子供の生まれつきの疾患、それがかかわって、外見上の異常に発展。どこへ行っても、わたしはジャッジされている気がする。ああしなかったの？こうしなかったの？もっといい方法はなかったの？

私だってベストは尽くしたつもり。みんなが言っていることだって
今考えてみればできたかも。でもそのときはいろんな診断と、医師の指示、考え方の違いなどを含め、考えて考えた結果とらなかった道。

私は恥ずかしい母親かな。どれもこれも私が悪いのかな・
たぶんそうだね。ごめんね。息子。

どこにもいけない。日本へも帰れない。みんなきっと私を責める。責められて当然？かもしれない。もう、消えてなくなりたい。


でも息子は一人にできないよね。
あなたが一番辛いよね。

なんだろう。泣けてきそうだ。泣いちゃいけないけど、どうしたらいいのかわからないよ。

機会があったら。

『ママのおなかを選んできたよ。』
という本を本でみてください。

心の狭い人たちは、健常者でないことを色々というかも知れません。
でも大切な、そしてかけがえの無い命です。

一見健常者に見えても、色々な病気になることだってあるしね。

あなたを愛し、あなたを信じる息子さんの心があるのです。
あなたの息子さんは、この世で一人しか居ません。
大切な宝物じゃないですか。 　

１９８６年、第９４回芥川賞受賞作の「過越しの祭」米谷ふみ子（新潮社出版）、米国、カリフォルニア在住の著者もあなたと同じような境遇のようです。読まれることをお勧めします。 　

何が良い選択だなんて分からないし、皆それぞれ不安ながらも
子供のためにを思って選択する。
親だからって、神じゃないんだもの。
不安抱えながら、子供の為に精一杯頑張って今日を生きてる。
例え今までが平穏無事に過ごしてきたからといえ、これからもそうとは限らない。
そんなにご自分を責めないでください。
何があったか分からないけれど、充分責任を感じて自分を責める姿
が浮かびます。
少しづつ息子さんと手を取り合って進んでいってっください。
沢山前を見すぎると、苦しいかもしれないけど。
誰も貴方を非難・批判する権利もありません。
そして明るく前を向いて息子さんと朗らかで平凡だけど楽しい日々をすごしてください。きっとよき理解者にも出会えると思います。
頑張りすぎず、時には涙してもいいと思います。
息子さんには、愛情をたっぷりふりかけてあげてくださいね。

私は、貴方が息子さんの一番のよき理解者でさえあれいれば
いいと思います。責める必要はないし、頑張る必要もなし。
また疲れたらここで、弱音を吐けばいい。

　

私の息子も先天性異常をもって生まれてきました。息子の病気がわかった時に「どうしてこの子だけが？」って毎日毎日泣いて暮らしていたのを覚えています。そんな時に友達から「あなたは神様から障害をもって生まれたこの子を育てられる唯一の人として選ばれたのだよ」って言われました。私は信仰心はないのですがその言葉でくよくよばかりしていられない、強くならなきゃっと立ち直れました。大丈夫ですよ。大きな愛情をそそいでお子さんを育ててあげてくださいね。 　

私も聞いたことがあります。子供は母親を選んで生まれてくるのだと。子育てのうえで愛情をいっぱい注いで育てていれば何をしても失敗というものはないと思います。それで出た結果はなるべくしてなったものです。お母さんの愛をいっぱい受けた子供は全てお母さんのことを理解していると思いますよ。周りがなんといっても胸を張っていいと思います。 　

どうもしなくていいですよ。ただお子さんの味方であり続けてください。母として子を愛す、それはあなたにしか出来ないこと。外野の野次は気にせずに、お子さんに接してください。あなたの迷いはお子さんに伝わってしまいます。その反対に、あなたの愛もお子さんにしっかり伝わるのです。 　

フランス映画「８日目」をご覧になったことがありますか？
主人公はパスカル・デュケンスというダウン・シンドロームの青年ですが、社会に参加し、同じ病気の人々を助けるために、ボランティア活動を行っています。

彼の母さんも、「どうしてこの子だけが」と毎日泣いて暮らしていたのを、かかりつけのお医者さんが、「あなたは神様から障害をもって生まれたこの子を育てられる唯一の人として選ばれたのだよ」と言われたそうです。お母さんは、「私は信仰心はないのですが、その言葉でくよくよばかりしていられない、強くならなきゃと立ち直れた」
ダニエル・ディケンスのサイトに書かれていまいした。

ＲＥＳ．４さん、全く同じ言葉ですね。頑張ってください。私の妹がダニエル・デュケンスと同じ病気ですから、この映画を勧められて見ました。

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↑　なんで、ＰＲなんかはいるのでしょうか？ 　

↑ある【言葉】に反応してるようですよ。ボ○○○。○とか。 　

ボランティアって書くとPR入るよ。

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せっかくいい事書いていても、このアドが入るとちょっとイメージが下がるよね。やめて欲しいもんだ、と思っている人って他にもいる？？ 　

私は別に気にならないけど・・・。今まで「ボランティア」って単語が入っているレスにPRついてたし、「ボランティア」って単語が入っているようなレスはたいていいいこと言っている場合が多いし。

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いいこといってるからこそ、ＰＲが入るとなんか嫌なんですよ。 　

今年初めて「母」として母の日を迎えた時、実母に自分も母になって改めて感謝しているとメッセージを送ったら、「母」としてのアドバイスを含めてこんな返事がきました。
「子育てをしている中で、そのときは間違った選択をしたかな？とか失敗したかな？と思うことがあるけど、一生懸命接していれば子供は絶対理解してくれるから、がんばって。」と。

