No.6708
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自閉症とそれを取り巻く環境のついてお話しませんか？
by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/04 00:28:36
家族に自閉症の人がいるという方、自閉症を疑っているという方、自閉症の対処療法（各種訓練）に携わったことのある方、ここでお話しませんか？
私は自閉症が疑われる小さい子供を持つ母親です。
よろしくお願いします。
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Res.1 |
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s
from
バンクーバー 2009/07/04 12:28:49
自閉症の子供を持っている者でありませんが、興味がある者です。
早めの対処はより小さい症状で食い止めることができます。
早めになんらかの対処をすすめます。
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Res.2 |
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by
Ｍ
from
バンクーバー 2009/07/04 23:16:58
大学の頃、小学校にて自閉症児の学習援助などを１年半してきました。
あまり役に立つような事は言えないと思いますが、お話しを聞くことは出来ます。
何かあったらご連絡ください。
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Res.3 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/05 02:43:22
ｓさん、Mさん、早速のレスありがとうございます。
もうすぐ２歳のうちの子供は、先日小児科で「自閉症の疑い」と言われ、現在はアセスメント待ちの状態です。
早めの対応が大切・・・おっしゃるとおりだと思います。この数日間でも症状が進行しているように思えて、そばにいて悲しくなります。
BCメディカルでカバーされるアセスメントは１年（以上）待ち、アプライした者順で、年齢の低い子供が優先というようなことはないそうです。小児科や精神科の医師が、サイドビジネスとしてプライベートで行っているアセスメントは数千ドル（しかも彼らはこれらの仕事についてもBCメディカルからも報酬を得ている、いわゆる２重所得状態だそうです）で、それでも平均３−４ヶ月待ち、この国の医療システムには理解不能を通り越して怒りすらおぼえます。
待っている間にも何かしなければとリサーチした結果、麩質・乳製品抜きダイエット（食事療法）にたどり着いたのですが、これがまたお金のかかること。たとえば、このダイエットに沿ったマカロニチーズ（ふつうのクラフトだったら一箱１ドルくらい）はヘルスフードストアで６ドル、仮に１日３食こればかりを食べ続けたとしても（非現実的ですが）、子供のみの食費が500ドル近くになるわけです。（←ちなみに一般の栄養士は「骨がもろくなる」として、このダイエットは薦めません。）
アセスメントをやっと通過して政府から微々たる援助金をもらいセラピー開始となるわけですが、高額の報酬を要求するセラピストたちのなかにもほとんど詐欺まがいの人間も多いそうで、ここでも足元を見られた親が餌食になります。
いまだ原因の特定されない自閉症。子供の予防接種もせず環境汚染の少ない生活をつづけるアーミッシュの人々に少ないことから科学有害物質が原因ではないかとの説がありますが、もしそうだとしたら・・・薬品会社をはじめ、経済的強者の餌食にされるがままの人生を私たちと子供は背負ってしまったのか・・・怒りが収まりません。
感情的に愚痴ってしまって失礼しました。
子供の症状の進行を食い止めるべく対策を採るのがひとつ、現在の機能不全の医療システムに何らかの変化を求めるべく働きかけるのがひとつ、その過程で皆さんのご意見やお知恵をうかがえたらを思い、トピをたてました。
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Res.4 |
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by
けろ
from
無回答 2009/07/05 05:46:32
こんにちは。
自閉症児へのセラピーをしている者です。
アセスメントや適切なトレーニングを受けられるまでの気の遠くなる「待機」の時間は不安ですよね。
プロテインダイエットを試している方も知っていますが、これもかなりの高額・・・大変だという話はよく聞きます。
ＡＢＡ（Applied behavior analysis)とか試してみてもいいと思いますよ。
何かお手伝いができることがあればメールをください。
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Res.5 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/06 00:16:18
けろさん、こんにちは。
プロとしてセラピーをしていらっしゃるんですね。
ABAについてはACTのサイトで読んでみましたが、理解力不足で素人の私にはなんとなくピンときません。言葉を理解しない子でも効果が期待できるんでしょうか。
GF/CFダイエットを試みて３日目。特にこれと言って行動に変化が見られる様子はないですが、足のにおい（２歳にもならない子の足が鼻が曲がるほど臭かった！）が気にならなくなりました（笑）。
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Res.6 |
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by
けろ
from
無回答 2009/07/06 04:06:51
ＡＢＡは言葉を理解できない子でも効果は期待できると思います。
早い子は２歳くらいから始めています。
目線を合わせる、名前を呼ばれたら振り向く、など簡単な課題から少しずつ難度をあげていきます。
「椅子に座って机に向かう」とかではなく、あくまでも子どもにとっては「遊ぶ時間」という感覚を保ちつつこちらが主導権を持つのは難しいかもしれませんが、基本的には「誉める」ことに重点をおくことがポイントです。
もし可能でしたら直接メールを頂ければ、もう少し深く説明できると思います。
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Res.7 |
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by
ぴか
from
無回答 2009/07/06 11:58:56
自閉症児の子供がいます。
病院での小児発達精神科医によるアセスメントは１年くらい待ちがありますが、臨床心理士によるアセスメントだと数週間でしてもらえると思います。トピ主さんがおっしゃる通り、心理士になるとプライベートなので、費用はかかりますが数千ドルといういことはなく、＄１５００程度（それでも高いと感じますが）でできると思います。
心理士にアセスメントを頼む場合はADOSというテストをする資格をもつ人にお願いしてください。政府からの補助金を受けるには２つの方法があります。
１ 小児精神科医による診断（多くの場合１年以上待ちがあります）
２ ADOSテストを行える臨床心理士によるの診断 ＋ ADOSテストを行える小児科医の診断
２の方法ですと確かに費用がかかるのですが、もしお子さんが自閉症の場合＄２００００/年（＄１６６７/月）のセラピーのための補助金が６歳の誕生日まで受けられます。
診断名なしに実費でセラピストをつけると一般的に少なくても月に＄１５００から＄２０００の費用がかかるので、セラピーに対する補助金は本当に助かります。
ちなみに、この補助金はACTリストにのるセラピストのみに使うことが可能なのでCFGFダイエットやキレーションセラピーには使うことができません。
またCFGFダイエット・キレーションはかなり効果にばらつきがあるようなので、勧めない人達もたくさんいます。
私はわらにもすがる思いだったので、すべて検査もしましたがうちの子の場合乳製品やグルテンに対するアレルギー反応は出ませんでした。が、重金属の検査では鉛・ヒ素・その他の放射線物質が体内にあることが分かりました（自閉症との関係をよく言われる水銀はありませんでした）。
このような検査にもなんだかんだ＄１０００以上の費用がかかったと思います（尿検査２回・毛髪検査１回・ナチュラルパスとの相談数回）。
私は身内に医師が多いので、重金属中毒の専門医にも相談したのですが、平均値より高いといっても、現代医学の見地からするとうちの子の体内の重金属は医学的に心配する必要はないということでした。
ただ、私としてはアレルギーのない人には何でもない花粉だって、アレルギーをもつ人にとってはつらい症状が出るように、個人個人で重金属に対する許容範囲も異なる可能性もあるような気がして、キレーションは１ヶ月ほど前から開始しはじめました。
息子の変化はというと・・・・あるような、ないような・・・他害に関しては激減があったし、プレスクールでも落ち着きをみせてきたようなのですが、キレーション以外にも色々セラピーを受けさせている訳ですし、ゆっくりながらも子供も成長する訳で、何がどう効いているかは？？？？状態です。
息子の自閉症をはじめて疑い始めた頃、私は涙、涙の毎日でした。お友達をひっかいたり、モールでだだをこねて道行く人にジロジロ見られたり、子供の躾について何も知らない他人から注意をされたりすると、息子と心中した方が世の中のためには良いのではないかと、半ノイローゼ状態の時もありました。
でも、ほんの少しの成長や、無邪気な笑顔、優しい寝顔を見るたびに私が強くならなくてはと心を奮い立たせて毎日過ごしています。
診断がでてから数年経つ今だって、凹む日もあれば、泣いてしまう日もあります。でも、うれしいこともあれば、楽しい日だってあります。そうやって、私も自閉症の息子に成長させてもらっています。
セラピーについても、まだまだ書くことがあるのですが、私は子供が起きている間は１日３０分以上コンピューターの前に座るのは自分で禁止しているので、今日はここまで・・・。
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Res.8 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/06 15:20:22
ぴかさん、こんにちは。
時間を割いて詳しいレスをしていただいてありがとうございます。
私自身、小児科訪問以来、方々に電話をかけまくってリサーチしているのですが、関係機関によって言うこともまちまち、一体誰を信じていいのかわからず途方に暮れていたところだったので、経験者のレスは涙が出るほどうれしいです。
他人の白い目、私もずっと渦中にあります。親戚や自分の親にまで私の子育てがなってないと責められたこともあります。公のプレイグループから追い出されたこともあります。夫もうちの子を「悪い子」だと信じてキレまくり、私たち２人、何度罵声を浴びせられたことか。
自害は良く聞きますが他害も症状としてあるんですね。うちの子も噛む、たたく、つねる、引っかく、蹴る、どつく、頭突く・・・とやってくれます。たいてい被害者は私で、体中あざだらけです。本人も意思疎通ができなくてイライラしているんでしょうけどね。（言葉がでないので。）自他害とスピーチだけは最低限何とかしなければと思っています。
ぴかさんのレスでまた頑張ろうという気になれました。本当にありがとうございます。
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Res.9 |
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by
無回答
from
バンクーバー 2009/07/06 16:58:21
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Res.10 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/06 23:36:27
res9の無回答さん、臨床の立場からの貴重なレスありがとうございます。
私も医原病説は一理あると思います。もちろん150分の１という確立が正しいとすれば、その他にも遺伝子的なことや住環境、親の体内汚染なども関係しているのではないかと想像できますが。素人ながらにスイスチーズ効果（？）というか、スライスした穴だらけのスイスチーズを平行に並べて、穴（数種類の原因因子）が縦にそろってしまった時に災いが訪れる・・・みたいな感じなのではないかと勝手に想像しています。
でも、男の子の罹患率が女の子の４倍というデータからすると、母親である自分から来たX遺伝子に欠陥があったのではないか・・・という気持ちも拭い切れません。（夫と前妻との間に生まれた男の子には自閉はありません。）また、高齢出産だったことにも負い目を感じているというのが正直な気持ちです。
でもいまさら自分を責めても状態は良くならないのも事実です。経済的理由などからどこかでラインを引かなくてはならないのも、母親としては悲しい現実ですが、その時々、自分たちに最善と思われる方法で病気と闘っていきたいと思います。
添付していただいた情報源、ぜひ目を通してみたいと思います。
ありがとうございました。
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Res.11 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/07 19:59:20
専門の方、自閉症アセスメントを経験された方への質問です。
自閉症のアセスメント以外にMRIを受けて自閉症と症状の似通った脳の病気の可能性を調べるということについて、どう思われますか？ あるサイトではそれを薦めるドクターもいらっしゃいますが、小さい子となると麻酔が必要なので、担当の小児科の先生はあまり乗り気ではないようです。
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Res.12 |
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by
ぴか
from
ぴか 2009/07/08 15:57:38
うちの旦那はMRIは扱っていないのですが、画像診断に関しては専門医ですので、ある程度知識はあると思いちょっと聞いてみました。
MRIは基本的に脳の構造の疾患を見るために使うもの、つまり腫瘍ができていたり、欠損があったりした場合、発見するのにすぐれているそうです。
が、脳の機能をMRIで診断するのは難しいだろうと言っていました。
例えば、てんかんを持つ子供の中に、自閉症とよくにた症状を持つ子がいるらしいのですが、てんかんがあるかどうかをMRIでは見つけられないそうです。
うちの旦那は、もし脳の機能障害を疑われているのであれば、小児科医に脳神経科医への紹介状を書いてもらい、脳神経科医の判断でMRIが必要とされてからMRIを受けてみるのはどうだろうかと提案していました。
スキヤキソングさん、今心配でたまらないんだと思います。でも、お子さんまだ２歳ですよね。もしかすると、自閉症でもなんでもないかもしれませんよ。うちの子も赤ちゃんの時から仲良くしてもらっていた男の子３人組、全員言葉が遅くて、４歳くらいまで、３人のママ全員心配していましたが、結局障害があったのはうちの子だけでした。後の２人は普通にやんちゃな男の子達です。
なんか、あまり有益な情報がなくてごめんなさい。お子さんにに何も障害がなければそれが一番良いのだけれど・・。MRIについては、もう少し詳しい情報を頂ければ、旦那に詳しく調べてもらうことができるかもしれません。
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Res.13 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/09 03:46:01
ぴかさん
返信ありがとうございます。
ご主人まで巻き込んでしまって恐縮です。
MRIに関しては遠くに住んでいて彼女なりにリサーチをしている義理の母の提案で、今の段階では私にとっては聞きかじりでしかないのでなんともいえません。MRIを薦めるドクターの意見は下記のサイトで目にしました。そういえば自閉症に関する英語のサイトで自閉症の人の脳はMRI画像に特徴がある（MRIで自閉症がわかる？）と言うのを読んだ覚えがあります。（すみません、これはどのサイトか思い出せません。）
http://www.thedoctorstv.com/main/show_synopsis/198?section=synopsis
http://thedoctorstv.com/DrSears/posts/2799-Vaccines-and-Autism-
本当に何でもなければどんなに良いか・・・。
でも行動パターンなど自閉症のチェックリストにほぼ全部該当しているので・・・。何より一番つらいのは発達の後退（言葉を話さなくなった、指をささなくなった、視線が合わなくなった、反応がなくなった・・・など）です。
今プライベートでアセスメントをしてくれるドクターをさがしているんですが（ぴかさん、ほかの経験者の皆さん、良い先生がいらしたら教えていただけませんか？）、その過程であったちょっと良い話をさせてください。私が電話した（メッセージを残した）ドクターのなかにゲティーという先生がいました。あいにく彼女は小さい子供のアセスメントの専門家ではありませんでしたが私の話を親身にきいてくださり、良いドクターの名前や参考になるサイトなどをおしえてくださり、最後に「神様のご加護がありますように」と。残念ながら彼女のオススメのドクターは引退されてしまったようですが、サイトは下記のとおりです。
www.autism.com/ari
自閉症リサーチの最先端の情報を提供しているそうです。
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Res.14 |
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by
けろ
from
無回答 2009/07/09 06:19:31
MRIとは違いますが、Ｘ染色体が１つだけ弱い（？）ものを持っている「ゼイジャク・エックスセンショクタイ」という発達しょうがいがあると聞いたことがあります。
これは男の子だけが顕著に現れる発達しょうがいで、自閉症と同じようなものですが、どちらかというと知的面での遅れの方が目立ってきています。
ＭＲＩで分かることというのは、前の方もおっしゃっていたように「てんかん」の可能性を知る程度で、実際はＭＲＩだけでは自閉症かどうかはほとんどわからないと聞きます。
実際の診断は聴力に問題がないかや、親の問診、その子の発達段階などを参考にしています。
不安でいっぱいの時はなにもかもが心配の種になってしまうものですよね。
でももしかしたらちょっとだけ変わった個性をもっているだけで、実はそんなに心配するほどではなかったってこともありますよね。
今は難しいかも知れませんが、ママが笑顔でいてくれることがどんな子にとっても安心していられると思います。無理をしすぎずにしてくださいね。
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Res.15 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/07/09 08:36:59
うちは自閉症の長男と次男がいるのですが、実はこの次男（もうすぐ４歳）も言葉が遅れています。言葉の遅れ以外はそれほど気にするところもなかったのであまり心配していなかったのですが、数ヶ月前、プレスクールの先生に加配の先生をつけなければ園生活が難しいと言われ慌てました。
やはり精神科医の診断にはかなりの待ち期間があるので、知り合いの精神科医に信頼のおける臨床心理士を紹介してもらいました。
３時間の観察の結果はというと、「自分の経験から言わせてもらうと、自閉症ではない感じがする。ただし、言葉には明らかな遅れがみられるのでスピーチセラピーを受け、また６ヵ月後に受診することを勧めます。今の時点で政府に補助金申請するのは、自分はプロとして躊躇する。ADHDやLDを判定するにはまだ幼すぎる。」ということでした。とりあえずは、ほっとしたものの、うちの次男、グレーゾーンど真ん中というタイプのようです。
ちょうど昨日その心理士からの請求書が届きましたが時給＄１６０ということで＄８００でした（予想していたよりは安い金額でした）。
ちなみに、次男坊、診察室にはいってからずーっと「帰ろう」「散歩行こう」「車に行こう」「トイレ！」「おしまい」の連発で、まったくちゃんとしたテストは受けれませんでした。先生が準備したおもちゃにもほどんど興味をみせず、テストはできていません。それでも、子供の様子や親子のやりとりをがまん強く観察して心理士は診断をしています。
