現在35歳で結婚したばかりです。彼の家系にはある種の遺伝性の病気があり、子供を作ることに躊躇しています。彼は子供を望んでいます。私は・・・・決意することがまだ出来ません。
この遺伝というのが、視覚・聴覚関係のもので発病する確立は2分の1くらいです。
皆さん、障害児になるかもしれないという可能性が高いこのような場合でも出産を望みますか?　

ちなみに今は日本で暮らしていて、相手も日本人です。
本音の意見、また同じような経験のある方の意見がきいてみたいです。

私だったら子供はあきらめます。
障害児で生まれるのが分かっているのに、子供を作って苦労したくないからです。
もちろん、子供はどんな形で生まれてきてもカワイイでしょうけど、子供が大きくなって、自分たちは年をとっていく、、、不安だと思います。それなら養子をもらうとかして子供は作りません。 　

私の母は８割障害児が生まれるなんて言われていました。色んな病院をかけめぐっても同じことを言われ、たった一人の医者の言った言葉「俺は大丈夫だと思う」を信じ産む事に決意したそうです。それが私の妹です。今はもう大学生でとびっきり可愛く元気でモデルなんかもしています。結局障害なんて何もなかったんです。
可能性があってもやっぱり子供なんじゃないですか？妹は障害児で生まれてくるかもしれないの産んでくれて本当に感謝していると言っています。難しい問題ですが私なら産むと思います。 　

レス2さんの妹さんのケースは、妊娠後のことでしょうか？

私の夫も、家系に遺伝性の障害があります。
夫自身もその障害を持ってるので、私も時々同じ障害をもつ人のサイトを見たりしてます。
小さいときはいじめられたり、大人になって鬱になったり、そういう方々の話を聞くと、やはり、子供を将来作ることは躊躇してしまいます。
レス1さんがおっしゃるように、自分の苦労、その子の将来の不安はもちろん、その子供自身が苦労するだろうなと思うんです。
実際彼が、「この障害を持つと世間とうまく折り合っていけない。でも、世間は変わらないし、障害は治らないのだから、嫌なら自分が死ぬしかないと思ったこともある。」
ってさらっと言ってたこともあって。

もちろん、夫の両親には「彼を生んでくれてありがとう」って思うし、彼に出会えてよかった。
もし子供が授かったら、絶対産むでしょう。
というか、本当は私自身、子供は欲しいんですよね…。
障害が出るって可能性は100％ではないから。
彼は、「今は結婚したばかりだから、もう少し2人の時間を楽しみたい。子供のことは、まだよくわからない」って言ってて、　私も、まだこの国に慣れるのが、精一杯の状態なので、うちの場合、まだまだ後の問題です。
子育てをここでするのなら、健常児でも今の私には大変だと思うんです。
子育ては夢物語ではなく、学校との連携、お友達や、その両親とのお付き合い…。
うーん、私はまだこの話題に参加する資格のない状態でしたね…。
失礼しました…。
　

私だったら・・・あえて子供は作らないと思います。障害のある子供を一生面倒みていきたくないし（Shallowな意見ですみません）自分が死んだら誰が面倒をみてくれるんでしょう？いくら障害がでない確立があるといったってリスクは大きすぎます。アクシデントでできてしまったら生むと思いますが（障害児サポートのしっかりしたカナダに住んでいるし）。 　

私はカナダ人との子供を育てているシングルマザーです。自閉症という重度の障害をもって生まれてきました。悪戦苦闘してはや１０年。私には日本にも家族がいないので、一人で頑張っていますが、現実は本当に大変ですよ。

自分の時間なんてまったくないし、休めるときもありません。子供が起きているときは、年がら年中監視していないと何するのかもわからないし。。。夜中は１０歳なのに、オムツがえのため、毎晩３度は起きているので、熟睡したことがありません。言語能力がないから言葉も通じない。そして、生活能力は一生３歳児のまま。どこに行くのも連れて行かなくてはならない（留守番できないから）し、目を離せない、お風呂も毎日入れて、寝かしつけて。。。洋服の着脱ひとつを教えるのにも、毎日取り組んで３年かかりました。これが一生続きます。育児というよりは、介護に近いですよ。(^^ゞ

旦那さんやご両親など、サポートしてくれる人がいれば少しは楽でしょうけど、障害児が出来たことで旦那さんに逃げられた（離婚した）っていう人たちも知っていますし、ご両親だっていつまでも体力があるわけじゃない。。

こんな苦労をしても大丈夫！って言えるんだったら、子供を作ってください。私の場合は、私・元旦那の家系に誰一人として障害者はいませんでした。だから、自分の子供がまさか障害児だなんて本当に信じられませんでした。夢にも考えていなかったから。。。

