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No.43815

胃ろうやCVポートをご家族に使用するかどうかということに直面したことのある方

by 無回答 
from 無回答
 2024/09/29 12:23:48 CA

ご自身のご両親が老齢で本人の意思では決められないような状態にあって、医者から胃ろうかCVポートをして栄養補給しないとあまり長くもあたないと言われた時、どういう判断をされましたか。
またそれはどのような理由で結論に至りましたか。

(恐れ入りますが実際に経験したことのない方の書き込みはご遠慮ください。書き込みを頂いてもお返事は致しかねます。理由は私が実際にそのような状況に直面する前とした後で考えが揺らいでいるからです。机上で考えていたことと直面して思うことは変わる可能性があるということを身をもって経験しておりますので今回は経験したことのある方からのみのご意見をお聞かせください。)

他のご家族との意見が一致しているから、本人の意思を聞いていたから、というのも答えを出すのは簡単なので、できれば本人の意思が確認できていない場合や家族の中で意見が割れている場合を経験された方の決断とその決断をして後悔はないかどうかをお聞かせいただけると幸いです。


Res.1

by 無回答
from 無回答 2024/09/29 15:23:23 CA

私の父の事です。
父は脳梗塞で倒れた後、一度は社会復帰しましたが、その後次第に状態が悪くなり寝たきり状態になりました。
もともと言語障害もあったため、次第に意志疎通もできなくなりました。その状態でけいれんを起こして入院。
入院中、タンが詰まって呼吸停止を起こしましたが、幸い復活。
それでも食事はとれなくなり医者から胃ろうをするか聞かれましたが、胃ろうで生き延びても全身状態が悪いので、
このまま安らかに、、としませんでした。呼吸停止を起こしてから、2か月で他界しました。

友人のお母さんの事です。
お母さまは認知症で、次第に食べたくないと言って食事をとらなくなったため胃ろうを付けました。
しかし、次第に眠っている時間が長くなり、そうなってから胃ろうをつけたことに後悔しましたが、そのまま亡くなりました。

Res.2

by 無回答
from 無回答 2024/09/29 18:01:39 CA

母がまだ元気な時に父が肺がんで亡くなった、ホスピスで最後まで看取りました。
その後姉妹3人と母とで話し合い、延命治療はしないと確認、病院にもそのことを文書で提出、母もがんで亡くなったが麻薬投与だけだった。

Res.3

by 無回答
from 無回答 2024/09/29 18:22:17 CA

カナダ人の義母ですが認知症が進み、何度も誤飲性肺炎をおこし、このままでは遠くないうちに肺炎で亡くなることになるということで、旦那の兄弟達で胃瘻で栄養をとらせることにしました(私は嫁立場なので何も口出ししていません)。

眼もほとんど見えず、耳も遠くなり、寝たきりの母が唯一、甘いクリームを舐めると二コッとしていたのに、味覚まで奪うのかと、私は可哀想な気持ちになりましたが、、、。

胃瘻を作った後、義母は7年生きたので、延命は成功した言えます。旦那や兄弟たちもその7年間の間にしっかりと義母が亡くなるという事実を受け入れることができたという意味では間違えではなかったのかも知れません。

Res.4

by 無回答
from 無回答 2024/09/30 07:20:23 US

胃瘻は本人のためじゃなくて、身内のエゴじゃないの?自然に反する行為は本人には苦痛だと思う。
私は親の延命措置をお願いして最後は安らかな死ではなく拷問だと感じた。一度お願いしたら取ってもらう事はできないから本当に後悔した。

その処置をした場合どうなるのか?調べてから決断した方がいいと思う。
上の方7年も寝たきりって感覚や意識が残っているとしたら床ずれで化膿した皮膚の痛みやら、色々な不快感がありながら意思疎通できなかったとしたら本当に気の毒です。

うちの義母は認知症だったが、最後自力で食べれなくなった場合は胃瘻処置はなしとお願いしてた。最期はゆっくり安らかに亡くなった。


Res.5

by レス3
from 無回答 2024/09/30 07:49:36 CA

レス4さん

私もレス4さんと全く同じ気持ちでした。あくまでも、子供たちのエゴなのでしょう。

ただ、私の知っている義母は子供たちの為なら自分を犠牲にすること、全く厭わな人だったので(だから、子供達がある意味我が儘に育ってしまった)、子供達が納得するまで生きたのは義母らしかったのかとも思いました。