私はこの先生はなかなか良い先生だという印象を受けました（バンクーバー市内です）。掲示板に先生の名前を載せることはできないので、もし必要であればメール下さい。
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Res.16 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/09 16:08:10
けろさん、ぴかさん、レスありがとうございます。
そうですね、藁にもすがる気持ちで落ち着きを失っているかもしれませんね、私たち。
＞ママが笑顔でいてくれることがどんな子にとっても安心していられると思います。
実は昨日、車を運転しながら（うちの子は車の中でしかお昼寝してくれません（涙））考えていたんです。「最近、私ってすごく惨めな顔しているんだろうな・・・」って。悩み、心配があるのは事実ですが、子供の前では明るいお母さんでいたいですね。
ぴかさん、次男坊のスピーチセラピーがうまくいくといいですね。
後でメールさせてくださいね。
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Res.17 |
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by
M
from
バンクーバー 2009/07/10 00:53:38
こんにちは。
スキヤキソングさん。
私は現在ＡＢＡ（Applied behavior analysis)のセラピストとして３歳の自閉症の男の子とセラピーをしています。私の場合は本当に純粋なＡＢＡとゆうよりも、naturalistic learningをメインにしています。
アセスメントの長い待ち時間、親にとっても、子供にとってもとても残酷なものですよね。できるだけ、早く順番が回ってくるよう心から願っています。
私は親としてのスキヤキソングさんの辛さや大変さを半分もわかっていないかもしれませんが、辛いことを一人で抱え込むのではなく、愚痴でも何でもはいてスキヤキソングさんには少しでも楽になってほしいな。っとおもいます。
私の場合、彼とセラピーをはじめてまだ数ヶ月なのですが、去年の２月に彼にあった時はほぼ話さなかったのに、４月くらいには以前の倍以上話すようになっていました。個人差もありますし、一概にセラピーのおかげとは言えませんが、彼はその２ヶ月くらいの間、言語面でのトレーニングをかなり受けていたようです。
自害と他害の件ですが、少し気になったので書かせてもらいます。
私はプロではないのできちんとしたアドバイスとしてはできませんが、ＡＢＡ的にはできるだけ反応しないほうがいいと思います。っとゆうのも、attentionがほしくてそうゆう行為を行うことがあるからです。（学校でspecial eucation courseの education for children with autismをとった時にそのように習いました。)
私が一緒にセラピーしてる子も時々headbanging することがありコンサルタントの人に相談したら、ほんとに危ない場合以外はあまり反応しないことと、そうゆう場合子供は何をしたらいいかわからなくて、そのような行動に出る場合があるので、なにかすることを与えてあげるといいっということでした。（これはスキヤキソングさんの場合には当てはまらないかもしれませんが。）
あと、コミュニケーションがうまくいかず、イライラしているようだ。っとあったのですが、そうゆう場合、絵などを使ってコミュニケーションをはかると少し改善するかもしれません。PECS とゆう療育方法です。ただ、・・・言語の発達を遅らせる心配があるというお母さんたちもいます。
このような方法は、お子さんが自閉症でない場合でも、問題行動の解決に役立つと思います。
先ほども申しましたが、私はプロではありません。なので、こんなことも小耳に挟んだなっ程度で受け流してもらってかまいません。
コメントなのに、こんなに長くなってしまってすいません。
スキヤキソングさん。がんばってください！！！
何かあれば、いつでもメールしてきてくださいね。お力になれるかわかりませんが、お話を聞くことはできます。
参考までにサイトを張っておきます
PECSの日本のサイト
http://www.pecs-japan.com/index.html
ＡＢＡとは？
http://www.youtube.com/watch?v=NbVG8lYEsNs&feature=PlayList&p=583739BF91749C3A&index=8
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Res.18 |
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無回答
from
無回答 2009/07/10 21:12:06
続編だったと思うのですが、「自閉症だった私へ（著者：ドナ・ウィリアムズ Donna Williams）」という本があります。自閉症である著者の生き様をそのまま綴ったものです。経験談なので自閉症児の考えている内面を知ることができます。(小さい頃考えていたことも紹介されています)
(診断前ということと、虐待を受けていた著者とはトピ主さんの状況は全く違うかもしれませんが、ネットで検索するとインタビューとかもでてくるので参考になさってみてはいかがでしょうか？)
周りの理解が多く得られるといいですね。頑張って下さい。応援しています。
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Res.19 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/10 22:38:56
Mさん、レス18の無回答さん、応援レスありがとうございます。
まずMさん、おっしゃることには私もほぼ全面的に賛成です。親として好ましく思わないがそれほど重大な害があるわけではない問題行動は思い切って無視、むしろちょっとした好ましい行動をちょこちょこ褒めることによって、どうすれば親の注意を自分に引き寄せられるかということを学習させる方法ですよね。移民のための子育てクラスでも言ってました。
頭をぶつけるしぐさも、確かに退屈している時によく見られます。
今のところうちの子は手話は断固として拒否していますが、手話が駄目ならカードをトライしてみるのはいいかもしれませんね。早速やってみます。
ドナ・ウイリアムズの「自閉症だった私へ」、じつは何年も前にかって読んだことがあるんです。その時はそれほど自閉症に興味があったわけでもなく、なんとなく読んでみたかっただけでした。「ふ〜ん、そうなんだ〜」くらいの気持ちだったのを覚えています。それから数年後、子供が生まれ、２度と開くこともなく、その本は引越しと同時に処分してしまったと思います。私が読んだのは前編だったと思います。もう一度この本に出会うことがあったら続編も読んでみたいです。
最後に先日のレスにあげたARIのサイトでみつけた本をご紹介します。
"Jason’s story"という本で、自閉症の弟を持つ男の子の立場で自閉症は何かを紹介した本です。たとえば「僕がうそをついたら怒られるこど、弟が初めてうそをついた時、ママとパパはお祝いした」みたいなかわいくてユーモアにあふれる本です。昨晩、ついはまって夜更かしして読んじゃいました。
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Res.20 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/12 03:54:53
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Res.21 |
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by
けろ
from
無回答 2009/07/14 07:21:29
本の紹介が出ていたので、お勧めの本を２冊ほど。
１冊は「mybest friend Will」私も友人からの紹介で知った本ですが自閉症のウィル君のたくさんの表情が写っている写真集です。
読み終わった時にちょっとほんわかする感じの本です。アマゾンでも検索できると思います。
もう１冊は「光とともに」の英語版。
もちろん日本語での本も購入可能ですが、私は「自閉症？何それ？」というような学校の先生に説明する時に使っています。
また、英語版だとカナディアンのパートナーを持つ方に説明するときにもいいかもしれません。
ちなみにミクシィでカナダ在住で発達が心配な子や実際診断を持つ子がいる親、それからそういう子達と関わっているセラピスト達のコミュを管理しています。
州によって制度が違ったりしていて、私はすごく勉強させてもらっています。
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Res.22 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/07/14 08:50:35
本の話がたくさんでているので・・。Beautiful Sonというドキュンメント映画のDVDも自分達の生活と重ね合わせて見ることができました。
自閉症の子供をもつ家族の闘いとともに、ハワイの美しい風景が印象に残る映画です。
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Res.23 |
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by
M
from
バンクーバー 2009/07/14 12:46:35
横レスで申し訳ありません
けろさん
自閉症のセラピーについてとても関心があります。もしよければお話を伺えたらなっと思うのですが、けろさんはどこにお住まいですか？
もし、バンクーバー周辺にお住まいなのでしたら、お会いしてお話をうかがうことができますでしょうか？
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Res.24 |
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by
自閉症の弟を持つ姉
from
無回答 2009/07/14 23:22:08
皆さん、そしてトピ主さん始めまして。
私は24歳で、自閉症の弟21歳を持つ者です。
弟は重度の自閉症で癲癇発作も持病です。
自閉症と癲癇は合併しやすい病気だと医者に聞きました。
記憶はうっすらですが、弟が1歳の頃原因不明の熱にかかりました。
医者に行っても何度検査しても原因が見つかりませんでした。
それからという物、元気は元気でしたが言葉が遅くやたらと感情の表し方が他の子供と比べ激しかった様に思います。
小さい頃は一緒に遊んだりしましたが、やはり言葉は「お姉ちゃん、頂戴、トイレ」とか簡単な単語のみ。
弟はパズル、テレビ、カセットテープにすごく熱心でした。
しかし、言葉が話せない分、私たち兄弟・姉妹にそして親にも理解をしてもらうのが難しく、激しく泣いたり大声出したりしてかなりストレスだったと思います。
何度も家を脱走して警察に捜索願いをだした事もありました。
自閉症だと分かったのは保育園に入る前だったと思います。
癲癇が起こったのは小学生にあがってからでした。
今現在の弟は、24時間の看護士が付いている施設に入居して週末は実家で過ごしています。
私に力になれる事があったらお手伝いさせてください。
18歳になるまでずっと生活して来た経験はあります。
今でも日本に帰国した時はなるべくそばにいてあげるようにしてます。
離れてても帰ると嬉しそうに笑ってくれます。言葉は交わせなくても心では通じあってるんです。
でも、悲しくならないでください。お子さんは一生懸命生きています。自閉症は治りません。闘うのではなくて受け入れてください。
受け入れられたら楽になります。私たち家族がそうでした。
今では、弟に感謝しています。彼が居てくれたからこそ私たち家族の
絆は固く結ばれてるし、私も人の何倍も成長そして、他の人には出来ない素晴らしい経験が出来ました。
だから、彼をもちろん自分自身を責めるのだけはしないでください。
うちも自分の母が彼女自身を責める姿を何年も見続けてきました。
それはとっても悲しい光景でした。誰も悪くありません。
すみません、長文は苦手なので上手く伝える事が出来ませんが、
いつでもメールください。話相手になれると嬉しいです。
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Res.25 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/15 00:58:48
皆さん、こんばんは。
本やドキュメンタリーのご紹介ありがとうございます。
実は今日私のXX才の誕生日でして、夫からの誕生日のプレゼントは自閉症に関する本でした。Mark Haddon の "curious incident of the dog in the night-time" です。自閉症の人のお世話をしている知人から薦められた本だそうです。自閉症の人がどのような物の見方をするのかなど、彼らの世界が描かれているらしいです。これから時間を見つけて少しずつ読んでいこうと思います。
レス24の自閉症の弟を持つ姉さん、ご経験談を書いていただいてありがとうございます。「自閉症の子を持つことが私を成長させてくれた」と言うのはほかのお母さんたちからも聞いたことがあります。確かにそのとおりでしょう。子育ては投げ出すわけにはいきませんし、自閉症に週休はありませんから。ただ、今の私はまだ初期ショックの状態ですので、あるがままを受け入れて自己の成長にたどり着くまでにはもう少し時間が必要かもしれません。でも、必ずその日がやってくるのは確信できます。
メールのコンタクト先を残してくださった皆さん、本当に感謝の気持ちでいっぱいです。今は一日子供にかかりきりで、お一人お一人にメールを差し上げることができないことをお許しください。
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Res.26 |
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by
無回答
from
バンクーバー 2009/07/15 09:24:42
スキヤキソングさん、お誕生日おめでとうございます！
私も１日中、２人の息子達にかかりっきりで（長男にアスペルガー症候群の疑いあり）、心身共にヘトヘトになる日も少なくありませんが、育児が始まって以来の自分は、今までの人生で１番生きてると思えます。
応援してます。
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Res.27 |
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by
レインボーハハ
from
バンクーバー 2009/07/15 12:25:26
数年前に同じ状況にいたので、あせるお気持ち、よくわかります。
ところでSunnyhill のWaiting listはアプライした順ではありません。
急を要する子（症状がシリアス）のためともうちょっと様子見の子とに分けています。私の子も最初はfamily doctorのみたてで、様子見のリストに入れられていたようで、自閉症を専門にしている小児科医の方に再度見てもらったところ、fast trackに入れてもらえ、そしたらほどなくサニーヒルで見てもらえました。あなたのファミリードクターからこのドクターにリファーしてもらえるはずです。彼女が診断を下すわけではありませんが（サニーヒルのみができるはず）普通の小児科医より的確に見てもらえます。もし興味があればメールください。
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Res.28 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/16 00:13:02
res26さん、応援ありがとうございます。
＞今までの人生で１番生きてると思えます
すばらしいコメントです。
レインボーハハさん、ご経験談ありがとうございます。
実はうちの子もバンクーバーの自閉症専門の小児科医にみてもらいました。
でも現在の住所がフレーザー地区なので、フレーザー・ヘルス・アセスメント・ネットワークの管轄になり、問い合わせたところ先着順ということでした。バンクーバーとは事情が違うのかもしれません。それで結局、個人でお金を払ってアセスメントをお願いするルートをとることにしました。
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Res.29 |
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マル
from
無回答 2009/07/16 12:24:43
こんにちは。私の息子もただ今フレーザー・ヘルス・アセスメント・ネットワーク（FAHN)のアセッスメンと待ちです。ただやはり待ち時間が長いということで、プライベートを通そうか考えているところです。
先日ACT(Autisum Community Training)に問い合わせをし、プライベートでアセッスメンとをしている場所のリストを送ってもらいました。私の名前の横の所からメールアドレスが分かると思いますので、ご連絡いただければ転送させていただきます。
その他にも情報を交換させていただけるとうれしいです。
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Res.30 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/17 00:32:44
マルさん、こんにちは。
ACTがそこまでやってくれるんですね、・・・知りませんでした。
私もACTも含めて方々の機関に電話しまくってみましたが、結局FAHNにもらった連絡先のひとつ、Fraser Developmental Clinicにお願いすることにしました。場所はニュー・ウエストミンスター、費用は$1600（上限）くらい、待ち時間は１ヶ月です。Able Developmental Clinicの待ち時間は４ヶ月、Rainbow Clinicは結構すぐやってくれそうな口ぶりでしたが、心理・精神アセスメントのみで$2000、お話した感じもちょっと私は「？？？」だったのでパスしました。（でも、あくまで素人の私のカンですから、あてになりませんよ、きっと。）もし、お金に余裕があればバーナビーのMonarchだとアセスメントすべてのパート（６歳以下の場合３項目）を本当にすぐに（明日にでも）やってくれて、結果も１週間以内に出るそうです。ただし$3300くらいのパッケージです。
フレーザー地区とその周辺で私が知っているのはこの程度の情報です。でもよろしければぜひメールください。いろいろお話しましょう。
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Res.31 |
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無回答
from
バンクーバー 2009/07/17 23:49:42
興味あるトピなのであげさせて。
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Res.32 |
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ピグもん
from
VANCOUVER 2009/07/18 00:53:41
スキヤキソングさんへ。
はじめまして、Mark Haddon の "curious incident of the dog in the night-time"を読まれたとのことで「おっ」と思ってしまってレスしました。
私は日本にいる従姉妹（女の子、１３歳）が自閉症です。
ただ今は特別学校などではなくて普通の公立中学に通っているので心配です。
Mark Haddonの本は今大学の授業で使っていて私の大好きな本のひとつでもあります。
本などよく読まれるようでしたら、アスペルガーの人が書いた
堀口奈緒美さんの変光星、やグニラ ガーランドさんのずっと「普通」になりたかった、などおすすめです。
突然で失礼いたしました。
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Res.33 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/18 01:23:19
res31さん、ご協力ありがとうございます。
ピグもんさん、愛読書のご紹介、ありがとうございます。