でもね、こんな苦労はしていますが、産んでよかったって私は思います。心から子供がかわいいからね。 　

レス5の人はすごい人ですね。こころから尊敬します。 　

遺伝子科の先生に相談されたらどうですか？５０％の確立の遺伝がある場合でもそれを防げる（健康な子を産む）ことも可能だとききました。もちろんすべてのケースが可能かはわかりませんが・・・。 　

トビ主です。
皆さんのいろんな意見ありがとうございました。
私も妊娠すれば産むと思います。確かに100%の確立ではないわけだし・・・

別に障害児だからいやだといっていているのではありません。
子供を産んでその子が健常児だったとしても、結婚する年頃になれば同じ問題で悩むことになるでしょうし、この遺伝が原因で好きな人と一緒になれないかもしれません。

それに、自分たちのほうが先にこの世を去るのですから、それからの子供のことを考えるとやはり心配です。この病気というのは、子供の頃から発病するというよりも大人になってからのほうが多いようです。実際、彼自身もすこしづづですが発病しています。だから、子育てのサポートを受けるのも難しいんですよね。
その点も悩んでます。

ただ、まだ結婚して間もないので今すぐ子供を！とは考えてはいないのですが、避けては通れない問題です。二人でいろいろ話し合ってみようと思います。 　

すごく難しい問題ですよね。私も障害の可能性で妊娠を諦めました。というのも、もし私達の子供が健康でも、遺伝というのは相手と遺伝子との組み合わせですから、将来自分の子がたまたま組み合わせの悪い遺伝の相手とめぐり合い、それでつらい思いする可能性を考えると、自分達だけが頑張って克服すれば良い問題じゃなくなる分、妊娠に大変消極的になったからです。 　

このトピを見ていて驚いたのが、発症率が５０％、多い人は８０％とか言っている点です。
片親だけが遺伝的病気を持っている場合、最大の発症率は５０％です。
それ以上の確率になる事は、絶対にありません。
また、実際に５０％で発症する遺伝的病気は、非常にまれです。

まあ、皆さん細かい確率なんて興味がないでしょう。
私が心配しているのは、皆さんが（当事者であるにも関わらず）きちんとした知識を持っていない点です。
きちんとした知識のある専門家に、発症の確率や出生前診断の可能性などを聞いた方が良いと思いますよ。
正確なリスクを知らずして、正しい結論を出すのは難しいと思います。
　

二児の母です。　私の意見は少し他の皆さんとはちがいますが、こんな考え方もあるのかという程度で読んでください。
幸いうちの子供たちには障害はありません。でもこちらって妊娠何週目くらいからか忘れましたが、ダウン症の子供が生まれる可能性を調べるために血液検査がありますよね。　私の場合、20代の出産ということでドクターからはしてもしなくてもどちらでもよいと言われました。　私はしませんでした。　でも主人はしてほしかったようです。　というのも主人の仕事が障害児に関わる仕事で現場をみているからです。　私の主人の職場に関しては、あまりいいとは言えません。
ですので、自分の子供たちに障害がないことを望んでいました。　確かにカナダの福祉は良いと聞きます。でも、現実にはヘルスケアの予算カットで主人の職場にも影響が出ています。　そして、施設などでは、静かにさせるために、または寝させるために（働いてる人たちにとると彼らが寝てるほうがらくですから）、すぐに薬を与える人もいるようです。　もちろん体に直接害はないでしょうが、毎日となると疑問です。　その他にも、障害児の子たちが話せない、または少し話せてもまわりが信用しないということを利用して、実際にはお世話してません。お年寄りの施設などで聞く虐待はないようですが、ある意味精神的虐待かもしれません。
結局、うちの主人はそこの職場を辞めました。うちの主人はある意味センシティブなので、そういうのを見て見ぬふりするのがつらかったのです。　もちろん、ボスにも報告しましたが、ボスからして、怠けものだったので、改善するどころか主人の意見を面倒くさそうな顔で聞いてたそうです。　月に1回にミーティングといっても名ばかりで、問題なしでいつも終わるそうです。　ここでもう一度書きますが、これはうちの主人が働いてた職場のことで、他の施設のことはわかりません。ただ、もし障害児が生まれる可能性を知っていているのなら、その病気関連の施設やドクター、その他必要な情報を集めてからで望んでも遅くないのではないでしょうか。　カナダは福祉の環境がいいからといっても、現実はちょっと違うかもしれません。　がんばってください。
　