介護に関しては義姉が同居、母に潤沢な資産があったので24時間の介護をつけ、シャワーのお手伝いは3人介護、マッサージの方、美容師さんにも出張してもらい、出来るだけ不快感を減らせるようにはしていました。

私が嫁の立場として、旦那の家族たちに介入しなかったのは、それぞれの家族に家族の有り様があり、客観的な意見だとしても、それを押し付けるのは違うような気がしたからです。

Res.6

by トピ主
from 無回答 2024/09/30 15:00:06 CA

皆さんのご経験談を聞かせて頂き本当にありがとうございます。

私の場合は家族の中で意見が一致せず、早く結論をださないといけないのに出せずにいます。
私は胃ろうやCVポートに反対で、とにかく痛みや苦しみがないようにしてあげたい。でもそれを「みすみすもっと生きられるのを何もせずに見放すと言うのか」という家族がいてもめています。

生きる、と言ってもQOLもあるし、万が一の感染症や皮膚のただれなどで痛みや苦しみを感じるのではないかと不安です。レス3さんのお義母さんのようなお世話は絶対にできないし。
本人は元気だったころに「治る見込みのない延命治療は不要」と言っていましたが、それは植物人間のような状態を指していたようで、現状のように認知症ではあるけどまだ少し意識も言葉もでる(ほんの一言二言だけですが)状態の時のことをしっかり聞けていませんでした。

皆さんのご経験談も踏まえ、もし他の方の書き込みがあればそれも念頭に、また調べられるだけ調べて結論をだしたいと思います。これまで見た医療関係のネットではどちらかというとリスクよりもメリットの方が多く書かれていて、患者や家族の実体験を聞くことができないので、書き込みくださった方々に感謝いたします。


Res.7

by 無回答
from 無回答 2024/09/30 20:03:23 CA

10年前に父を、2年前に母を看取りました。

どちらの時もお医者さんもケアワーカーさんも「延命治療もできるけど、ある意味過酷なので、、」というスタンスだったので、今どき胃ろうなどが選択肢にあるのが驚きです。

トピ主さんの親族のように緩和医療に反対の人には、何度も「胃ろうなんて拷問だよ、かわいそう。自分はそうされたい?」と言い続けるしかないと思います。
実際にされてる人たちの写真などを見せるのが良いかもしれません。

「死ぬのがかわいそう」なんて生ぬるいこと言ってる人は胃ろうの残酷さを目の当たりにしたら、怖くなってすぐにお見舞いにも行かなくなります。

親御さんのために戦いましょう。

Res.8

by 無回答
from 無回答 2024/09/30 21:47:01 CA

医者はビジネスマンです、儲かるほうを勧めます

医者の本心を聞いてみた、あなたは癌になったら薬品を使った治療を受けますかと聞いたら、ノーでした。副作用のつらさを毎日見ているから。

Res.9

by トピ主
from 無回答 2024/09/30 23:28:10 CA

ごめんなさい、勉強不足で。胃ろうって本人はそれほど辛いものなのですか?医者の説明では食事(栄養補給)時の30分ぐらいだけチューブを通しさないといけないけど、その他の時間は閉じたままで負担は少ないと言っていました。CVポートの方は夜12時間ぐらい寝てる間を含めて栄養を静脈に入れ続けないといけないので、その点では胃ろうの方がましかも、という感じでした。私はそういった措置も当然ながら、もしも感染症その他の術後疾病がでることを心配しています。
運よく回復が進めば再び口から食べることができる可能性があるというので(医者からこう言って勧められたわけではありません。こちらから『食べられるようになりますか』という質問に対して『可能性はあります』とうことでした)、食べられるようになってくれたら一番嬉しいと思うのですが、必ずそこまで回復するとは限らないし、食べられるようになったとしても内蔵機能の衰えはあるので再び誤嚥性肺炎になる可能性も有り、胃ろうそのものよりもそういいった後々のことを非常に心配しています。

こうれら二重の意味(そもそもそういう延命措置をとることはいかがなものか、そして術後の弊害があった場合に父は苦しまないか)で私は今の点滴だけでいいのでは?と考えてしまいます。
ケースワーカーの人はどれかを勧めるようなことは言いませんし、過酷だと言うことも言いませんでした(施設内でそういった処置をして生活しておられる人はいるそうですが、どれを選択するかは家族によってまちまちだと言っていました)。