“curious...”はまだ読み始めたばかり。なんせ子供に手がかかって時間がないので、ベッドに入ってから寝入るまでの数分間に１−２ページというカタツムリのようなスピードで読んでいます。大学でも使う本だったんですね。私はこちらの大学は出ておらず、今回の子供の件で自分が学校に戻る夢は立ち消えてしまいましたが、同じ著者の本を読んでいるというだけでもちょっとうれしくなってしまいました。
突然レス（？）大歓迎です。：）
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Res.34 |
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ママ
from
バンクーバー 2009/07/18 15:25:44
突然のレスで失礼します。
３歳になったばかりの男の子の母です。
トピ主さんはファミリードクターから指摘があって、息子さんの自閉症を疑いだしたんですよね。ご自身でも何か気に掛かる点はございましたか？私は言葉が遅い事から少し気になりだし、ファミリードクターへ相談したところ、「全く心配ない」と言われ「自閉症のこどもはこんな風に○○しないよ」と説明されたのですが、それはネットなどでの情報でも分かるぐらいの「間違い」でした。（それ以来ファミリードクターへの信頼はかなり無くなりました）その後は気になる点が減りながら現在に至っています。
支離滅裂になってしまいました。すみません。
私も当時はかなり心配して毎日何かを読んでいました。（今も全く心配していないわけではありませんが）アセスメントを早く受けられるといいですね。
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Res.35 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/19 01:31:04
ママさん、こんにちは。レスありがとうございます。
うちの息子の場合、一番初めに行動を進めてくれたのは、ドロップインで行っているファミリープレースでした。うちの子がものすごい癇癪を起こしていて、それを見かねた係りの人が「Infant Development Programに相談してみたら？」と。自分でもうちの子のリアクションや行動パターンには目に余るものがありました。ADHDや自閉症の特徴を調べてみたこともありました。でも、それを他人（しかもプロ）から言われるのはショックでした。「お宅の子は異常だ。あなたの子育てもなってない。」と言われたも同様でした。それでもあえて言いにくいことを言ってくれたその人に感謝しつつ、IDPの門をたたき・・・、そこでテストを受けた結果、小児科医にまわされました。ファミリードクターはというと、やはり自閉症についてはほとんど知識がないようで、18ヶ月の予防接種で彼女も手に負えないほどの癇癪を起こしたにもかかわらず、注射だけして厄介払いでもするようにサヨナラ、何のフォローアップもありませんでした。その後子供が21ヶ月の時IDPの勧めで小児科医を紹介してくれるように彼女にお願いしたのですが、「１ヶ月でも１日でも早くみてくれる小児科に」と言う私たちからのお願いにも「どこに行ってもアセスメントで１年待ちなのは同じ」と他人事もいいところ。以来、すっかり彼女への信頼は消えました。
ドクターにも当たり外れがあるのでしょうが、GPよりも母親の勘を信じるべきだと思いました。
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Res.36 |
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けろ
from
無回答 2009/07/19 06:36:22
３歳位だと個人差があると思います。同じ言葉の遅いタイプでもおうちでいくつの言語を使用しているか、その子の性格的な部分が「自閉症」っぽく見えることもあります。
私の知っている子の中に日常的に日本語（母）英語（父）とその他の言語（祖父母）を使う家庭の子がいました。
彼は全く言葉が出ず発達的な遅れも疑われましたが、結局「言葉の混乱」だけでした。
ファミリードクターにも得意不得意があるのかな・・と最近思うのですがどうでしょうか。。。
日本でも「自閉症」と呼ばれる子ども達と出合ったことのないままドクターになった人も結構いますよね。
こちらも自分の専門以外に関しては案外ドクター達も知らなかったりしているみたいですよ。
「診断名」はあくまでも「名前」だと私は思います。
「名前」があればその子への対応の仕方がその子を知らない人であってもわかる。そうすることでその子自身も生き易くなる。
そいう意味では必要だとは思います。
カナダではどこの州もアセスメント待ちが長いのが一般的ですが、日本よりは「まだいい」と友人が話していました。
日本では中々適切なケアを受けられないようですよ。そう考えると国の補助があったりするのはカナダの方が恵まれているのでしょうかね。
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Res.37 |
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すみれ
from
バンクーバー 2009/07/19 22:00:22
今日このトピを見つけました。
自閉症児の母です。
なんとか、バンクーバー近郊に住む自閉症児を持つ日本人の親でネットワークができないものかと、長年考えていました。
ご存知のように自閉症の症状はさまざまで、歳も違えばニーズも違うし、同じように集まって話し合ったりというのは難しいし、別に日本人だけというのに限定しなくても、自閉症児の親の会というのはなかなか難しいようです。
でも、同じ言葉で話し合える仲間ができるといいなと漠然と思い続けていました。
つい最近、こういう記事を見つけて、行ってみようと思っているところです。
みなさんもいかがですか？
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＜日本語による自閉症児とその家族のためのワークショップ＞
日本語による自閉症児とその家族のためのワークショプに関するおしらせです。
尚、完全予約制になっております。８月５日が締め切りです。
６０４-３０４-００３４までお電話ください。
留守番電話の場合は、必ず電話番号と名前をお残しください。
また、メールでのお申し込みはchikachikahirune@ｙahoo.co.jpまで。
日時：８月９日
２時３０分より３０分のレクチャー
（行動療法、「自閉症」について、文化と言語、アイデンティティについて、
そして「科学”医学”と精神性の接点について、オープンな語りかけ、問いかけ。）
あとは１時間の皆さんの字l個紹介を兼ねた質疑応答。
３０分のペアレントコミュニケーションを利用した遊び。
場所：スティーブストン仏教会
住所：4360 Garry St Richmond V7E 2V2
電話：６０４-２７７-２３２３
講師：キロス田中 桜子
哲学博士・行動コンサルタント・行動分析家
自閉症サポートプログラム、ローレル・ビヘービアー・サポートサービス所属
（１２歳の高機能自閉症の息子を持つ母親でもあります）
料金：ドネーション
お願い：必ず後片付けのお手伝いをお願いいたします。特に男性の方。
概要：日本語で話したい！日本人のお母さん同士で情報交換したい！
子供達を安心できる場所で遊ばしてやりたい！同じ状況の家族と友達になりたい！
といった問題を解決できる場所を提供できたら、、、。と考えています。
もちろんお父さんもウェルカムです。
自閉症児の兄弟，姉妹達との関係にも重点を置いています。
どうやって子供達自身でコミュニケーションをとっていくのか、
自閉症でない兄弟、姉妹たちがどう受け止めていくのか。
これから起きるいろんな感情をどう親が受け止めてあげられるのか。など、、、。
今、自閉症児を持つ親達の具体的な問題について考えをシェアできる場を
設けたいと思っています。
日本語のレクチャーですが、通訳の方もいらっしゃいます。
ご主人や奥様が英語の方でもぜひご参加ください。
内容：講師を囲んでのレクチャー。その間、同じジム内にて自閉症児と其の兄弟、
姉妹を含む子供３〜４人に対して、１人のコーディネーターとその補佐１人を
一つのチームとし、ジムにある遊具や玩具で自由遊びをする。
その後、子供と一緒の家族遊び。他の家族ともチームを組みます。
ボランティアの方を募集しております。連絡先は６０４-３０４-００３４まで。
留守番電話に名前と電話番号をお残しください。メールでの連絡は chikachikahirune@yahoo.co.jpになります。
コーディネーター
餌取 千佳 （４歳の高機能自閉症の母）
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Res.38 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/19 23:56:46
けろさん、こんばんは。
＞「診断名」はあくまでも「名前」だと私は思います。
おっしゃるとおりだと思います。でも、いずれにしても子供にヘルプが必要な場合、名前があるとないとでは将来が大きく変わってくると私は信じています。さまざまな訓練・治療には莫大なお金がかかります。政府からの援助なしには生活がなりたちません。あるお母さんは援助金をすべて使っても月々800ドルくらい自腹で子供の治療費に当てなければならないと言っていました。また、別のお母さんはお嬢さんの治療費の自腹分の借金が14万ドルを越えると言っていました。
すみれさん、はじめまして。
ワークショップの情報を添付していただいてありがとうございます。
私も別の方々から情報をいただいて、先日申し込んだところです。
こういうインフォセッション＋交流会みたいなのが度々あるといいですね。
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Res.39 |
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by
ミユ
from
ウィスラー 2009/07/20 07:59:18
カナダのウィスラーで自閉症の子供のサポートをする仕事をしています。たまたま見かけたのでちょっとコメントしたいと思ってここにきました。また、ゆっくり読んでまたコメントさせていただきます。自閉症で悩む人やかかわる人が一緒に経験や思いをシェアできる場っていいですね。協力したいと思います。
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Res.40 |
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by
無回答
from
無回答 2009/07/20 23:58:47
横レスで申し訳ありません。
ＡＢＡセラピストとしてお仕事をされているＭさんに質問があります。お時間があれば教えてください。
コメントの中で「プロではないので」と仰っていますが、この療法は自閉症のこども以外にも使われるのでしょうか。それとも、「医師や心理療法士ではないから」という意味なのでしょうか。
ＡＢＡセラピストのプロとしては、病気によっての対応の違いはないということなんでしょうか。
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Res.41 |
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by
ママ
from
バンクーバー 2009/07/21 00:37:27
スキヤキソングさん、皆さんこんばんは。
スキヤキソングさんご丁寧にレスありがとうございました。
ＩＤＰって初めて知りました。サイトに行ってみましたが、３歳までなんですね。私の場合、ＧＰは当てにならないと思い、コミュニティーヘルスナースに相談し、簡単な発達テストの様なものをしてもらい（実はこれも当時は疑っていました。殆どの項目が親が答える質問だったので。親だと主観が入るし、同じ質問でも私と主人の答えが違うぐらいでしたので、信憑性にかけると思っていました。なるべく、本人に実際にトライさせてナースの判断で記入して貰うようにお願いしました）その後スピーチセラピーに通っています。ナースもパソロジストにも言葉の遅れ以外の心配も伝えたのですが、ＩＤＰについては話はありませんでした。
こちらの医療システムが自分自身しっくりしていないのもあり、また子どもが生まれてからは更に信頼の置けるＧＰはどうやったら探せるのか今もなお模索中です。
どなたかのコメントにありましたが、ＡＤＨＤも心配していますがこの年齢だとまだ診断を下すには小さすぎるようですし、今出来る事を少しづつでもやっていこうと思っています。
がんばりましょうね。
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Res.42 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/07/21 07:43:13
行動療法については、ABAに興味のある方が多いようですが、どなたかRDIをしていらっしゃる方いませんか？うちは息子にABAではなくRDIを軸にセラピーを行っています。
詳細に興味のある方は
下記のリンクへ
http://www.rdiconnect.com/
ABAもすばらしいプラグラムですが、個人的にABAには限界を感じたのでRDIを選びました。以前、自閉症児が友達をつくるためには、ABAではどのような指導をするのか質問をしたことがありました。うちの子を担当していたABAのセラピストは「まず、５分お友達と遊ぶことができたら褒める。そして、次は１０分、１５分・・・と徐々に、一緒に遊ぶ時間を増やすようにしていく。」と言われました。
私としては息子が褒めてもらうために他人と遊ぶということが、本当に友達を作るということにはならない気がして納得できませんでした。
そこで出会ったのがRDI。RDI（Relationship Development Intervention) の方が他人と気持ちを共有したり、柔軟性を身につけさせるにはアドバンテージがあるように思えました。
ABAは個々のスキルを上達させるには、有効な方法だと思うのですが、自閉症の根本的な問題部分を改善するには限界があるのかなーと感じたのですが・・・。
と、書いてはみたものの、正直なところ私も息子にABA・RDIどちらのセラピーが本当に向いているのかはわかりません。ABA・RDIに詳しい方、また色々ご意見聞かせてください。
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Res.43 |
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けろ
from
無回答 2009/07/21 10:57:26
ABAの話が出たので。
ＡＢＡは日本ではようやく最近になって知名度が出てきましたが、カナダでは主に「自閉症」の子ども達に用いられる「介入方法」の１つです。
前の方にトピがありましたが、ＡＢＡは「行動療法」の１つでして、実は自閉症の子ども達だけではなく、様々な子どもおとなに用いられています。
例えばアルコール依存やドラッグ依存の矯正施設などでも用いたりしていると聞きます。
ＡＢＡは１つの事を細かく切って教えていきますし、私が好きな部分は子どもをたくさん誉めることができるところです。
でもＡＢＡにしてもＲＤＩにしても結局は子どもとの相性なのかな。。。方法というよりも最終的にはセラピストとの相性かもしれませんね。
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Res.44 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/22 00:19:44
皆さん、こんにちは。
最近疲れ気味で書き込みもサボり気味でした。
失礼しました。
ミユさん、はじめまして。
ウイスラーにいらっしゃるんですね。オリンピックを来年に控え、ずいぶんと街が活気付いてきたことでしょう。
セラピーに携わっていらっしゃるとのこと、お時間のある時にここを訪れていただいて、いろいろ教えていただけたら幸いです。
よろしくお願いします。
ママさん、IDPは３歳までだったんですね。知りませんでした。
私たちがIDPで受けたテストは３種類。どれも母親の私が質問に答える（該当するものにマルをつける）形式でした。なので、ママさんがナースのところで受けられたのと同じだと思います。
憶測ですが、ナースもドクター同様、得意不得意分野（専門とそうでない分野）があるのではないでしょうか。私もファミリープレースでナースとお話する機会が最近ありましたが、自閉症に関しては医療の素人でも当事者の私のほうが詳しかったくらいで、期待が外れた感じでした。
IDPが３歳までというのはドロップインのプレイグループのことかな・・・と一瞬思ったのですが・・・。というのも、私の知っている自閉症児のお母さんが、「IDPにはよくお世話になっている」とおっしゃっていたのを思い出したからです。バンクーバーにお住まいで、お子さんは４歳か５歳だったと思います。
ぴかさん、RDIの情報、ありがとうございました。
ABAが30年以上続けられている有効な方法だとは聞かされていましたが、インターネットでその様子のビデオを見たとき、正解のたびにM&Mをもらう子供を見て、とても悲しい気持ちになりました。「私の子はこんな動物園のオットセイみたいな訓練を受けなければならないのか」と。（ABA自体を非難するつもりは毛頭ありません。でもそのビデオクリップに関しては“悲しい”が私の正直な気持ちだったのです。）なので、ほかにもチョイスがあるというのは、私にとっては重要なことなのです。
けろさん、いつもいろいろ教えていただいてありがとうございます。
私たちもアセスメントを待っている間にも何かしたいと思うのですが、プロの方がセラピーでお使いになる道具（カードとかDVDとか）は、国内で私のような素人にも手に入るものなのでしょうか。（私が調べたものはすべてUSからオンラインでの取り寄せ物だったので。）
もしそうだったら入手のすべを教えていただけないでしょうか。（経済的に苦しいので）コストを抑える方法があればなお助かります。
よろしくお願いします。
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Res.45 |
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by
けろ
from
無回答 2009/07/22 09:15:12
私の場合、教材は子どもに合わせて作ってしまっているので、「ここがお勧め」というのは分かりませんが。。。
http://www.picturecardstore.com/index.html
↑ここは割としっかりとした教材だと思います。実際にここの教材を使うお母さん達の話だと「シンプルで使いやすい」と言っていました。
アメリカにあるようですが、カナダエリアまでの郵送も相談してみてはいかがでしょうか。
セラピーと聞くと「何か教材を使って」と思うかもしれませんが
例えば、トイザラスとかに売っている音の出る動物パズルがあったとしますよね。
それを使って私だったら動物の名前を教えたり、それから鳴き声と動物の名前をマッチさせていく事もできますよね。
一番最初でしたら、シャボン玉で遊びながら「人に呼ばれた時に振り向く。目を合わせる」ことの練習をしてみても良いと思います。
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Res.46 |
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by
おむすびころりん
from
バンクーバー 2009/07/22 15:11:25
ブロードウェーとキャンビーの近くにある（トイザラスの数件先）のodionという教育、スペシャルニーズ専門の本屋さんに行くとASDの子供用の療育アクティブティーの本がた〜くさんあります。RDIのアクティビティの本も売っています。 http://www.odinbooks.ca/
私の場合、子供が３歳から６歳までABAを応用したプログラムをし、そのあと
RDIをしようとワークショップにも通って勉強しましたが、６歳以降ファンディングが減り、自費でやるほど入れ込んでいなかったのと、親の時間的なコミットメントが多くて、やりませんでした。以下、あくまで私見で比較しますが、このトピックは自閉業界の中でも常に論争されている点で、けっこう感情的になっている関係者にもよく出会いました。私としては子供のそのときのニーズしだいで、両方をうまく取り入れるのがベストだと思います。
RDI: 最近“はやり”の社会性／コミュニケーションを強調するスタイル。
高機能やアスペルガータイプの子ども向き。カナダではまだコンサルタントの数があまりいないようなのでプログラムを開始するのに時間がかかるかも?