ママになりたい…さん、躊躇するお気持ちお察しします。
知り合いの話ですが、知り合いのお父さんが視覚関係の障害があり、私の友人（女性）がその「X染色体」をもらい、彼女では発病せず、キャリアという状態で問題なく過ごしてきました。その彼女が男の子を産んだときに、50%の確率である彼女の問題のあるほうの「X染色体」がその男の子に遺伝してしまいました。

ですから、その男の子は視覚的には「障害児」になるのですが、こちらの社会でいういわゆる「Gifted Child」とされ、飛び級をするほど、優秀で、素晴らしいお子さんです。

ただ、数年前に、私の友人が離婚した時に子供に与えた精神的打撃のほうが強く、そちらのほうが大変そうでした。

視覚、聴覚の障害は一緒に両方が発病してしまうのでしょうか？
専門の先生によく相談しながら、お話進めてみてはいかがでしょうか？ 　

レス10さんの言われる事、わかります。でも母親としたら数字ではないんです。それが遺伝が身体特徴として出るのが例え１％であろうと、もしかすると本当に運悪くその１％として生まれてくるかもしれない、その事がつらいわけです。
器量の良し悪しの軽い問題ではなく、もし生まれてくるかわいい我が子が、最悪の遺伝病の場合、日々痛みや苦しみを感じながら人生を送る可能性がほんの少しでもあるかと思うと、1％も50％も、本当に関係ないのです。 　

トビ主です。

レス10の方へ。当事者の私は、よく分かっていて50%という数字を書いたのです。「ごくまれ」の病気ならそううこともあるとかかれてましたが、その「ごくまれ」の病気なのです。別に、確率は問題ではあrませんが、決してこの問題を過剰に意識しすぎているのではなく、皆さんによく理解してもらったうえで意見を聞きたかったのです。

レス12の方へ。きっとお知り合いの友人は、うちの主人と同じ病気かもしれませんね。

彼の家系には同じ病気の人が他にもいます。ですのでこの５０％という確率は医学的にも当たっている数字だといえます。
確かに障害がでるとは限らないし、でたとしてもそれが＝不幸につながるとも限りません。でも、踏み切れないのも確かです。
どなたかが書かれていたように、これが遺伝性のものでなければ自分たちだけの問題ですみますが、それだけでは済まないので悩むところです。案外、出産してしまえばそんな不安は吹き飛ぶかもしれないのにね・・・

皆さんのいろんな意見ありがとうございます。最後に決めるのは自分たちですからね。 　

（財）日本障害者リハビリテーション協会発行
「リハビリテ−ション研究」
1975年７月(第18号)
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/rehab/r018/r018_001.htm 　

日本のある全盲の男の子のドキュメンタリーを見たことがあります。
その子（ドキュメンタリーの当時１０歳くらい）は先天的に盲目で光さえも感じられないそうですが、いわゆるgifted childで、ピアノはプロ並みにひけるそうです。
その番組の中でその子のお母さん（お母さんは健常者）が、その子に「僕はどうしてみんなのように目が見えないの？」と聞かれて答えにつまったときのことを話されてました。答えられないお母さんに対して、その子は「でも僕は上手にピアノが弾けるからいいや」って言ったそうです。

障害があるからこの子は大きくなっても苦労するに違いないとか、障害があるから育てていくのが大変というのは親の視点であって、結局はその子自身の視点ではないんですよね。子供さんは障害があっても生きたい、生きたいからお母さん、ちょっとだけ助けてって思ってるはずです。
上でレスされてる自閉症のお子さんを持つシングルマザーさんは、そのことをよくわかってらっしゃると思います。（私も自閉症の子供を何人か世話したことがあります。自閉症の子がふっと一歩前進してくれたときの瞬間、すごくしあわせですよね！　この瞬間のために世話してたんだって思えるくらい）

私はカナダの大学で「障害者と社会」の勉強をしましたが、障害を持つ方（特に聴覚障害者）は独自の文化を言えるものを持ってらっしゃるんですよ。それは健常者である私たちには到底分からないものです。

必要なのはきっとトピ主さんの気持ちの切り替えだと思います。
単純に「障害者＝かわいそう」と思うべきではありません。それはあくまでも健常者の視点だからです。
障害があったとしてもその子は一生懸命生きたいはずです。
その子が「お母さん、ちょっとだけ助けて」って言ったときには笑顔で、でも精一杯助けてあげられる自信がついてから生んであげてください。 　

うーん、レス１６さん、おっしゃってることはわかるんです。
私も保育の現場にいました。自閉を持つ子供のお世話もしました。
そして、私の夫はアスペルガー症候群という自閉圏を含む障害を持ってます。