「ある意味過酷」というのはどう過酷なのでしょうか。

医者は最初に誤嚥性肺炎になった時に薬で治療するにあたって「再び食べられるようになるかどうかはわからない」「胃ろうなどの処置もあるけど(父の)年齢を考えるとちょっと負担になると思う」と言っていたのですが、お薬が効いて一度食べられるようになったからか(すぐまた食べられなくなりましたが)「点滴だけだと栄養も必要な1/7しかとれないし、だんだんと点滴をとおす血管がほそくなってきているので、血管の状態がいつまで点滴を続けられるかもわからないから、もう少し長く生きていてほしいのなら胃ろうかCVポートをしないといけない」というふうに言われ、今回は「体の負担になるから余り勧められない」と言う話はでませんでした。

私はとにかく痛みで苦しむことなく、というのが願いです。「胃ろうとかをすればどれだけ生きられるのですか」という問いには「寿命まで」と答えが返ってきました。寿命ってなんなんでしょうね。自分で食べることができなくなったら、そこが寿命だとも思いますが、延命をして生きながらえたらそれはそこが寿命になるのでしょうね。



Res.10

by 無回答
from 無回答 2024/10/01 07:13:23 CA

寿命がポイントじゃ無くて、寿命の質だと私は思います。

痛みがある状態なら、延命は単に痛みの経験を長引かせるだけ。

老衰でも、健康であれば健康な程、人って簡単に死ねない。
床ずれが1番の問題です。
栄養がないから床ずれになりやすい、とは言います。
確かにそうでしょうが、若い人でも骨折など、動けない状態でベットにいると、筋肉の萎縮でリハビリは非常に痛みが強い。
でも動かさないと、高齢なら壊死が始まって皮膚が破ける。
皮膚が破けて、肉(筋肉)がベットに直接触れて擦り減り、骨が露出する。そこに細菌が入らない様に、毎日洗浄は欠かせない。

胃瘻で栄養素がある分死ねないので、最後は破れた皮膚からの敗血症みたいな形で亡くなる感じですかね。

家族は長く生きて欲しいけど、もし自分だったらどうかな!?と考えます。

でも栄養失調(餓死)で亡くなる苦しみも相当だと聞きますが、若い人の餓死とは別物で、胃瘻を必要としない高齢者でも、だんだん食は落ちて、自然に食べられなくなります。

どちらが良いか、それはご本人の意思だけど、本人がどういう性格だったかがわかる家族なら、ご本人が好みそうな方を選択してあげるのが良いのでしょうね。

Res.11

by 無回答
from 無回答 2024/10/01 09:47:42 CA

尊厳死を検索して読んでみてください。

Res.12

by 無回答
from 無回答 2024/10/01 13:38:34 CA

「ある意味過酷」は事実で、その様にしか言いようがないというか、現場で働く者としては中立な立場を保たないといけないので胃瘻の選択もありますよと提示する感じですかね。

どなたかもおっしゃっていますが、胃瘻をし始めると栄養はとれているので痛かろうが、苦しかろうが延命されます。
床ずれや、体が固まってしまっての痛み、体が痒くてもかけない。
床ずれ防止するためには圧迫を避ける、摩擦を避けなければならない。その為には数時間ごとの体位変換。でも筋肉や骨が固まってくるとその体位変換も痛い。
その痛みを和らげるためにモルヒネを打つ。モルヒネが効いて眠れそうなのに体位変換で目が覚める。本当に気の毒になります。

私はそういう方をたくさん見てきたので自分の親の胃瘻には反対しました。
家族は延命させたいと言いましたが。
私は「人生の長さ」よりも「人生の質」を優先させたい。
あなたが同じ立場で、この先上記のような苦痛を伴う可能性があるのにそれでもあなたは生きたいか?と家族に問いかけました。
結果、親が亡くなった時はモルヒネも効いて安らかに眠る様になくなったので、家族はみな胃瘻しなかった事に後悔はしていません。

私の親は高齢だったのでこのような選択をしましたが、年齢がお若いのであれば胃瘻後もリハビリすれば食べれるようになる可能性もあるし、寝たきりになったとしても、リハビリで電動車椅子で出かけるようになれるかもしれません。

難しい選択ですよね。

Res.13

by 無回答
from 無回答 2024/10/01 13:58:02 CA

経験者以外書かないでくださいとありますが、一つ書かせていただきます。
私は、以前に自分の意思で体を動かせない状態になった事があります。
その時は体のどこかが痛くて姿勢を変えたくても出来ず、文字通り拷問のようで発狂寸前でした。