効果の結果は ABAと違って「学問的に」はっきり出ていません。関係者の人はそこらへんあいまいにしてますが、メジャーな学術誌に載せられるような結果ではまだないようです。でもメソッドとしてはABAの足りないところをうまく補っているんで、個人的にはもうちょっと早く知っていたら高機能の息子にはファンディングのあるうちに、ある程度までABAでやって基礎を作ってから、RDIに移ってたらよかったなと思いました。
ABA:いわゆる行動療法というのは、自閉症メソッドの中では長年メインストリームでしたが,なにせ1960年代に出てきたメソッドなのでもうアプローチ的に古いかんじがします。（トピ主さんが哀しく感じたのもわかります）。今はだいぶ変化してきているようですが、基本的な姿勢は行動矯正です。効果としては、結果が数量化しやすい部分でははっきりでてますが、ある程度までの年齢に達して身辺自立できるようになり、コミュニケーション能力やソーシャルスキルを上げたいお子さんには物足りないかなと思います。
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Res.47 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/07/22 19:04:30
Res46さん
ご意見・情報ありがとうございます。私もRes46さんと同じようなこと感じていました。うちの子は高機能自閉症児ではなく、自閉症児・・・微妙なラインにいると思います。
少しづつですが、できることも多くなってきたので、難しい選択ですが、このままRDIを軸にABAはポイント的に使って療育進めて行こうと思います。
スキヤキソングさんがRDIに興味があるということなので、私も簡単な説明をしておきます。RDIでは基本的に親がセラピーを行います。最初数回RDIの資格を持つコンサルタントにアセスメントしてもらい、アドバイスを受けます。その後、２週間に１回のペースで自分達のセラピーの様子を撮ったビデオをそのコンサルタントに送り、フィードバックをもらいます。
あくまで私見ですが
RDIの良い点は親がセラピストになることにより自閉症に対してより深い知識を得ることができること。セラピーの大きな目標は子供達が将来社会の中で生きていけるようにすることです（IQが高い子であっても多くの自閉症児が自立できていないという事実を踏まえ、社会性を育てることを重視したセラピーを行います）。
悪い点は、Res46さんが書かれた通り、親に時間的負担がかかります。
ABAの良い点は個々のスキルを上達させるためには有効。
悪い点は、もともと物事を習慣化させる傾向の多い自閉症児は型にはまってしまい柔軟性を失ってしまうこと。
RDIのコンサルタントも少ないですがACTリストに載っています。私は昨年BC州に引越してきて、待つことなくセラピーを始めることができました。
セラピーの道具についてですが、私は引越しなどもあり今まで１０人以上のセラピストにお世話になってきましたが、けろさんのおっしゃる通り、普通のおもちゃもたくさん使われています。シャボン玉・パズルも最初の定番だと思います。ただ、シャボン玉にしてもただ吹いて遊ぶのではなく、POP POP POPなんて言いながら子供に玉を指先で壊させたり、「もっと」とか「大きく作るよー」なんて声をかけながらコミュニケーションをはかるのがポイントだと思います。
パズルにしても型に正しくはめ込むのが目的ではなく、例えば「馬」と「猫」のパズルを手にして子供に選ばせたり、パズルを出し惜しみして子供をじらして言葉を引き出すようにしたり、こちらから子供に関わっていくことが大事だと思います。
RDIでは最初、できるだけおもちゃを使わないセラピーをします。理由は自閉症児は人ではなく、おもちゃ（物）に興味を示してしまうことが多いからです。例えばキャッチボールをしていても、受け取ったボールを眺め始めたり、触り出したりして投げ返さなかったりします。
物を使わずに行うセラピーでは、例えば一緒に手をつないで歩いたりします。子供は親のペースに合わせて歩かなければなりません。それから「Go」で走って、「ストップ」の声で止まったり、スキップさせたり、横歩きしてその真似をさせたり・・・色々バリエーションは増やせます。「こちょこちょ」くすぐりっこや、「いないいないばー」なんかも、視線を長く合わせる練習には良いですよ。ただの「こちょこちょ」遊びから、親がモンスターになり追いかけて捕まえたら「こちょこちょ」・・みたいに少しづつ遊びを複雑にしていくのも良いと思います。
セラピーと言っても、子供の小さいうちは遊びの延長みたいな感じだと思います。ただ、大人も一生懸命遊ばなくてはなりません。子供をこっちのペースに巻き込みながら遊ぶという感じかなー。でも、これが意外と難しい・・。
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Res.48 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/23 00:00:50
けろさん、おむすびころりんさん、ぴかさん、教材とセラピーの情報、ありがとうございます。
「大人も一生懸命遊ぶ」「子供をこっちのペースに巻き込みながら遊ぶ」・・・ですか・・・。それをうちの子と私がトライしている様子を想像しただけでクラクラ眩暈が・・・。というのも毎日、私のほうが子供のペースで“遊ばれて（？）”いるからです。たとえば高速飛ばしてビーチに連れて行く＞駐車場にスクールバスが停まっている＞私、子供にサンスクリーンを塗って水着を着せ、砂遊び道具を用意し、子供を車から降ろす＞子供、スクールバスに直行、ハマッテしまう＞私、子供を抱えてビーチへ＞子供、波と反対方向に一直線、テトラポットを登って（！）道路に出て、道のど真ん中で座り込みを決め込む・・・＞私、「何のためにビーチに来たのよ〜っ！！！キ〜ッ！！！」といった具合です。
ところで自閉症の子に言葉をしゃべらせるのに効果があると“言われて”いるDVDをご存知の方いらっしゃいませんか？ 知り合いの知り合いが絶賛していたのですが、名前がきちんと思い出せません。確かなんとかbumblebeeみたいな名前だったと思います。その人はUSから取り寄せたといっていましたが、カナダにもそんなものはないのでしょうか？
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Res.49 |
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by
ママ
from
バンクーバー 2009/07/23 15:54:41
ＩＤＰのサイトのトップページにこんな風に書かれていました。
以下抜粋
When your baby needs extra help...
If you are concerned about your child’s development, the Infant Development Program can help.
The Infant Development Program serves children from birth to three years old, who are at risk for, or who already have a delay in development.
これを読んで３歳までなのかと私は理解していました。３歳以上の子どもへのこういったプログラムはどこになるんだろう？と思っていました。必要とあれば電話で確認してみたいと思います。
仰る通りですね。ナースでもお医者様でも専門外となると本当に「あれ？」と期待はずれな場合が多いですね。でもファミリープレイスに来ているナースや私が話したナースなどはおそらく「乳児や幼児」を専門にしているはずだと思うのですが・・・
なかなか難しいですね。
他の方のセラピーにの仕方、例えばシャボン玉を作ってｐｏｐｐｏｐ
と言いながら遊ぶとかなどはスピーチセラピーでもやっていることですね。
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Res.50 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/07/23 19:10:25
スキヤキソングさん
＞というのも毎日、私のほうが子供のペースで“遊ばれて（？）”いるからです。
これすごく分かります。うちの子も自分のペース・自分のしたい事と自分本位なので大変でした。今でも、そういう場面ありますが、１年・２年前と比べると随分ましかなー？？
RDIのコンサルタントに言われたのですが、もし「一緒に歩く」セラピーをするなら、公園や子供の好きな所は避ける。セラピーのつもりで遊ぶ時は使わないおもちゃなどは先に片付けておくように注意されました。理由はお分かりのだと思いますが、子供が親と一緒に歩いたり、遊ぶより、公園の遊具・おもちゃなど「物」の方に興味を示してしまうからです。
私はなかなか機関車トーマスの魅力に勝てず悔しい思いを長い間しました。
「ママとお絵かきしようかー？」＞無視される＞息子がトーマスを持ち出してくる＞「じゃ、ママ、トーマスの絵を描くよ」＞無視＞同じテーブルの上で息子はトーマスと遊ぶ＞私は一人、黙々と電車の絵を描く・・・みたいな。
でも、子供なんだから好きなように遊ぶことも必要ですよね。もちろん。
以前通っていたプレスクールの先生に教えていただいた詩があります（結構有名なので、知っている方お多いかもしれませんが）。
" If I had my child to raise over again " by Diane Loomans
I I had my child raise over again,
I’d finger paint more, and point the finger less,
I’d do less correcting, and more connecting.
I’d take my eyes off my watch, and watch more with my eyes.
I would care to know less, and know to care more.
I’d take more hikes and fly more kites.
I’d stop playing serious, and seriously play.
I would run through more fields, and gaze at more stars.
I’d more hugging, and less tugging.
I would be firm less often, and affirm much more.
I’d build self-esteem first, and the house later.
I’d teach less about the love of power, And more about the power of love.
私は子育てにちょっと息詰まった時、この詩を思い出すようにしています。
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Res.51 |
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by
ミユ
from
ウィスラー 2009/07/23 21:15:26
トピックを読ませてもらいました。皆さん色々ご存知のようで色々な情報を交換していると感心しています。
私自身、チャイルドサポートワーカーで現在自閉症の子供のサポートをしています。
私がサポートモットーとしている事は結構シンプルです。まずは自閉症の子供の気持ちを共感してあげています。私が見ている子は６歳なのでもう話が出来るのでわからなければ聞いて、でも説明できないこともあるので相手を感じてあげる力が必要になります。でも自閉症の子供は感情には敏感なので心の奥まで見えちゃうんでこっちが正直でナイト直ぐ分かっちゃいます。運動やヨガなどして、自分の精神状態はいつも良い状態を保っています。フラストレーションが溜まる子供を見ながら「原因、結果、選択」を気長に本人の意思で感じ答えを出させるようにしています。状況説明を主になるべく本人に決断させるが指示せず提案するように心がけています。
こんな事がありました。
子供のサマーキャンプでミュージアム。歩いて２０分ぐらいのところでした。私がサポートしている自閉症の子供は行きは一番後ろになりたくなく、後ろになるたびに泣いていました。よそ見して花を摘んだり手に持っていた花を落としたりでどんどん遅れ、追いつくように言っているのですが結果は一緒でした。その帰り、「急がないとまた遅れちゃうよ〜」って言った瞬間、彼女がぱっと手を開いて手に持っていた種を落としたのを見たのです。「OH！NO〜・・・」と言って拾う彼女を見ながら不思議な気持ちに。なぜなら彼女が故意に落としたように見えたのです。ここで勘違いして欲しくないのですが彼女が故意にやったとしても本人の意志が働いていない可能性があるということもあります。無意識でやっているというか。質問を変えました。「どうして、後ろになりたくないの？」でも彼女は「一番後ろは嫌〜」の一点張り。それから定期的に止まる彼女にも気づきました。いつもは背中を押して早く行こうとせかしていたのですが、あえて私も止まってみました。彼女が止まると同時に私も止まってさらに一歩さがる。これを繰り返しました。すると彼女はまた歩き出しました。そして、今度はこう聞いてみました。「どうして後ろになりたいの？」彼女ははっとした顔をしてでも答えませんでした。それからも彼女は止まる事が多く、私は後ろを歩きながら一緒に止まってまた一歩さがるを繰り返しました。そして、また聞きました。「どうして後ろになりたいの？」すると彼女は、「あ・・・追いつけばいいだ・・・」と言いました。すると今までより早いペースで歩き出しそれからはほぼ列の先頭を歩いていました。そして、終わりのようになるとやはり疲れか遅くなってきました。遅れを取れば「Lets go」の代わりに「catch up」と声かけるようにしました。そして、止まれは「止まっているよ」遅くなれば「遅くなってきたよ〜」っと鏡のように彼女の様子を教えてあげました。指示は一切入れませんでした。とうとうまた一番最後になってしまいました。彼女に「また一番後ろになっちゃったよ」って言うと、彼女は周りを見渡して「Its OK」と言いました。要するに彼女にはもう選択の余地があるということだったのでしょうか。それから彼女が後ろになって泣くことはなくなりました。不思議なものです。
ちょっとした体験談でした。参考になればとおもって載せさせていただきました。
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Res.52 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/24 22:10:20
ママさん、ぴかさん、ミユさん、こんにちは。
ぴかさん、ミユさん、ためになるお話をどうもありがとうございます。
今日のメガネ屋さんに行ったついでに同じモール内の本屋さんにも立ち寄りました。店員さんが「何かお探しですか？」というので、「実は自閉症かも知れないうちの子に、発語や意思表示の手助けになるような本・カード・DVDなんかを探してるんです」と言ってみました。（普通、正式認定前ということもあって、他人に子供の自閉症ことは話したりしないのですが。）すると、（私が先ほど行った）「眼鏡屋さんの店員の女性にも自閉症のお子さんがいて、その方はサポートグループなんかに参加して頑張っているから、会って話してごらんなさい」とアドバイスしてくれました。あいにく、その店員さんは今日はお休みでしたが、「何でも隠してないで言ってみるものだ」と思った、そんな出来事でした。
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Res.53 |
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by
M
from
バンクーバー 2009/07/25 00:07:25
Res 40さんへ
お返事遅くなってしまって、大変申し訳ありません。
学校のほうの期末試験のほうに時間をとられてしまい、なかなかお返事することができませんでした。すみませんでした。
私が「プロではないので」っと書き残したのは、医師や心理療法士など資格を持っているわけでもなく、ＡＢＡセラピストとして働きだして日が浅いからです。学校で自閉症についてのクラスをとり、Ｈａｒｍｏｎｙ ｈｏｕｓｅで行われている講習会などにも行き、知識はありますが、私はまだまだ自分をプロと呼べるレベルではないと思っています。
なので、プロからのアドバイスとしてではなく、私一個人の意見として受け取ってほしく、そう書き残させてもらいました。
混乱させてしまってすいません。
この療法＞っとはＡＢＡのことでしょうか？
けろさんもおっしゃっていた通り、ＡＢＡは自閉症の子の療育といて注目を浴びていますが、その療法が自閉症の子だけに効果的かといったらそうではないと思います。
ざっと調べたところ、自閉症ではない場合でも問題行動を改善するに当たって効果的な療法といえるようです。
もっと色々書きたいのですが、試験が近く時間があまりないので試験が終ってから色々また書き込みをさせてもらいます。
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Res.54 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/07/27 23:29:33
皆さんこんにちは。このところ暑くなってきましたね。
うちは明日から子供のアセスメントが始まります。飛び石で４日間です。見切り発車でトライしたGF/CFダイエットが効いているのか、最近、ほんの少しだけ普通の幼児っぽくなってきました。こんな勝手なことをアセスメント前にやってしまって良かったのかと、今になってちょっと心配になってきました。そこそこ普通にお利口にしてくれる日もあれば、どこからどう見ても問題大有りな日もある・・・こんなだから３歳以下の子のアセスメントは難しいんでしょうね。担当してくださる先生がいい先生であることを願うしかないですね。
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Res.55 |
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by
A
from
バンクーバー 2009/08/01 16:13:11
5歳の子供がいます。自閉症ではなのですが、
軽度精神遅滞と診断されています。
こだわりが強く、かんしゃくを起こします。
言葉も普通には話せません。
おもちゃをみんなで使ったり、順番を待ったりする事が
難しく、基本的なルールを守れません。
幼い頃は個性だと思っていましたが、体が大きくなるにつれて
それが個性ではなく、障害なんだという事がはっきりしてきました。
日本では、ＭＲＩ、脳波、知能検査を何度か受け、療育にも
通っていました。また、薬を一年飲んでいました。
てんかんではないのですが、脳波にてんかんの異常脳波がみられ、
熱性けいれんを度々起こしています。将来はてんかんに移行する
可能性があるそうです。
日本では、再来年度小学生になります。来年から、学校見学や
就学前検診が行われる予定です。日本で何人かの先生に診て
いただいておりますが、特別支援学校も視野に入れるよう言われて
います。普通学校に通わせながらの特別支援クラスもあるよう
ですが、子供にとって何が一番良いのか考えると未だ答えが
見つかりません。
カナダの学校の様子を見るためバンクーバーへ来ています。
カナダで、障害のあるお子さんを学校へ通わせている方の
感想などを伺えたらと思います。
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Res.56 |
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by
ママ
from
バンクーバー 2009/08/02 00:34:22
スキヤキソングさん
暑い中アセスメントなんですね。良い先生だといいですね。
どんな結果であれ、このアセスメントで少しでもスキヤキソングさんの気持ちがプラスへ向かう事をお祈りしています。
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Res.57 |
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by
けろ
from
無回答 2009/08/02 08:42:31
バンクーバーは暑い日が続いているようですね。
私の住むオンタリオは３０度を越える日が６月から１回もないです。
ちょっとムシムシ・・という感じでしょうか。
夏らしくないですね今年は。
Ａさん。
日本での就学を考えていますか？それともカナダでの就学を考えていますか？
日本での就学の場合、秋に就学児検診があると思います。
その際に「相談」という形で親の希望を聞いてもらえます。ただそれが必ず希望通りに行くかどうかというのは学校によって。。というのが正直な印象でした。
「特別支援学級」に所属しても普通クラスにも所属できますので、「この時間（図工や体育など）は１年１組の児童として参加」など、全く普通学級と接点がなくなってしまうわけではないと思います。