たぶんあなたがおっしゃってるのは、妊娠してからのことですよね。
個人的にはもし自分に子供が出来てしまったら、産むと思います。でも、迷うこともあるかも。　それは後で書きますね。
私のことはとにかく、トピ主さんはじめみなさん、このトピは今の時点で子供を作るかどうかの議論ですよね。

前にも書きましたが、どうも夫の障害は鬱になりやすいんです。
見た目は普通の人と変わらないし、
知能（ＩＱ）は人並み異常です。
軽い方だと意外と気付かずそのまま大人になって生活してる方もいらっしゃいます。
でも、他人とコミュニケーションをとるのが苦手だったり、とにかく、一般の社会でやっていくのが難しいんです。
だから、自分は何者で、何のために生きてるのかってことをすごく考えすぎるんだと思います。

レス１１さんの旦那さんのご意見もよくわかります。
「妊娠しているしてる子供がもしダウン症だったら」　今降ろせる段階で知ってしまったら。　本当に正直な話、自分はその時どう判断するか、今の時点でわかりません。
出来てしまった子供は自分で責任を持って育てよう、と思うものの、先に障害を知ってしまったら？　ほんとうに、自分はどうするか正直わかりません。

レス１６さん。世の中にはいろいろな障害があります。
私の夫の障害のように「世間と折り合っていけるのなら障害と思う必要はない。でも、見えないところで本人はすごく努力しなくてはならない」ものから、刑務所のように閉じ込められてひたすら世間の目を避けるような山奥に建ってる施設に入れられてしまう人までいろいろです。
そして、自分の障害を受け入れて社会でやっていける人と、鬱や引きこもりになってしまう人、一生人の世話にならないと生きていけなくて、夢を持つこともない人と様々なんです。
施設や保育園の人間として、そういう人を受け入れるのと、自分の子供として、受け入れるのとやっぱり訳が違います。
自分の子供は、健康で楽しく一生を過ごして欲しいと思う。それはきっと皆さん思うことなんじゃないかと思います。
それと、そういう人たちが不幸とか、そういう議論でもないです。 　

れす１７さん、すごくご苦労されているんですね。

障害を持っていらっしゃる方やそういう方をお世話されている方は、そうでない方よりも人に対して心から親切にできるし、社会の陰で暮らさなければならない人の真の姿を見ることができると思いませんか？　レス１７さん自身がそうであるように。

そういう点から言えば、私とレス１７さんは同じ視点から障害者の方の話をしていると思うのですがいかがでしょう。
「山奥にたっている施設に入れられている」人のことを心から考えて、その人たちの役に立ちたいと思っているのは、レス１７さんも私も同じです。
私は決してその人たちの障害を軽く見ているわけではありません。ただその障害を乗り越えて、他の人たちのように笑顔でいる機会を増やしてあげたいなと思っているだけです。だけど必要以上に同情して、「気の毒」「かわいそう」を連発する気もありません。

障害を持つ人のお母さんや奥さんは、想像以上の努力がいることもわかっています。
ただだからといって、髪を振り乱して真っ青な顔して障害者のお世話をしても、そこには何も生まれないですよね。
上にレスされているシングルマザーさんのすごいところは、ただ単に「私は苦労してるのよ。大変でしょ、大変でしょ」だけでは終わっていないところだと思ったんです。

アスペルガーについても勉強、実地調査しています。
アスペルガーは意外と多いですよね。周囲や本人がなかなか気づかないだけで。
気づきにくい、診断が下されにくいというだけで、社会から「weirdo」というレッテルを貼られてしまった人たちも見ています。
でも、ここでもやはり「気の毒」「かわいそう」「大変ね」だけでは、アスペルガーの人たちも周辺の人たちも進歩できないんです。
だから、私が書いているように両者ともに「意識の切り替え」が必要なんです。
そしてその「意識の切り替え」を率先してすすめていけるのは、レス１７さんのように、障害を持つ方を親身になってお世話することができ、その人の立場になって物事を考えることができる健常者の人たちです。

長くなってしまってすみません。
最後にもう一つ、私は妊娠してから障害が発覚、というつもりで書いたわけではありません。（確かにそう見えますね、ごめんなさい。笑）
「〜という覚悟ができてから生んであげてください」というのは「〜と言う覚悟ができてから子供を作ってください」という意味です。でも、あのときはそんなナマナマしいこと書けなかったので。笑
妊娠してから覚悟するんだったら、覚悟ができる前に生まれるかもしれないじゃないですか。笑