なので、認知症になった後で胃ろうをしてでも延命する意味があるのは、褥瘡が出来る前に自分で体を動かせる、またはそうなる望みがある時だけだと思います。

Res.14

by 無回答
from 無回答 2024/10/01 19:55:56 CA

書き込みありがとうございます。

父は高齢です。若干心不全もあり、体全体が弱ってきている状態です。
今は介護してもらって車いすに乗れたらいい日で、動けない日もありますし、寝ている時間が長くなっています。

過酷の意味を教えて下さってありがとうございます。想像するだけで辛いです。

本当に色々と考えさせられます。

皆さん、お辛い経験を聞かせて下さって本当にありがとうございます。



Res.15

by 無回答
from 無回答 2024/10/01 19:56:23 CA

すいません、14はトピ主です。

Res.16

by 無回答
from 無回答 2024/10/01 20:52:32 CA

親戚がずっと看護師でした。退職後も個人病院で10年以上働いていました。
患者数の多い大きな国立病院の婦長までやった、そんな現場経歴の長い人で、多くの患者さんを見てきました。
その親戚は、寿命的にいつ亡くなってもおかしくない年齢の人への胃瘻は反対派で、高齢者は延命をさせても、本人が辛いだけと言っていました。

トピさんのお父さんは心臓に疾患が多少あるんですよね。
多分栄養が取れない場合は心機能が弱るので、心臓関係で亡くなる可能性が高いかも知れません。
いい意味で眠る様に亡くなるなら、多くの高齢者がボロボロになって亡くなる現実、ある意味自然死に近いのでは?
良い亡くなり方と言ってもらえるケースなら、ある意味このまま自然で良いのかも。


Res.17

by 無回答
from 無回答 2024/10/02 14:48:50 CA

他人事で勝手な事を書かせてもらえば、自分で動けなくなるまで弱っているのであれば、私なら反対です。

私の父は、胃ろうではなく、中心静脈栄養でした。
本人は意思表示できていたので、トピ主さんとは違いますが、どなたかが言われてたように、寝たきりになると、いくら寝る位置を変えても床ずれ(褥瘡)がひどくなり、爛れてそれが辛いようでした。それに加えて腰痛が酷く神経ブロック注射をしてやっと起き上がれるような状態でした。
高齢者がいったん寝たきりになってしまうと、再び元気な姿で活動的に戻る可能性はほぼないので、痛い思いをしながらベッドの上で過ごす時間だけが伸びるというのは、本人も辛いだろうと思うからです。父の場合は、延命治療はしないでくれ、と何度も言っていました。それだけ辛い状態を長引かせたくなかったのでしょう。

また義兄が心臓発作で倒れ脳死に近い寝たきりの状態になった時は(口から食べることはできない状態)まだ比較的若かったこともあり、希望を捨てずに胃ろうをしていましたが、彼も溽暑がひどく、結局は別の原因で亡くなりました。ただ、あまりにも急だったこと、家族の心の準備もできていなかったこともあり、亡くなるまでの1年ほどの間に、家族の心の準備ができたという意味で、生きながらえた意味はあったのかと思います。

家族は、胃ろうをしてでも少しでも長く生きていて欲しい、思うのは自然です。
ただ本人の幸せを考えると、すでに高齢で胃ろうをしなければ長くないと言われているような状況で、本人に「生きていたい」という意志がない状況であれば、延命には反対です。

Res.18

by トピ主
from 無回答 2024/10/05 16:51:10 CA

16さん、現場を知り尽くしている看護師さんの言葉は説得量がありますね。

17さん、ご経験談をありがとうございます。父は今は車いすに乗ることができる日があるようですが乗れている時間はだんだんと短くなっているようです。栄養状態が良くないのでどんどん弱くなっているようで、ここ数日以内に結論をださないといけません。

未だ家族で一致した意見がでず、でも私は皆さんの意見を聞いてより自分の思いが正しいような気持ちになっています。皆さまの思い、ご意見本当に感謝しています。


Res.19

by 無回答
from 無回答 2024/10/08 07:05:34 CA

医師で漫画家の手塚治虫の「火の鳥」の中に、猿田博士が火の鳥の生き血を飲み、不老不死になる、周りの人はすべて死んでしまい、地球まで死んでしまう、真っ暗な宇宙を漂う、死ねない苦しみを書いていた、衝撃だった。

ただ長く生きることより、短くてもいい、いい人生だったと思えるように毎日努力したい。