「特別支援学級」で低学年のうちは頑張ってみて、途中から移ることも可能だったはずです。
カナダの場合、「スペシャルニーズ」に該当する子達には基本的には先生が着きます。私の住むエリアではニーズの子にはその子のプログラムがあって、クラスには所属していますが授業によってはその子にあったプログラムが用意されていて、それをしています。
学校のプログラムの中に言語トレーニングなどが入っていたり、定期的に保健婦やセラピストが集まってその子への支援を考えたりする会議も「教育者には義務付け」されています。
カナダでいい点は、ニーズの子もそうではない子も基本的には同じクラスですので、子ども達は自然に「お友達の１人」としてニーズの子をみてくれています。小さい時から「みんな違ってあたりまえ」の中で育っていますので子ども達ものびのびと育っている印象を受けます。
日本カナダのどちらに住むのかによってや、英語の問題もあると思いますが、学校や先生との相性もかなり大きいというのは日本カナダに共通していることではないでしょうか。
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Res.58 |
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by
A
from
バンクーバー 2009/08/02 18:49:45
けろさん。
カナダでの学校の様子を教えて頂き有難うございました。
メールしましたので読んでください。
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Res.59 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/08/04 20:12:46
うちの子も５歳（自閉症）で、本来なら、この９月からキンダーへ入学ということで、学校へ何度か話し合いへ行きました。今までみていただいているセラピスト・プレスクールでのサポートの先生・両親・校長先生・学校の言語療法士とサポートの先生・地域と学区でのサポートチームのリーダーと１０名以上集まって、息子の学校生活について色々話し合うことができました。
サポートの先生も大変障害に理解があるようですし、絵カードやスケジュールカードも積極的に使っているようでした。言語療法士もセラピーに来てくれるようです。息子の通う予定の学校は作業療法の施設も充実しており、感心するばかりでした。ちょうど見学に行った時に車椅子に乗り上半身も自由がきかないようなかなり重度の障害をもった生徒さんも見かけましたが、サポートを受けながら健常児と一緒に学校生活を送っているようでした。
プライベートで来ていただいているセラピストに言われたのですが、学校を選ぶ時は校長先生の方針で学校の雰囲気が変わってくるので、そこを注意した方が良いと言われました。１、２度会っただけで人柄を見極めるのは難しいと思いますが、校長先生とお話を重ねて学校を決めると良いかもしれません。
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Res.60 |
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by
Ａ
from
バンクーバー 2009/08/05 22:38:06
ぴかさん
息子さんが良い学校に出会えて良かったですね。
ご両親の努力があってこそだと思います。
学校の様子を読ませて頂きました。どれもすばらしく、日本ではまず考えられないサポートの充実振りに驚くばかりです。
これ程すばらしい方達に囲まれて、息子さんはきっと、今後伸び伸びと個性に自信を持って生きて行かれるんだろうと想像します。
私の5歳の子供は、言葉が上手に話せない、ひどい吃音や発音の障害がある、ルールを守って遊べない（ルールを理解できない）、所有物への異常なこだわりと執着、パニックになって大声で泣き叫ぶ等の理由から、日本ではお友達に変な目で見られたり、仲間に入れてもらえなかったり、かなり肩身の狭い思いをして暮らしてきました。「何言ってるか全然分からない」とか「この子なーんにも言わない」とか吃音を真似されたり、子供のいう事は本当に酷く、又言われてることすら理解できていないうちの子供を見ているととても辛くなります。5歳ともなると、近所の子供達もかなり口が達者ですし、難しいゲームなどもします。私の子供はと言えば、いきなり他人の家の庭へ飛び込んで行って自転車を持ち出して乗ろうとしたり（止めればパニックに・・）、砂遊びをしていても、見知らぬお母さんの足に砂を盛ったり、5歳では考えられない行動を取ります。説明しても分からないので、いつも暴れる子供を無理やり抱きかかえてその場を立ち去るしかないです。小さい子供ならよくある光景ですが、体が大きい子供ですので、その様子はやはり普通ではないと思います。
私の子供の場合、日本では受け入れてもらえれば普通学級、特別支援学級（知的障害クラス）、特別支援学校の選択肢があります。
私の住む地域では学校を選択する事が可能で、同じ幼稚園からのもちあがりの子供たちのつながりが強く、普通学級で受け入れてもらえたとしても、そんな中で遅れのあるうちの子供が入っていって伸び伸びとやっていけるのか不安です（うちの子供は、近所の幼稚園ではついていけないと判断し、少し離れた年齢も様々な少人数制幼稚園へ通っていました）。知的障害の通級クラスへ通うだけでいじめにあうのでは・・とか、それなら特別支援学校へ入れるべきかなど、子供が一番幸せになれる選択が分からず悩んでいます。療育の先生には、何を言われても跳ね除ける精神力を子供につけさせてくださいと言われています。いじめられる事を前提にだと思います。
私の子供も9月から近くのキンダーへ通うよう手続きしました。
残念ながら、バンクーバーは初めてで、日本から来てカナダの幼稚園へ入れるということだけで精一杯ということもあり、ぴかさんの様に学校選びに時間をかける余裕がありませんでした。校長先生ともお会いしたことがありません。どのような学校なのか想像できませんが、良い先生方にお会いできる事を期待しています。一年後は日本で学校見学に周り、カナダでの一年と比較して、どの学校を選択するか決めようと思います。
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Res.61 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/08/06 10:50:41
またまたぴかです。私ばかりコメントをのせるのも・・・と思いつつ、自分も情報を集めるのに時間がかかったので、少しでも他の方に役立つ情報があればと思い書いています。
カナダでは学校に入学する以外にもホームスクールという選択もあります。ホームスクールというのは家庭内で教育をするという方法です。
ホームスクールするにあたり、また２つ選択肢があります。完全に親がカリキュラムを組み教育を行う方法、ホームスクールをサポートする機関にカリキュラムを組んでもらいそれに従って親が教育する方法。
実は私、先に書いたように学区内の学校がすばらしいにも関わらず来年１年はホームスクールにすることにしました（決めるまでに、かなり迷ったのですが）。
入学のミーティングについて電話連絡が学校からあった際にも、「ミラクルでも起きて、息子が９月までに健常児に追いつくようなことがない限りホームスクールにするつもりなので、わざわざミーティングの機会を頂かなくても結構です。」と最初断ったのですが、校長先生が「ミラクルが起こることももありえるので、念のためミーティングをしておきましょう。お母さんも色々考えがあることだから、９月ぎりぎりまで選択肢を残して決めていいんですよ。」と本当に親身になって頂きました。
にも関わらず、最終的にホームスクールに決めたのは、私のまわりの先輩ママさん・セラピストの提案もあり、今の状態で学校に通わせるよりも、１年遅らせた方が長い目でみるとうちの子のためになると思えたからです。
うちの子も問題行動が多く、今の時点で入学してもクラスメートから避けられることになると思います。そして、一度「悪い子・変な子・怖い子」のレッテル貼られてしまうと、ずーっとクラスメートにそういう扱いをされてしまうような気がして・・・・。
ここ数ヶ月でかなり他害も減ったので、もう１年待って、ゆっくりながらももう１年分成長したら、今よりはクラスの端っこでも問題行動も少なく学校生活も始められ、クラスメートからも「ちょっと変わった子」くらいで受け入れてもらえるかなーと希望をもっています。
あるセラピストには学校は実年齢で縦割りにクラスを振り分けをするけれど、実年齢より精神年齢を考慮して子供を教育してあげてくださいと、言われました。うちの子の精神年齢は２歳から３歳の間くらいだと思うので、学校生活はまだ少し厳しいかなーと感じます。
そこで、私の場合は私立のプレスクールに週３日（２時間/日）通わせてもう少し社会性を身につけ、残りはホームスクールにすることにしました。セラピーも色々受けさせているので、正直、時間的には学校に通わせなくてもいっぱい、いっぱいの気がします。
自分でカリキュラムを組むのは難しそうだったので、そういう機関にお願いしました。数ヶ月ごとくらいに宿題提出、みたいなのがあるようで、質問等もできるようです。
学校に入学を決めると政府から＄１６０００のお金がその学校に入るのですが、ホームスクールにした場合、そのお金はレジスターした機関にはいります。教科書や教材をは、そのお金から購入することができます。また、音楽・体育の授業として？音楽教室やスポーツ教室に通う月謝にもそのお金を使うことができるようです（楽器購入やスキー教室などレクレーションの要素が強いスポーツはだめなようですが）。
ホームスクールについては私もレジスターしたにも関わらずまだ分からないことも多いので、また情報が増えたら書き込みます。
ちなみに私は
http://www.schoolathome.ca/
という機関にお願いしましたが、他にも同じようなサービスを行う機関はあるようです。
まとまりのない文章になってしまいすみません。ホームスクールについて情報・経験談ありましたら、是非教えてください。
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Res.62 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/08/07 00:17:38
皆さんこんにちは。
バンクーバー地区は突然涼しくなって、夏物セールももう終わってしまった感じですよね。（うちは待ちすぎて失敗してしまいました。来年の子供の夏服もバリュー・ビレッジか・・・）
ママさん、暖かいコメントをいただいていたのに、アセスメント真っ只中でレス出来なくて失礼しました。おかげさまで全て無事終了しました。アセスメントの時だけ、子供は何かが乗りうつった（？）ようにお利口さんでしたが、それでも結果は「自閉症」。今日、政府からの支援の手続きに行ってきました。ビター・スイートというのはこのことで、うちの子は障害児と認定されてしまったけれど、これによって必要だったヘルプが得られ、もしかしたら将来、普通の大人に近い暮らしが出来るようになるのかも・・・というほのかな光が見えてきた気がします。
私たちがアセスメントに利用した発達障がいクリニックは、心理・スピーチともにとてもいい先生方でした。これからアセスメントをお考えの方、メールいただければ情報お送りします。
ぴかさん、学校・ホームスクーリングの情報、ありがとうございます。うちはまだ数年ありますが、子供の数年はあっという間。行き先のわからないマラソンも、先を走るランナーが見えるというのはとても心強いです。
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Res.63 |
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by
ひまわり
from
バンクーバー 2009/08/11 18:10:51
８月９日の「日本語による自閉症児とその家族のためのワークショプ」って、参加された方いらっしゃいますか？
どうでしたか？２回目はあるのでしょうか？
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Res.64 |
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by
妙子
from
バンクーバー 2009/08/12 18:31:33
私も仕事で８月９日行かれませんでした。
トピさん、みなさん、行かれた方いますか？
感想を是非聞かせてください！！
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Res.65 |
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by
マル
from
バンクーバー 2009/08/12 22:16:33
先日のワークショップ参加しました。同じような状況のお子さんを持つ親御さん達とお会いすることができて心強かったです。
思ったよりたくさんの方が参加されていて、しかも日本語で話ができたのはとても嬉しかったです。
また講師の方も同じように発達障害のお子さんをお持ちでしたが、楽しいだけでなく、とても前向きにお話をしていただきました。
私は参加してとてもよかったです。
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Res.66 |
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by
無回答
from
無回答 2009/08/13 02:47:30
私も参加させていただきました。
自己紹介のときにみなさん同じように悩んでいらっしゃると思うと、自分だけじゃないと思って、慰められたような気がします。
あとは、講師の方が先住民族のお話をなさる時間が多く（実際先住民族の方もおよびになっていたので）、サプライズということで当日行ったらスケジュールがそうなっていたのですが、自閉症関連の話とはちょっとそれている気がしたのは私だけでしょうか。
もっと参加者の交流をする時間があるのかと思っていたので、ちょっと残念でした。
次回もしあれば、直接参加者同士話ができる時間をとってもらえたらもう少し生の情報がもらえたかと思いました。
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Res.67 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/08/14 21:18:14
先日のワークショップ私も参加しました。同じような悩みを持つ仲間がいると心強く感じました。私は長い間、孤独の中で子育てをしていたので、あのような「会」ができること、とても嬉しく思います。
主催者の方が、これからも続けて「会」を開いていくような計画だとおっしゃっていたので、これから、どのような会に育っていくのか楽しみです。
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Res.68 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/08/29 00:13:48
皆さん、こんにちは。
いろいろと私用で忙しく、自分で立てたトピをしばらくほったらかしにしてしまいました。失礼しました。
まず（もうかなり前の話になってしまいますが）、自閉症ワークショップ、まず日系コミュニティーで動き出したというだけで私は大満足です。主催者の方には大感謝です。確かに私も含めたくさんの質問を用意して臨んだ人には（時間の関係から）ちょっと物足りなかったかもしれませんが、まだまだこれからだと思います。皆で協力して子供たちを育てていけるような会になるといいですね。
ところで、Autism Community Training (ACT)のサイトですが、今までactbc.caでアクセス出来ていたのが、数日前から開かなくなりました。問い合わせたところ、actcommunity.netで見られるそうです。「2005年からずーっとこの（.netの）アドレスだけよ」と電話応対した人に言われましたが、でも確かに数日前までは.caで問題なかったんですけどね〜。不思議・・・
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Res.69 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/09/12 00:38:53
皆さん、お元気ですか？
もうすぐAutism Walkがありますね。
私は、子供のintervention teamを組むのに忙しい毎日を送っています。今かなり揺れているのが“言語”をどうするかです。バイリンガルにするのか、日本語または英語オンリーにするのか・・・。ある自閉症研究治療の権威（？）は「初語があるまではinterventionはもとより日常生活も英語オンリーにするべき」とおっしゃいます。理由は「自閉症の子はそうでない子以上に（複数言語で対応されることによる）混乱が激しい」「プリスクールは英語である」「複数言語によるinterventionはその成果を証明するデータがない」という３点。
すでにEIBIを経験された方、言葉はどうされましたか？
ちなみにうちの子は発語がなく、まだ小さいためどの程度の障害なのかもわかりません。
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Res.70 |
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by
けろ
from
トロント 2009/09/12 05:23:30
お久し振りです。
私も丁度「言語」について悩んでいた時で、このレス嬉しいです。
私は「バイリンガル」でのセラピーをしていますが、「もしかしたら、１言語の方がいいのではないかな。。」とよく迷います。
実際英語と日本語でセラピーをしていて「２言語の子の方が成果がでにくいか」と聞かれるとそうではなく、バイリンガルでのセラピーであっても彼らが「混乱」してしまわないように進めていけば、それなりの成果は見せてくれています。
そういえば、こんな子がいました。
Ａ君はバイリンガルのセラピーを受けているのですが、彼がキンダーで先生から「トイレいく？」と英語で誘われたそうです。
そこでＡ君は元気に「日本語」で「トイレいきたいです！！！」と答えました。
先生はもちろん日本語はわかりませんので「？」状態でした。
先生が再び「何て言ったの？」「トイレいく？」とたずねた際には彼はちゃんと英語で返しました。
彼も最初は全く発語がなかったのですが、なんとかバイリンガルの中で頑張っています。
でも、こういう事って「統計」をとってどうとかできないので、結局は「バイリンガルでは難しい」となってしまうんですよね。
そういう点は難しいな〜・・と感じる点です。
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Res.71 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/09/13 12:17:02
皆さんこんにちは。
けろさん、A君のお話、興味深く読ませていだだきました。ありがとうございました。お子さんにもよるのかもしれませんね。本当に難しいですね。食事療法もそうですが、こと“療法”となるといつもこの「証明するデータがない」の壁にぶちあたってしまうんですよね・・・。
ところで、EIBIを進めるにあたって役に立った道具などがありましたら、どなたか教えていただけないでしょうか。財源はダイレクトファンディングで、自宅でのinterventionです。よろしくお願いします。
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Res.72 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/09/18 22:57:39
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Res.73 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/09/19 09:10:50
うちの子が受けているコンサルタントではありませんが、RDIのコンサルタントによるセミナーがあるそうです。RDIはABAほど知られていないので、情報として興味のある方は行かれてみてもいいかも？？
（私は別にRDI信奉者ではありません。RDI・ABAどちらも良いところ、いまいちのところあると思います。子供によってもあう子・あわない子あると思います。ただ情報や選択肢はある方がいいかなーと思って・・）
詳細は下記のリンクからどうぞ
http://www.kidsmattercanada.com/en/events
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Res.74 |
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by
Team Arigato!