トピ主さん、息子さんにあなたの誠意、母としての愛情は絶対伝わっています。何も知らない他人の言葉や視線は気にしないで！あなたが一番気持ちを伝えたいと思っている息子さんに伝わっていれば大丈夫！ 　

とぴぬしさんの書かれてる内容とはかなりずれてしまって申し訳ないのですが、トピのタイトルに便乗してレスさせてください。。

まだ言葉を理解できない私の息子。
「それ触っちゃダメ！汚いんだからー！」って言ったって伝わんないのわかってるのに、言った矢先から触ろうとするから「ダメって言ってんでしょうが！」なんて怒鳴っちゃったね。
言葉で言っても理解できないって思えば思うほど、怖い顔して声荒げて分からせようなんて思ってしまうんだ。
今日のままはすごく怖い顔してたんだろうなー。
ダメって言われて手を引っ込めたのなんて初めてだったよね。（またすぐ同じことしてたけど・・・）

ごめん。
今日ママは疲れてたのに、いっぱいやることあってね。眠くてぐずるのに、なかなか寝ないあなたにイライラして、もっと疲れてしまいました。
でもごめん。
ほんとにごめん。
まだまだちっちゃくて、まだまだ怒られるような年齢じゃないのにね。
穏やかな心で甘やかせてあげたいんだけどなー。
なんであんな反応しちゃうんだろう。
本当に、ごめん。私の愛しい息子。 　

　そんなに自分を責めないでください。文面からも分かりますが、みさとさんは、息子さんをとっても愛してるし、息子さんの人生を良い方向に導こうと必死な様子が伺えます。その分、ご自分を責めてしまうのかもしれませんね。
　
　母親ですもの、お腹にいる時から、この子の為に・・この子に良いなら・・と食べ物にも気を使ったり、生まれても小さな手から出来る限りの苦労を取り除いて良い人生を送らせてあげたいと願ったと思います。
　みさとさんは、息子さんにとっていつもベストを尽くしていたと思いますよ。
　
　私自身も先天性の疾患を持つ子供がいます。分かった時、やはり周りから悪意はないにしろ、妊娠過程、遺伝・・色々と聞かれ正直、しんどかった経験があります。
　私自身、健康以外に自慢が無い・・と思えるような健康人なので、我が子が先天性の病気という事実を受け入れるのが難しかったです。

　事実を受け入れられた後は、逆に開き直って、この子の事を一番に考えるのは私！と思ってます。人に興味本位で色々と聞かれたりしてもあまり気にならなくなりました。
　
　消えてなくなりたい・・と読んで、数年前の自分の寝れなかった夜を思い出してしまい思わずレスしました。　
　 　

私は、先天性の疾患をもっています。
見た目では分かりませんし、特に生活に制限はありませんが、
毎食後の投薬と、半年に一度の血液検査、
時に精密検査を一生続けなくてはならないでしょう。

また、私の病気は日本では偏見が多く、
生命保険への加入が出来ない、医師の診断書がなければ
免許証の所持も出来ません。
投薬の影響で、妊娠や出産もしにくいらしいです。

だけど、これが私です。
身体が弱く、運動が出来なかったので、たくさん本を読みました。
運動は誉められないので、勉強を頑張りました。
睡眠不足が病気の発作を促すことを知っていたので、
短い時間でたくさん、勉強しました。

だから、奨学金をもらって大学院まで進学（授業料無料）できたし、
その後の就職先でも、要領の良さを買われ、
入社半年で小さい会社ですが社長直属の職に就きました。
しかしやはり体力的に続かず、休息を兼ねてカナダに来たところ、
全てを受け入れてくれる男性に知り合い、結婚しました。

これって、つらい人生ですか？普通じゃないですか？
そんなことないです、私、幸せですよ。
「なんでこんな身体に産んだの？」って、喧嘩して言っちゃった
こともあるけど、幼い時だけです。
生まれて来なければ・・・なんて、思ったこと無いです。

ええと、上手く言えないんですけど、だから、
もし自分の母がみさとさんのように思っていたら、嫌です。
少しくらいの障害があっても、私たちは、
1秒、1分、ちゃんと自分のペースで前進できるんですよ。
見てください、私たちは可哀相じゃないです。

ちゃんと見て、笑ってください。
　

↑これは癲癇ですね。私もそうです。癲癇はまぁ、薬さえ飲んでれば問題ないので、たいした疾患じゃありませんね。

それよりも、私が赤ん坊の頃に両親が水疱瘡対策をしっかりしてくれなかったおかげで、顔面水疱瘡の跡だらけです。両親はもちろん愛してますけど、こればっかりは正直、ちょっと恨んでますね。癲癇よりも、女なのに外見に問題があって、かなり人生不利ですわ。 　

みさとさん。ご自分を責めないで下さい。
ベストを尽くしてきたあなたは素晴らしいお母さんです。
自信を持って下さい。 　

ありがとうございます、レスをいただけて、しかも力づけてくれるような言葉ばかりで、なんと言って良いかわかりません。いただいたすべての言葉に感謝しています。

子育てって、辛いことが多いけれど、小さな喜びで持ち返す、そんなことの繰り返しなようなきがしています。

こういうことはあまり近い人には却っていえないもので、ここに投稿しましたが、そうしてよかったです。ありがとうございました。