from
バンクーバー 2009/09/22 13:01:27
スキヤキソングさん、レジスト＆リンクありがとうございます！
土曜日お目にかかれるのを楽しみにしてます。
今日のように日本晴れになるといいですね。
ところでどなたかバンクーバー周辺でASDの小学生対象のSocial Skill Trainingをグループでしているところ、ご存知ないですか？
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Res.75 |
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by
さかな
from
バンクーバー 2009/09/22 20:31:48
みなさん、はじめまして。
自閉症の疑いを持つ、2歳半の息子を持つ母です。
ここ数ヶ月で、もしかして・・？！と思うようになり、まだまだ情報が少ない中、こちらで、みなさんに情報をいただけたらと思い、レスをさせていただきました。
まず、子供の遅れから、いろいろ調べ始めて、自閉症の可能性にたどり着きました。上にも5歳の息子がいるのですが、個人差があるとはいえ、あまりにも発達の状況が遅い気がして、すでに2人の小児科医に見てもらい、言葉の遅れが認められ、ヒアリングとスピーチセラピーに進むことになりました。来月頭にヒアリングテストを受ける予定です。実は、ヒアリングテストが待ちきれず、先日アメリカでヒアリングテストだけ受けてきたところ、左耳は集中力が限界で途中までしかできず、右耳は良く聞こえていて、たぶん両耳共に問題ないとの結果でした。自閉症のカウンセリングも紹介できるが、通院とコストが大変だから、カナダで受けた方がよいのでは？とも言われ、ここカナダで出来ることを探しているところです。
カナダで、最近やっとヒアリングの連絡が入り、左耳のこともあるので、もう一度受けた後は、スピーチセラピーをどれ位待たなければならないのか？！4ヶ月待ちと言われましたが、定かでない気がして、小さいうちの療育に間に合うのかどうか不安で一杯です。
待ち時間がたくさんある中、いろいろ調べていくうちに、
Hyperbaric Oxygen Therapyというのを見つけました。
www.hbotcanada.com
血液、尿便検査、行動検査、食事療法、1回1時間30分のOxygen×60回で、7000ドルとのことでした。大きなお金がかかるので、
今度小児科医に会う際に聞いてから、始める事を検討しているのですが、皆さんのご意見や、ご存知の方がおりましたら、話を聞いてみたいと思いました。
今、待っていなければならない間、２歳半という一番の成長期の間に何か出来ることを探しています。
ここ以外で、実績などのある機関などをご存知でしたら、教えていただきたく、宜しくお願いします。
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Res.76 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/09/25 10:04:24
Hyperbaric Oxygen Therapyですか・・・。私も詳しいことはわかりませんが、１０年ほど前、トロント大学でHyperbaric Oxygen Therapyをしている医師に夫が研究をちょっと手伝って欲しいと頼まれたことがあり、そこで聞きかじったことを書いてみます。
高濃度の酸素室にはいることで、火傷の患者さんの皮膚の再生化が早まり、大きな火傷をした人には有効であるということは１０年前の当時でも、認められていました。
また、ダイビングをしている人が水中から急激に上がった場合、体内の窒素が筋肉や骨などに押しやられて、痛みがはしるそうですが、そのような患者さんも高濃度酸素室にはいり、じょじょに酸素と窒素のバランスを整えることで、症状が良くなるということでした。
さて、ここからが、自閉症にも関わってくるところだと思うのですが、夫に研究の手伝いを要請した医師は、高濃度酸素が細胞の再生を促すことに目をつけ、脳細胞の再生・活性化もできるのではないかと考えていたようです。そこで、脳卒中で倒れた患者さん、脳性まひの患者さんにHyperbaric Oxygen Therapyを行うことによって、脳の活動が改善されるかどうかを調査するため、画像診断のスペシャリストであるうちの旦那がお手伝いを頼まれたのですが・・・・。
残念ながら研究費不足のため、うちの旦那が研究に携わる以前に、その先生の研究は中断されることになり、うちの旦那もフォローアップすることにないまま１０年以上経っています。
自閉症に対するHyperbaric Oxygen Therapyについて、噂程度は聞いたことがありましたが、食事療法やキレーションと同じように、未だ科学的に証明されたものではないと思います。ただ、証明されていないからといって効き目がないかというと、それもまた難しいところですよね・・・。
ここから、先は私個人の意見ですが、私だったら７０００ドルのお金を使うのであれば、まずプライベートの診療心理士に先に子供の診断をしてもらうかと思います。
プライベートのアセスメントに関しては、トピ主さんのRES３０で
by スキヤキソング Email from バンクーバー郊外 2009/07/17 00:32:44 CA
ACTがそこまでやってくれるんですね、・・・知りませんでした。
私もACTも含めて方々の機関に電話しまくってみましたが、結局FAHNにもらった連絡先のひとつ、Fraser Developmental Clinicにお願いすることにしました。場所はニュー・ウエストミンスター、費用は$1600（上限）くらい、待ち時間は１ヶ月です。Able Developmental Clinicの待ち時間は４ヶ月、Rainbow Clinicは結構すぐやってくれそうな口ぶりでしたが、心理・精神アセスメントのみで$2000、お話した感じもちょっと私は「？？？」だったのでパスしました。（でも、あくまで素人の私のカンですから、あてになりませんよ、きっと。）もし、お金に余裕があればバーナビーのMonarchだとアセスメントすべてのパート（６歳以下の場合３項目）を本当にすぐに（明日にでも）やってくれて、結果も１週間以内に出るそうです。ただし$3300くらいのパッケージです。
という情報を参考にされてはいかがでしょうか？
バンクーバーであればもう１件加えてWestcoast Child Deelopment Groupというところも、＄１０００前後でアセスメントしてくれると思います。
色々情報が錯綜して迷うところですが、１歩づつ、クリアにしていくのが一番いいように思えます。
さかなさんのお子さんが Hyperbaric Oxygen Therapyが受けられるのでしたら、私も夫も非常に興味がありますので、是非、様子を教えてくださいね。
私も一般的な行動療法・スピーチセラピー・作業療法に加えて、キレーション・食事療法・B12注射など、賛否両論の色々なものも藁にもすがる思いでしています。もし、このあたりの科学的には証明されていない療法もさかなさんの興味がおありでしたら、私の経験についてなら話すことはできます。
色々つらい時期ですが、先は長いので、あまり思いつめずにがんばってください。
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Res.77 |
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ぴか
from
エドモントン 2009/09/25 16:43:13
ぎゃおっぴ〜
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Res.78 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/09/25 21:34:36
さかなさん、こんにちは。
プライベートアセスメントについての私の知る限りの追加情報です。
バンクーバーのWestcoast Child Development（臨床心理士の先生が診断しているところですよね。）の診断料は、私が聞いた時は1250+500ドルと言われました。（臨床心理士が1250ドルで、スピーチが$250/hの２時間分。）
ちなみに私たちがお願いしたFraser Develpomental Clinicは、（当時の子供の月齢からして）上限$1600と言われましたが、（私たち両親がしゃべりすぎたのか？）$1700の請求書が来ました。結果的にはいい先生で私たちは満足でしたが・・・。
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Res.79 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/09/25 22:25:55
皆さんこんにちは。いよいよ明日、自閉症サポートウォークですね。
うちは子供が２歳になり、やっと少しずつセラピーを開始しました。アセスメントチームの方々にも警告されたのですが、やはり小さい子にはストレスが大きいようで、自閉症状がちょっと悪化して困っています。毎日、耳栓なしには生きていられない感じです。２年以上も寝不足でなれない書類などやること山積みの疲れた母にはかなりこたえます。
ところで、「PECSのカード作り用のイラストを無料でダウンロードできるサイトがある」とちょっと小耳にはさんだのですが、なかなかみつけられません。どなたかもしご存知でしたらここでぜひ教えていただけないでしょうか。
よろしくお願いします。
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Res.80 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/09/26 07:24:27
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Res.81 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/09/26 23:27:54
ウォークに参加された皆様、今日はお疲れ様でした。歩くだけかと思ったら、結構至れり尽せりで子連れにはうれしいイベントでしたね。
ぴかさん、カード作りのイラストのリンク、ありがとうございます。早速トライしてみます。
私もこれからもっと気合を入れて探してみますが、日本の同じようなサイトがありましたら、引き続き皆様の投稿おねがいしま〜す。
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Res.82 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/09/27 07:56:05
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Res.83 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/09/27 08:09:53
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Res.84 |
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by
さかな
from
無回答 2009/09/28 11:10:08
コメントを下さった方々、どうもありがとうございました。
まだまだデータの少ない治療法ということで、評価が難しいのですね。
実は、Ableというところからは、連絡が入り、アポを入れてもらうのを待っているところなのですが、
他の機関や費用の情報まで、いろいろ教えてくださり有難うございました。
主人がとてもOxygen Therapyに期待していることもあるのですが、コストが高いので躊躇する面もあり、みなさんのご意見も考慮の上、もうすぐ、小児専門医とも会う予定なので、相談の上、Oxygen Therapyにつては、決めたいと思っています。
また、何かありましたら、ご報告、ご相談させていただければと思います。
有難うございました。
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Res.85 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/10/01 00:12:10
さかなさん、その後どうですか？
アセスメントの予約が早く入るといいですね。
（予約だけなら無料なので、数箇所に“予約”を入れておいて、キャンセル等の理由で一番早く診てくれる所にお願いするというやり方をなさる方がいいかもしれません。診断がおりたところで、今度は“お役所”の対応が超のんびりですから。）
ぴかさん、リンクたくさんありがとうございます！
自室に毎日積もり積もっていく書類の山に埋もれて泣きたいくらいなので、すごく助かります！ 子供は荒れてる（？）し、自身も不運が続いているので（詳細はここでは控えます）、レスが遅くてごめんなさい。
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Res.86 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/10/01 22:47:03
皆さん、こんなあります↓
急ですが、Richmond Society for Community Living (8120 Granville Ave / 604-279-7010) でこの土曜日（明後日）、Autism 101 というワークショップがあります。９時から５時までで、15ドルです。明日電話してレジスターすれば、費用は当日でいいと思います。講師はデルタのリーチという非営利団体のコンサルタントのPam Collinsという女性（ご本人も自閉症児の母です）です。私も今日知ったので、ご案内が遅くなってごめんなさい。
それからACTのワークショップでSafety for Children with ASDというのが11月6日（金）にありますが、この申し込みも、もし今日中（オンラインで真夜中まで）なら100ドル、明日以降だと140ドルだそうです。バンクーバーで朝８時半スタートってのがかなりきついんですけどね・・・。
取り急ぎご案内まで。
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Res.87 |
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by
さかな
from
無回答 2009/10/07 19:04:26
スキヤキさん、コメント有難うございます。
実は、今日、ヒアリングテストでした。
息子が車で昼寝してしまい、その場で起こす形となったので、集中力がなく、英語で話しかけられたり、おもちゃを出されても反応が悪いので、再度、元気な朝一にテストを受けなおすことになりました。寝起きだけが理由なのか・・私としては不安なところです。
アメリカでのヒアリングテストでは、右耳から始め、とても良い反応をしましたが、今回は、左耳からで、検査方法は、似ているのですが環境設定や子供との関わり方が少し違いました。
そして、Oxygenの方ですが、試しに一度旦那とOxygenカプセルに入ったのですが、息子がマスクをつけることを拒むようなので、旦那から見ても難しく思えたようです。マスク不要なら問題ないのですが・・
小児科専門医に質問したところ、彼もOxygenセラピーに関する情報が無いので、何も答えることが出来ないといわれました。
夫がせっかちなもので（相当心配で焦っているからなのですが）、そこでアレルギーやフードテスト諸々も別途高いコストを出して受けてしまったものの、Oxygenセラピーは、保留になるのではないかなと思います。
スキヤキさんの仰るとおり、運良く、来月だったAbleの予約が、キャンセルのために来週に早まりました。
認定となっても、役所の対応が遅いのですね・・こちらの医療を見ていれば想像がつくものの、やはり残念です。
日本の自閉症治療とカナダのものとでは、どちらの方がすすんでいるのでしょうか？また自閉症の子供にとって、住みやすいのは
日本とカナダ、どちらだと思われますか？
皆さんの知る一般論や個人論で構わないのでお聞かせいただけると有難いです。
よろしくお願いします。
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Res.88 |
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by
さかな
from
無回答 2009/10/07 19:15:49
スキヤキさん、コメント有難うございます。
実は、今日、ヒアリングテストでした。
息子が車で昼寝してしまい、その場で起こす形となったので、集中力がなく、英語で話しかけられたり、おもちゃを出されても反応が悪いので、再度、元気な朝一にテストを受けなおすことになりました。寝起きだけが理由なのか・・私としては不安なところです。
アメリカでのヒアリングテストでは、右耳から始め、とても良い反応をしましたが、今回は、左耳からで、検査方法は、似ているのですが環境設定や子供との関わり方が少し違いました。
そして、Oxygenの方ですが、試しに一度旦那とOxygenカプセルに入ったのですが、息子がマスクをつけることを拒むようなので、旦那から見ても難しく思えたようです。マスク不要なら問題ないのですが・・
小児科専門医に質問したところ、彼もOxygenセラピーに関する情報が無いので、何も答えることが出来ないといわれました。
夫がせっかちなもので（相当心配で焦っているからなのですが）、そこでアレルギーやフードテスト諸々も別途高いコストを出して受けてしまったものの、Oxygenセラピーは、保留になるのではないかなと思います。
スキヤキさんの仰るとおり、運良く、来月だったAbleの予約が、キャンセルのために来週に早まりました。
認定となっても、役所の対応が遅いのですね・・こちらの医療を見ていれば想像がつくものの、やはり残念です。
日本の自閉症治療とカナダのものとでは、どちらの方がすすんでいるのでしょうか？また自閉症の子供にとって住みやすいのは、日本とカナダ、どちらだと思われますか？
皆さんの一般論や個人論で構わないので、お聞かせいただけると有難いです。
よろしくお願いします。
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Res.89 |
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by
けろ
from
トロント 2009/10/08 08:24:13
さかなさん
ヒアリングテストお疲れ様でした。
ここからが長いカナダ・・・何か１歩が出せるように進めるといいですね。
Oxygenセラピーですが、私の周りに１人試した人がいました。
「カプセルのような中に入るから子どもがそれを抵抗して大変だった」という感想でした。
成果（？）は個人によって違うのでなんともいえませんが、「これをやったから平気」というよりもそれプラス親や周りの働きかけなのではないかな、、と思います。
どんなセラピーがいいかはその子との相性ですよね。
カナダの療育は日本に比べて「良いな」と思う事もたくさんありますが、日本の敏速さはすごいですよね。
カナダでは地域にもよりますが、スピーチセラピーを始め色々ある分選択肢は多いし、子ども達が優しい！！
障碍があるなし関係なく「友達」として接していってくれるのはすごく好きなところです。（年齢にもよりますが。。）
日本は「療育センター」が動いてくれるので親よりも周りの環境がその子の将来の道を作っている気がするときもあります。
でも定期的に検診をしてくれるので、遅れているかな。。？と思ったら早めに相談できる点はいいのかな。。。
日本の療育自閉症治療も一応頑張ってはいますw
でも北米よりはまだまだかな。。というのが感想です。
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Res.90 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/10/14 00:19:11
皆さん、こんにちは。
寒くなりましたね。
アセスメント、診断から先が長いというのは本当で、政府の対応も、対処セラピーも、何もかもが思うようにうまくいかないで、当の子供も癇癪発作全開、家の中はガタガタ・・・という今、“どん詰まり”状態です。
今、ジェニー・マッカーシーの「戦う母たち」（？）を読んでいます。やはり予防注射引き金説は説得力があるように思えて、うちも子も食物アレルギーとか、重金属蓄積値とか、腸内感染とか調べてみようかと思い始めました。DAN!ドクターの情報も集め始めました。
ぴかさんのところはそういうテストを全部なさったんでしたよね。この場合はMDのところに行った方がいいのでしょうか、それともNDのほうがいいのでしょうか。テスト自体はきっと同じものでなければならないハズ・・・ですよね。DAN!ドクターのリストも（私が捜しただけで）数種類あって、その中でもMDはバンクーバーの某ドクターお一人しか見つけられませんでした。ほかの人は皆ND。また、NDの中にご自身も自閉症のお子さんをお持ちの方がいて、ちょっとこの方にコンタクトしてみようかと思ったりしています。
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Res.91 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/10/14 10:25:44
私個人の経験談として話をしますね。
自閉症に関しての重金属のテストは科学的根拠がないと理由で、たぶん一般的なMDは色々なテストしてくれないと思います（重金属と自閉症の関係を信じているようなMDがいれば、専門家への紹介状をかいてくれると思うのですが）。
うちの場合は、テストを受ける前に最初自己流でCFGFダイエットを２週間ほどしたのですが、あまり変化が見られず、値段もそれほど高額でなかったのでまずカセイン・グルテンのテストを受けてみました（自分でグレートプレインにテストをオーダーしました）。結果は白。うちの子カセインにもグルテンにも反応していないということでした。反応していないということなので、CFGFダイエットがうちの子には何も効果がなかったことに納得。
そこから、重金属のことも気になり始めて、知り合いの紹介のNDを訪ねました。重金属テスト・食物アレルギーテストをしました。結果をより正確に測るため、重金属テストは何度かにわけ、尿からも毛髪からも行ったと覚えています。
うちの子の場合は、水銀値は平均でしたが、鉛・ヒ素がグラフいっぱいまでの高数値でした。そして、亜鉛とか、いくつかのミネラルが平均以下だったと思います。結果にびっくりして知り合いの中毒専門医に相談したところ、その数値は高いといっても現代西洋医学では、なにも問題ないレベルということでした。
そこで、とにかくキレーションを始めることにしました。肝臓に少し負担がかかるということで、念のため肝臓の検査をするようにNDに勧められました。この肝臓の血液検査は小児科医にお願いしたのでフリーでLABでしてもらいました。
キレーションに関しては数年前、アメリカで点滴で行うキレーションによってお子さんが亡くなるという事故がありましたが、NDがおこなっているものは、経口の極少量のものなので重大な事故が起こるようなことは、まずなさそうです。肝臓の検査にしても、本当に念には念をいれて・・・ということで行いました。
食物アレルギーに関しては、うちの子は卵・いちご・スイスチーズ・ヤム芋に反応があるということでしたので、以来それらの物は食べさせないようにしています（このアレルギーも症状がはっきり出るものではなく西洋医学のレベルではアレルギーとは呼ばれない程度のものです）。
キレーションについてもう少し詳しく書くと、現在はDMSAというカプセルの薬を空けて中身の粉末を飲み物に混ぜて飲ませていますが、最初は体を慣らすつもりでBIO-Chelatというネットでも購入できるようなサプリメントレベルのものから始めました。（これは、あくまでサプリなどで、私も美容のためにちょっと試しに飲んでいます。笑）
うちのNDは慎重なので、肝臓の検査を３ヶ月毎に行うように言われました。ちょうど３ヶ月程度たったのでつい先日、息子の肝臓検査をおこないましたが、結果はすべて問題なしでした。
キレーションを行い、うちの子は他害が激減しました。特に理由もなく突然よその子を押したり、抱きついたりすることが減りました。それまで、次男は長男に突然ひっかかれたりして大変だったのですが、キレーションを始めて１ヶ月程度でそのような問題行動がほとんどなくなりました。もちろん、他の療育も行っているのでキレーションだけの結果ではないのかもしれませんが、それまで長期にわたり問題行動を改善するために療育を行ってもなかなか効果が見られなかったので、劇的な息子の行動の変化はキレーションのおかげ？と私と主人は感じています。
キレーションに関してはDANのグループが行っているやり方と、Dr. Cutler(日本語のサイトではDr.アンディーとかよく書かれてます）のやり方が大きく２つあります。
うちのNDはDANドクターのやり方を勧めたのですが、先輩ママさんからCutlerのやり方の方が良いと勧められ、私達はCutlerプロトコルを選びました。
CUTLERの方が少量のキレート剤は小分けに与えるというもので、夜中にも与えなければいけないので、正直、親には大変です。DANのものは、もう少し量の多いものを朝・昼・夜に与えるので楽だと思います。
NDについては、私の知る限りではバンクーバー周辺ではモナーキハウス（バーナビー）とノースバンにDANに登録されているNDがいます。キレーションを始める時、セカンドオピニオンとして、通っているND（ここではA先生としておきます）に内緒でモナーキハウスのNDにも連絡をとってみたのですが、すると「あー。実はA先生から、あなたの息子さんのことで先日相談を受けたんだー。」と言われました。
ND同士、情報交換もしているみたいなので、DANに登録しているかどうかはそれ程重要ではないのかもしれません・・。
最後に費用について書いておきます。私の通っているNDは時給は＄１２０、キレート剤やサプリメントはそれほど高くはありません。が、検査の費用は結構します。一番安いカセイン・グルルテンがUS＄１２０くらいで、他のテストは＄２００から＄４００くらいかかった気がします。今度することにした、酵素に関するテストは今までで一番高く＄９００くらいかかると言われました。
私はこの半年ほどでNDにかけたお金は＄３０００弱かなーという気がします。少しでも費用を下げるには、NDへの相談は話をまとめてサックリと・・というところでしょうか・・。
参考までに、うちがNDに勧められたサプリも書いておきます（私はNDから買いましたが、ほとんどネットでも購入できます）。
子供が落ち着きのない時、unda1・ unda20・ unda243
腸の環境を整えるもの Ultra Flora plus DF (metanenics社）
DHA carlson社のものを勧められましたが、うちの子は油が嫌でのんでくれません。
DHA以外で脳に働きかけるもの リチウム（New Beginnings社）
後、ビタミン１２を注射で与えています。
体の中の重金属が排出された後、脳幹を通ることができるALAというキレーションを始める予定です。
私の方も質問があります。DANに登録されているMDがバンクーバーにいるんですか？もし良かったら、メールでドクターの名前教えていただけますか？よろしくお願いします。
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Res.92 |
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by
無回答
from
バンクーバー 2009/10/14 10:43:53
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Res.93 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/10/17 00:04:15
ぴかさん、レス92の無回答さん、貴重な情報、ありがとうございます。
「食物アレルギーテストをしてから、その結果次第で消去法ダイエット」というのはほかの先輩ママさんたちからも聞いたのですが、Jenny McCarthy の「 Mother Warrior 」によると、「アレルギーと小腸の異常とは別物なので、必ずしも判断材料にならない」とあり、「じゃ、どうすりゃいいんだ〜！？！？」と思ってしまいます。
話は変わって、これから絵カードの作成を計画している親御さんに朗報（？）です。STAPLESで自社ブランドのラミネーターが$20 offですよ〜。セールは20日までだったと思います。
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Res.94 |
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by
けろ
from
トロント 2009/10/26 19:22:35
こんにちは。
オントリオ州ですが、悲しい事件が起きてしまいました。
ニュースで見た人もいると思いますが、自閉症の男の子（小学生？）がお母さんに殺されてしまう、という事件が起きました。
親子でビジネスホテルに泊まって、そこで殺されたそうです。
お父さんが「なんで・・・」と言葉を詰まらせていたのが印象的でした。
彼らは自費でセラピストを雇い、ずっと頑張ってきていました。
気が遠くなるような待機の時期や、中々下りない補助、成長と共に難しくなっていく問題行動。。。親子共にとても辛かったんだと思います。
よく「この子と一緒に死んでしまおうか」と思う事があると言う親御さんに会います。親として子どもの将来とか考えたら辛いだろうな。。。と思うとなんだか人事ではないです。
こんな悲しい事件はもう起きませんように。
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Res.95 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/10/27 01:41:49
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Res.96 |
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by
okasan
from
バンクーバー 2009/10/31 00:41:07
watasinimo shogaio motsu kodomoga imasu.
iroiro tsurai koto arukedo otagai ganbarimasyo.
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Res.97 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/11/11 14:05:31
okasan、コメントありがとうございます。
１日１日、子供と共に頑張って生きていくのみ・・・ですよね。
ところで、ABA等のセラピーをご自宅でやっていらっしゃる方に質問です。セラピーの様子をビデオに撮るように専門家から指示があると思うのですが、どんなカメラをつかっていらっしゃいますか？
天井と壁の角に取り付けるタイプのものをといわれているのですが、なかなか手ごろでいいものが見つかりません。もしオススメがあったらぜひ教えていただけますか？ よろしくお願いします。
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Res.98 |
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by
okasan
from
バンクーバー 2009/11/12 10:21:38
mosikasitara matohazure kamo siremasenga VANCOUVER West broadway and burrard ni"SPY STORE"to iu misega arimasu.
benri na camera ga mitsukarukamo siremasen.
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Res.99 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/11/13 00:09:24
okasanレスありがとうございます。
その店、私も見たことあります。
ただ、なんせうちが田舎なもんで、バンクーバーまで行く元気がなく、近くの大型オフィスサプライストアで防犯カメラを購入してしまいました・・・。
スパイカメラよりずーっと大きいので、うちのチビっ子が興奮するんだろうな・・・（汗）。
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Res.100 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/11/21 00:05:04
今日某モールで癇癪を起こしているうちの子に手を焼いていた時のこと。ほとんどの人が「どんな親だ！？」「なんて子だ！？」という顔をして通り過ぎていく中、中国人らしきおじさんが子供をストローラーに座らせるのを手伝ってくださいました。子供のメルトダウンの時のヘルプほどうれしいものはありませんよね。
私もこういう光景に出くわしたら「何か私にお手伝いできることはありませんか？」と言える人になりたいと思いました。
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Res.101 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/11/29 15:47:34
CANUCKS AUTISM NETWORK GM PLACE HOLIDAY SKATE のお知らせです。
日時 ： 12/13 ( SUN ) 14:00-15:30
場所 ： GM PLACE 800 Griffiths way
申し込み ： sportsadmin@canucksautism.ca
必要なもの ： ヘルメット（ 持参・着用必須 ）
申し込みメールには子供と大人の参加人数、連絡先（電話とメール）、スケートのサイズ（借りる人のみ）を明記してください。
Emily Stuible （コーディネーター）
Tel:604-685-4049
www.canucksautism.ca
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Res.102 |
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by
ひまわり
from
バンクーバー 2009/12/06 19:08:55
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Res.103 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/12/06 23:27:15
ひまわりさん、こんにちは。
残念ながら自閉症の子がふらりと行方不明になることって多いみたいですね。先日参加した自閉症の子のための安全講習会で聞きました。腕時計型の探知機（？）をつけさせたり、ご近所にも子供の特徴など書いた紙を（いなくなる前から）配っておく等対策が必要とのことでした。うちの子の障害者控除の書類に、ドクターが「この子は１日24時間の監視が必要」と書いていたのを思い出します。チャイルドプルーフなんて、大きくなって言葉がわかればどんどん外せると思ったのに、自閉君（ちゃん）の場合、（大きくなればなるほど）もっと強化しなければならないんですよね。大変・・・
ジェームス君、無事にみつかりますように・・・。
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Res.104 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/12/07 15:16:03
ジェームス君みつかったみたいですね。よかった！
うちはホームスクールをしているのですが、受け持ちの先生から興味深いYouTubeビデオを教えてもらいました。
コロラド大学で教授をする自閉症の女性の自閉症についてのレクチャーです（彼女は言葉の遅れもあったので、アスペルガーではなく自閉症だとレクチャーの中で語っています）。自閉症といっても色々な人がいるので、ひとまとめにはできませんが、彼女がどうやって事象を認識するとか参考になりました。
ちなみに、うちの旦那はビデオを見ながら、「８割くらい自分にあてはまるんだけど、僕って自閉症？」て、考え込んでました。思わず、「あなたに自閉症という障害があるとは思わないけれど、自閉症的傾向があることは私にはずーっと前からわかってたよ。」と言ってしまいました。
YouTubeは下記から見れます。
http://www.youtube.com/watch?v=2wt1IY3ffoU
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Res.105 |
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by
けろ
from
トロント 2009/12/07 16:07:06
ジャームス君見つかってよかったです。
何年か前に日本で7歳の男の子が12月の寒い日にいなくなって、居なくなった場所からかなり離れた場所で見つかったというニュースを思いだしました。
彼は一人で電車に乗り歩き続けていたそうです。
みんなが「どうか無事でありますように」と祈り沢山のボランティアさんが手を貸してくれました。
最近は日本だとＧＰＳの携帯を持たせている親御さんが増えてきました。
オンタリオでもブレスレットのような形のＧＰＳを付ける子達が出てきましたが、基本的に10歳以下の子の一人歩きはあまりないですし、どれくらい普及しているのかはまだ？？？ですね。
みなさんはどう対応しているのでしょうか・・・
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Res.106 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/12/08 00:42:51
皆さん、こんにちは。
ぴかさん、ビデオのリンク、ありがとうございました。
１時間２０分、一気に見て、今真夜中です＾＾；。
テンプル・グランディンのことは知っていましたが、実際に彼女が話をしているのを聞いたのは（見たのは）初めてで、とても勉強になりました。見ながら私も「うちの（子の）とーちゃんやその家族もかなりアスピーっぽいかも」と思ってしまいました。（・・・と何でもあちらの家族のせいにしたくなる私です。）
子供を型にはめることばかりに集中せず、得意分野を伸ばしてあげる子育て（療育）が大切なんですね。
ジェームス君、無事だったんですね。良かった。
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Res.107 |
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by
mukaitou
from
バンクーバー 2009/12/08 13:28:43
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Res.108 |
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by
ぴか
from
バンクーバー 2009/12/08 15:54:40
私も今朝のニュースでジェームス君が亡くなってしまったことを知りました。
ご冥福をお祈りいたします。ジェームス君が天国でたくさんの天使達と一緒に楽しく遊ぶことができますように・・・。
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Res.109 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2009/12/08 23:15:28
「助かった」＝「無事」ではなかったんですね・・・。
私も今日夕方、車の中のラジオニュースで訃報を知りました。
彼が寒さの中右も左もわからず震えている姿や、親御さんのお気持ちを想像しただけで息が詰まりそうです。
ご冥福をお祈りします。
そしてこのいたたまれない事故が、あらゆる形で社会に大きな教訓を残してくれますように。
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Res.110 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2010/01/01 23:41:16
皆さん、あけましておめでとうございます。
（・・・といっても自閉症に盆正月などないので、うちはフツーに過ごしていますが・・・。）
今年も元気に頑張りましょう！
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Res.111 |
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by
無回答
from
バンクーバー 2010/01/15 18:02:06
別の板の、
ちょっと聞いてよ、の（女性上司の意見がコロコロ。。。）
と言うトピで、障害者に対して理解のないレスを見ました。
何人かの方が、これに対してレスを返していますが、この方は、
反省どころか、もっと輪を掛けたようなレスを繰り返しています。
皆さんはこの方の意見を、どう思われますか？
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Res.112 |
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by
けろ
from
無回答 2010/01/16 18:23:26
こういう掲示板には色んな人がいるので、私は「こういう人もいるんだ。」という事を前提に読んでいるのでスルーしてしまう事が多いです。
話がずれてしまいますが、学校や幼稚園に行って子どもの説明をしたり、必要なケアについて「先生」と呼ばれる人達と話をしたりしていても「あの〜・・・」って思わず突っ込みたくなるような事を言ってのける人達（しかも「プロ」なのに）はまだまだ多いですよね。
日本程ではありませんが。。。。
もっと正しく理解して欲しいな、、とは思いますがそれには時間も必要ですからね。
このレスの方の言い方には確かに疑問もありますが、「掲示板」である以上こういう事もありますよね。
逆にこのトピは荒れることなく順調に進んでてくれて、私は正直ほっとしています。このまま荒らされ事なく進んで欲しいですね。
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Res.113 |
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by
れす１１１
from
バンクーバー 2010/01/18 21:34:15
けろさん、有難うございます。
けろさんのレスを読ませていただいて、自分の度量の狭さに改めて気づかされました。恥ずかしいです。自分のことなら、言わせておけと思える私ですが、子供の事になると、どうしても、気負ってしまいがちです。
そうですよね。匿名の掲示板ですものああいう人が、いても不思議は
ないはずですよね。私も、スルーできる様に努力して行こうと思いま
す。ああいった、本音を持つ人がいるという事は変えられない事実ですからね。
もっと強くならないといけませんね。
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Res.114 |
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by
スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2010/01/18 22:59:08
何だか「ほっ」としている私です。^^;
自分の子の療育に疲れきっている私も、ほとんどの過激レスはスルーしてしまう方です。討論する元気もないですし。例のレスも見ましたが、私が鈍いのか、「ま〜、たくさん本を読んでる方なのね〜」くらいの印象で読み飛ばしました。
あ〜、もうちょっと（まともに機能できる程度の）睡眠時間が欲しい〜！
ごめんなさい、トピ主が思いっきりトピずれしちゃいました。
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Res.115 |
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無回答
from
無回答 2010/01/18 23:42:04
初めてレスします。
私は身近に自閉症の人がいないのですが、ちょっとしたことでヘルプができることがあれば自然とできるようでありたいなと思っています。
１１月にトピ主さんが「某モールで癇癪を起こしているうちの子に手を焼いていた時――中国人らしきおじさんが子供をストローラーに座らせるのを手伝ってくださいました」と書いておられるのを読んでからお尋ねしていいものかどうか思っていた前からの疑問があります。
余りにも常識的なことで失礼な質問でしたらどうかスルーしてください。
自閉症のお子さんが癇癪を起こしている状態と自閉症でないお子さんが癇癪（というのかひどい駄々をこねると言うのか）を起こしている場合には何か見てわかる違いがありますか。また実際に手助けする場合にどういうことをされたらお母様方は助かるのでしょうか。（トピ主さんの例では「ストローラーに座らせる」ということでしたよね。）
何か声をかけて逆に失礼だと思われてもいけないのでお子様がどういう状態のときにどうアプローチすれば少しでも協力することができるのか、以前から考えていました。
もしもこんな”何も知らないやつ”にでもできることがあればぜひアドバイス下さい。
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Res.116 |
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無回答
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バンクーバー 2010/01/19 10:56:59
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Res.117 |
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スキヤキソング
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バンクーバー郊外 2010/01/19 23:49:51
こんにちは。お疲れモードには変わりなくても、今日はちょっと^-^←こんな感じです。（←気分転換、必要ですね、私。すみません、療育関係者向けジョーク・・・のような真実でした。）
レス116さん、マッサージの情報、ありがとうございます。今、感覚統合についてちょっと勉強しているのですが、確かにうちの子を見てても「筋肉こっててもおかしくないかな・・・」と思えることがあります。癇癪発作中のあの筋肉の硬直状態ってすごいですもんね。あ〜、マッサージについても勉強しなきゃ・・・。
レス115さん、自閉症はスペクトラム障害の名前のとおり、いわゆる“フツー”の子との境界なんて非常にあいまいなものと私は認識しています。自身が自閉症児をもったためにある程度、あからさまな自閉症児独特の行動は見当がつくようになりましたが、特に「魔の２歳児」といわれるトドラーの場合は、やはり見分けが困難だと思います。
ただ、困っている親御さんの手助けをするのに、お子さんが自閉症なのか、そうでないのかなんて、私はどうでもいいと思います。その例として、療育のプロから聞いた話をご紹介したいと思います。彼女が、（プロの療法士としてでなく、ただのおばさん（←失礼！）として）モールで買い物していた時のこと、一人の子供がそれはものすごい、モール中に響き渡るような大声で癇癪を起こしていました。買い物バッグをいっぱい下げたお父さんはお手上げ状態。周りにいた人たちはそんな親子を白い目で見たり、ぼそぼそ非難めいたコメントをしながら通り過ぎていきました。そこでことの大変さを知る彼女（療法士）が父親に声をかけました。「私に何か出来ることはありませんか？」ほかの人たちとのあまりの対応の違いに彼は驚いて、一瞬言葉を失いました。そしてやっと口を開いた彼は、しどろもどろ、「あ・・・、あの・・・、この子にジャケットを着せるのを手伝っていただけるととても助かります・・・」と言うのが精一杯でした。彼女は「もちろんお安い御用よ」と笑顔で子供をなだめ、ジャケットを着せてあげました。すると、大の男がボロボロとを堰を切ったように大粒の涙を流し始めたそうです。その涙の裏に何があったのか、この子は自閉症だったのか、あるいはこの父親は奥さんに蒸発されて子供が問題行動に走っていたのか、そんなことは彼女にはわからなかったし、どうでもいいことでした。実際、親子が大丈夫そうなのを見届けると、彼女は何も聞かずにその場を去ったそうです。
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Res.118 |
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115
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無回答 2010/01/21 21:00:10
トピ主さん、ご回答ありがとうございます。
＞困っている親御さんの手助けをするのに、お子さんが自閉症なのか、そうでないのかなんて、私はどうでもいいと思います
私もそう思います。ただ私は冷たいのかな、単に親が甘やかしてたり手抜きして育てていて子供がわがままに育っている、というのであれば親が責任を持つべきだと思っている部分があるので（もちろん、親の言動や表情で一生懸命だったり本当に困っていたりしているのがある程度わかるので、そういう方には協力を惜しむ気持ちは全くありません）何か「これは自閉症のための行動だ」ということがわかれば声もかけやすいと思いました。
親御さんの中には子供が大声を上げていようが公共の場で走り回って周りのひとに迷惑をかけていようが特になんの努力もせずに好き放題にさせている方々もたまに見かけます。そういう時でも万が一お子さんが自閉症で親御さんが子供を落ち着かせるのにも疲れきっていて何もできない、というような場面であれば「うるさいな〜、なんとかしろよ」という目線でなく何か力になれたら･･･とも思ったのですが外から見ただけでは見分けが困難と言うことなので難しいですね。
とにかく困っている人がいれば声をかけてみることを続けようと思います。
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Res.119 |
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スキヤキソング
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バンクーバー郊外 2010/01/22 17:14:37
レス115さん、お書きになる文章からまっすぐな人生観がうかがえる気がします。
前に例としてあげた父親の涙、ほとんどの自閉症児の親御さんたちが経験していることだと思います。
＞単に親が甘やかしてたり手抜きして育てていて子供がわがままに育っている
＞子供が大声を上げていようが公共の場で走り回って周りのひとに迷惑をかけていようが特になんの努力もせずに好き放題にさせている
残念ながら、私たちが子供を公共の場に連れ出すと、必ずといっていいほどこういう目で見られ、批判の声をあびます。我が家は夫がこれに耐えられず、家族の外出がなくなりました。
「駄目な親」「わがままな子供」と判断する前に、それが誰の価値観に基づいているものなのか、何を判断材料にしてそう言えるのか、そう言いきれるだけの事実を自分がすべて把握しているのか・・・こう自分に問いかけてみれば、子供の親がどれだけのものか・・・といった議論は人助けの足かせにはならないのでは？
子供は親を選べませんし、一人（または二人）の親だけの責任というより、昔のように社会で子供を育てるというのが理想的・・・と思うのは私だけでしょうか？
あくまでも私一個人の意見ですが。
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Res.120 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2010/01/26 23:57:48
こんにちは。
今日DAN!ドクターのところに、うちのチビっ子の検査結果を聞きに行って来ました。
そうでないことを願っていたのですが、どうやらGF/CFやらなきゃならないみたいです。サプリも今までの２倍に増やされ、デトックス入浴もやらなきゃなんないみたいです。あ�燹繊∋纏�が増える〜〜〜！！！
超ド偏食（喜んで食べるのはcheerioだけ←しかもこれも今日からマル禁）＆言葉のわからない２歳児に、どうやってサプリを撮らせるのかが、また至難の業です。
先輩ママさん方、助けてくださ〜い!!!
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Res.121 |
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ぴか
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バンクーバー 2010/01/27 14:04:35
サプリあげるの至難の業ですよね。液体のものはそのまま、カプセルのものは開けて中身を出す・固形のものは粉末状に砕いて、ジュースに混ぜています。
もし、熱しても良いサプリなら粉末にしたものをホットケーキの粉（グルテンフリーのもの）に混ぜてホットケーキにする。熱せられないものなら、シロップに混ぜ込む・・。
でもどれだけ味をごまかそうとしてもダメな時は少量の水に溶かして
寝ている時にスポイト（薬局とかにドロッパーとして売っています）で口に放り込んでいます（量が多いと無理ですが）。
GF・CFダイエット大変ですが、検査にひかかったということは、ダイエットで問題行動が減るかも？しれませんよね。１つの可能性がでてきたということで、ポジティブにとられてはいかがですか？大変ですが、しばらくがんばってください（効果がみられなければ、止めるのは簡単ですから・・）。
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Res.122 |
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スキヤキソング
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バンクーバー郊外 2010/01/28 00:11:46
ぴかさん、いつもアドバイスありがとうございます。
うちはマルチビタミン（粉末）、肝油（ジェルカプセル）、鉄（液体）に今日からプロバイオティック（カプセル）、を足したところです。これから３日ごとに１種類ずつ（あ〜、名前も忘れてしまった！ 葉酸とリチウムだったかな？）足していって、最終的に合計６種類となる予定です。これを２ヶ月続けて、今度はVB12注射が始まるそうです。
そうか〜、寝ている間・・・という手もあったんですね。気管に入らないように注意が必要ですね。子供が寝ている間にも、母はやることがいっぱいだ〜！ つめきり、髪切り、オムツ換え、サプリ投与・・・、注射も寝ている間にやるらしいです。（これだけのことをやられて、寝ていられる子供がいるんだろうか・・・）
リーキーガット（小腸の吸収異常）反応は、うちの場合、乳製品だけに反応しました。だけど、食物アレルギー検査で小麦に引っかかったので、CFだけでなくGFもということになってしまいました。どちらか片方だけだともう少し簡単なんですがね・・・。しかも、大豆も駄目、砂糖も駄目、ベーキングパウダー駄目、・・・と、長〜いリストがこれに続きます。は〜。
重金属反応もいっぱい出たので、将来はキレーションも加わるのかもしれません。NDとは長いお付き合いになるのかなぁ。
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Res.123 |
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もうすぐ3歳
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無回答 2010/01/28 01:21:16
最近、自閉症と診断された息子を持つ母です。
まだまだ情報収集に時間がかかり、こちらのトピもよく拝見しては勉強させていただいております。
以前こちらのトピでも話が出ていました、MRIについてですが、先日、BCチルドレンにて神経科にかかり、MRIを受けることになりましたが、1年待ちとのことでした。
自費であれば、どこかの機関でMRIをしてもらうことは可能とも聞いたのですがもし、そういった機関をご存知の方がおりましたら、教えていただけますか？（診察の時にDRに聞けば良かったのですが・・）
また、セラピストを探しておりますが、その際にコンサルタントを使っていらっしゃる方のほうが多いのでしょうか？
参考までに、コンサルタントの必要性についてなど、お話を聞かせていただけると、有り難いです。
よろしくお願いいたします。
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Res.124 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2010/01/29 00:08:06
もうすぐ３歳さん、こんにちは。
トピがちょっとでもお役に立ててうれしいです。
診断を受けたのが最近とありましたが、今どの段階にいらっしゃるか詳しく存じ上げないので、私に出来る範囲でお話させていただきますね。
１）MCFDのローカルオフィス（旧CLBC）にコンタクトを取り、自閉症ファンディングの必要書類にサイン、提出する。
２）MCFDから配布される自閉症ファンディングのための手引きを熟読
３）BC（行動療法コンサルタントをRASPのリスト（ACTBCのサイトに載っています）から捜して、気に入った人（機関）に片っ端からコンタクトし、面接する。（ファンディングを受ける条件として、サインの日から４ヶ月以内にBCからの療法プラン提出が義務付けられています。）
４）後日、MCFDの担当者から面接に呼ばれ、諸々の情報（プリント）をもらう。（もらった情報が古いこともあるので、自己責任で気をつけなければなりません。）
５）BI（セラピスト）を個人広告などで募集する。（コンサルタントの会社によってはセラピストを抱えているところもありますが、その質については？？？という会社もあります。）
６）お子さんのニーズによってはSLP（言語療法セラピスト）やOT(感覚統合療法セラピスト）etc.もRASPリストから捜す。
７）セラピスト（行動療法）を自分で雇う場合、契約書の作成・サインもお忘れなく。
以上のことをなるべく早く（１週間−10日くらいのつもりで）トントン進めていってください。
私が覚えている限りでの始めの一歩はこんなものでしょうか。
あとはアメリカのサイトですが、autism speaksのサイトで「始めの100日キット」というのが無料でもらえます。もし診断からまだ日が浅いのでしたらとても役に立ちますよ。
よろしければメールください。
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Res.125 |
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ぴか
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バンクーバー 2010/01/30 10:24:54
もうすぐ３歳さん
色々心配ばかりで心が押しつぶされてしまいそうですよね。がんばってください。
プライベートのMRIクリニックをお探しということなので、まずは数箇所ウェブサイトと張っておきます
http://www.canmagnetic.com/
http://www.medrayimaging.com/page/mri-appointments
http://www.findprivateclinics.ca/British_Columbia/Diagnostic_Imaging/Radiology/MRI_Scan/lc-2-0-82-0.html
ちょっとネット検索したものなので、私にはどちらのクリニックがお勧めかわかりません。主人（自閉症の知識はあまりありませんが、画像診断に関しては専門医です）曰く、プライベートのクリニックの中には普通の総合病院よりも最新鋭のMRIを設置しているところもあるということです。
神経科に行ってMRI検査をすすめられたということは自閉症以外のなんらかが原因で、お子さんの成長が健常児よりもゆっくりしているということもありえるのでしょうか？それとも、ご両親が医師に念のためMRIも撮って欲しいと依頼されたので検査することになったのでしょうか？
うちの主人の話では現状の医学では一般的にMRIを使って自閉症かどうかを診断するのは難しいのではないかということでした。例えば脳に損傷があったり、脳の形に異常があったり、腫瘍ができている可能性があったりする場合、その位置や状況を確認するには有効ですが、脳の機能を確認する装置ではないということです。
自閉症児の脳は健常児じくらべてやや大きいことが多い・・・ということも言われていますので、脳の大きさ程度のことはMRIでも簡単に見ることはできると思います。ただ、ちょっと脳が大きい健常児もたくさんいる訳で脳の大きさで自閉症の診断はできませんよね。自閉症者の脳はまだまだ解明されていないことが多く、MRIでの検査というのも、研究段階程度のものかもしれません。
逆にほとんどの自閉症者は脳自体には問題がないといわれているようです。コンピューターに例えるならハードディスク自体は問題がないが、インストールするソフトウェアに問題があってコンピューターが正しく作動していないというような感じでしょうか・・・・。
今、どういう言葉をかけるのがベストなのか私にはわかりませんが、子育ては先が長いです。子供達のより幸せな未来に向けてお互い子育てがんばりましょうね。よろしくお願いします。
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Res.126 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2010/01/31 00:09:09
こんにちは。
公共の掲示板で申し訳ないのですが、胃がキリキリ痛むので愚痴らせてください。
チビが（NDから買った高額の）サプリをぜ〜んぜん飲んでくれません！ 加熱できないので飲み物に混ぜたり、水溶きしてスポイドであげようとしたり、挙句の果てには（唯一許されている糖分の）アガヴネクター（シロップ）に混ぜてみたりしたのですが、皆×でした。
寝ている間に口に入れる勇気は・・・（量・種類が多くて窒息が心配なので）ないです。（窒息しなくても虫歯が心配！） GFCFの壁や自分のホルモンアンバランスも手伝って、昨日は泣いちゃいました。いい歳して情けないです。
子供のダイエット（サプリ服用も含めて）に関して、何か良い情報がありましたら、ぜひここで教えていただけませんか？ （本「special diets for special kids 」はオーダー済みで、配送待ちです。） やはりプロの（GFCF専門）栄養士さんの門をたたくべきでしょうか。
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Res.127 |
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もうすぐ3歳
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無回答 2010/02/01 00:42:09
スキヤキさん、分かりやすい説明を書いてくださり、有難うございました。
プライベートの心理士オフィスにて、自閉症と診断されたのが年末で、その後のステップは、年明けになると言われたため、これからファンディングの説明を受けに行くことになってます。
なかなか前へ勧めずにいたので、手順に従って、すすめていきたいと思います。
サプリメントの摂取、大変ですよね。
うちも、アレルギーテストに引っかかり似たような状況ですが、
オイル系のものは難しいです。無理やり飲ます以外無いのでは・・と思うほど・・でもそれはしていませんが。
もし良かったら、メールさせていただきたいと思いますので宜しくお願いします。
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Res.128 |
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もうすぐ3歳
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無回答 2010/02/01 00:50:10
ぴかさん、MRIの情報を添付してくださり有難うございました。
MRIについては、息子がまだ自閉症の可能性に気づいていない時期に、息子の言葉が2歳以降になってから急激に減ったために、小児科の先生が神経科に回してくれ、MRIを勧められました。
ただ、1年待ちと聞いて、もし異常があったとして1年もほったらかしにしておくことに心配だと伝えると、神経科の先生も、だいたいの場合、脳に異常がケースは非常に少ないので心配しすぎないように、とのことでした。
早速、プライベートのコストなども調べてみたいと思います。
励ましのお言葉、有難うございます。
また、質問などお願いするかもしれませんので、これからもどうぞよろしくお願いします。
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Res.129 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2010/02/18 15:24:24
こんにちは。
今日はママ友から回ってきた情報をご紹介。
バーナビーのモナークハウスで、自閉症児の親のサポートグループ第一回の集まりが開かれます。（英語です）
今月24日水曜日、午後6:30-8:30で、
場所は 3185 Willington Green , BBY , V5G4P3 です。
参加ご希望の方は Megan (604)205-9204 mpauluk@cbi.ca にお問い合わせください。
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Res.130 |
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スキヤキソング
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バンクーバー郊外 2010/02/20 00:57:20
こんにちは。
ちょっと前（先々週くらい？）の話になりますが、HBOのテレビ映画で「テンプル・グランディン」やってましたね。
「昔の人はタフだった」と言ってしまえばそれまでですが、お母さんの努力と良い先生にめぐり合えた幸運で、あそこまで頑張れた彼女の話には勇気付けられました。
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Res.131 |
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スキヤキソング
from
バンクーバー郊外 2010/03/17 01:06:32
こんにちは。
自閉症のバイオメディカル療法で有名なアメリカのショー博士がバーナビーで公演なさいます。
５月２日、８時半から５時までで、場所はエグゼクティブ・インです。
詳しい情報をお求めの方、是非メールください。
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Res.132 |
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スキヤキソング
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バンクーバー郊外 2010/03/20 02:02:36
こんにちは。
先日他市のお母さんとお話していて、同じグレーターバンクーバー内でも市によって自閉症の子が受けられるサービスにかなり差があることを知りました。（彼女も、先日のモナークハウスでの親の会で知ったそうです。）
私たちの住む某市はあまり良くないんだとか。（確かに何でもかんでも１−２年待ちは当たり前だし、自閉症よりもほかの障害児を優先する傾向があるようです。）
自閉症の子供の療育に一番適した市ってどこなんでしょう。
ほかの親御さん方、今お住まいのところの福祉にご満足ですか？
（・・・なんて、質問が抽象的すぎますね。たとえば、パブリックの各種セラピストや学校に行くサポートを付けてもらうのに、どのくらいお待ちになりましたか？ また、診断が自閉症であることがお子さんの不利になったご経験はおありですか？ ・・・等など。）
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