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No.28427
遺伝子異常の血液検査の結果。。
by
無回答
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バンクーバー
2015/03/19 13:43:55
初めての妊娠で、10週あたりと15週あたりに遺伝子異常でないか調べるための血液検査を受けました。
たとえばこれで陽性になった場合、日本の様に羊水を取って確実に判断するような検査が続いてあるのでしょうか?
陽性でその後の検査に進まれた方いらっしゃいますか?
また、万が一中絶を選択することになった場合、いつまで選択できるのでしょうか?
遠い親類に障害を持つ者がおり、いろいろな可能性が頭の中に浮かんでしまいます。
どうぞよろしくお願いします。
Res.1
by
無回答
from
無回答
2015/03/19 15:45:19
妊娠おめでとうございます。
最初の検査で陽性だった場合、トピ主さんの希望で羊水検査をするかどうかを決めることができます。悩んでも悩まなくても結果は変わりません。難しいとは思いますが、結果が出るまで考えすぎずにリラックスされることがお腹の赤ちゃんにとって最適だと思います。ただ、やみくもに心配するのではなく、パートナーともし赤ちゃんが障害を持っている可能性が高いという結果が出た場合は、どうしたいのかを話し合っておくとよいと思います。
義姉が妊娠していた時、最初の検査の結果が陽性でしたが、義兄と話し合った結果、もし赤ちゃんが障害を持って生まれてきても、健常児として生まれてきても、どうせ大事に育てるんだから、と、羊水検査はしませんでした(子宮に針を刺して行う検査だそうで、ごく稀に流産につながることがあるそうです)。結局甥は健常児でした。
Res.2
by
無回答
from
無回答
2015/03/19 19:42:00
トピ主さんが受けたテストはトリプルマーカー検査だと思います
陽性、陰性と確実にわけるわけではなくてダウン症のである可能性の確立がでるだけです
高確率でも低確率でも、羊水検査そのものにリスクがあるので
それを受けるかどうかをきめるのはご夫婦です
中絶できる20週ぐらいまでなのであまり猶予はないですね
それ以降になると、陣痛を起こして早期出産という形での中絶になるはずです
Res.3
by
無回答
from
バンクーバー
2015/03/20 10:54:15
私はまさしく昨日病院から15wに受けた血液検査の結果がダウン症のハイリスクだと電話をうけました。
Drからは、羊水検査と最新の血液検査(確率99%分かる)を勧められました。
妊娠した時からどんな事があっても(ダウン症リスクなど、、)、羊水検査は受けないし堕ろす事はしないと夫婦で話し合っていましたが、もちろんショックでした。
私の場合は高齢出産(38歳)の初産で、もともと高齢出産はリスクは高いと言われてましたが12wのNT検査は正常値で、15wの血液検査プラス年齢で確率は1%との事。 1%ってなんだ~!! っと昨日からモヤモヤは続いています。
こんな気持ちになるなら検査受けなきゃ良かった~と思いつつ、やっと授かったbaby特別な検査も受けないで行くともう一度話し合いました!
個人の考え方でいろいろありますが、羊水検査でさらに流産の確率が少しでも上がるのも不安ですし、人によっては知って安心したり、もしダウン症と言われて産む場合の心構えや準備できるでしょうが難しいですね。
お互い今は元気な赤ちゃんが産まれる事を祈りましょう!!
Res.4
by
無回答
from
無回答
2015/03/20 22:55:36
検査を受けましたが0%に近く超正常といわれました。
なので中絶する意思があるならちゃんと検査してもらったらいいのではないですか?白黒つけて。
障害児は不要そうなので。
Res.5
by
無回答
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無回答
2015/03/20 23:16:38
↑でたでた。ただ不安を煽りたいだけの輩が。。とぴぬしさんこういうのは気にしないでスルーしちゃってください。
Res.6
by
無回答
from
無回答
2015/03/21 01:17:20
血液検査は、トリプルマーカーのことですよね。
もう随分と昔の話になりますが、一人目出産の時にトリプルマーカーでダウンシンドロームの可能性があるからと言われて、羊水検査を受けました。
羊水検査を受ける前に専門のカウンセラーから、羊水検査の検査の仕方から、リスク、メリット、デメリットなど、とても詳しい説明をしていただき、その時点では羊水検査を受けるべきかどうかも迷っていたのですが、カウンセラーが、「もし障害があった場合、産むにしても、前以ってわかっていれば、生まれる前に障害児を育てる覚悟と準備を十分にすることができるし、その為の専門機関や支援団体と連携してバックアップも生まれてすぐに受けることができる」という話で、確かに、それはそうだなぁ〜ろ思い、受けることにしました。
結果、何も異常なしで、現在15歳になる息子は、健康体ですくすくと育ってます。
トリプルマーカーは確立だけの話で、正確には全くわからないので、トリプルマーカーで確立があれば、次は羊水検査を進められると思います。
ただ、私は羊水検査をしてから結果が出るまでのの1ヶ月くらいの間、なるべく考えないように〜と思ってもそうはいかなくて、精神状態が良くなくて、多かれ少なかれ、お腹の赤ちゃんには影響しただろうなと思ったので、二人目の時は、その話をドクターにして、トリプルマーカーはしないで、すぐに羊水検査を受けました。
羊水検査は15分くらいの時間でしたが、ドクターがウルトラサウンドのモニターを見ながら、お腹に針を刺して、小さな筒に2本、羊水を取り込みました。
初めての時はかなり緊張していて、それをナースも気付いたようで、ずっと私の手を握り締めていてくれました。2回目の時は、自分もモニターを見ながら横になってました。
針を刺す瞬間、チクッとしますが、それ以外の痛みはほとんどなかったですが、検査後はちょっとお腹が張った感じがありました。
検査後24時間は絶対安静で、重いものは持たないで、仕事も休むように言われ、それを知らなかった私は病院から仕事先に電話させられました。
あと、検査後の運転も禁止なので、付き添いが必要です。
もし、その他、何かご質問があれば、わかる範囲でお答えしますので、ご遠慮なさらずに聞いてくださいね。
Res.7
by
無回答
from
無回答
2015/03/21 10:18:54
私は妊娠中義母に、子どもに障害があったらおろせなどと言われノイローゼ気味でした。検査を受けるように言われトリプルマーカーを受けましたが、羊水検査はリスクを考えて受けませんでした。もしもの別れがつらいと思い安定期をすぎてもしばらくお腹の中の赤ちゃんに一切話しかけることが出来ませんでした。結局こどもに障害はなくすくすく育っています。この間、車椅子に乗った知的障害者の方に出会いました。彼は話すこともままなりませんが、自分のビジネスを持っている起業家です。すごいことです。
検査は心の準備のために使うことがあるかもしれませんが、今から思うことは、妊娠中はとにかく楽しいことを考えて、悪影響を与える人を避け赤ちゃんは絶対大丈夫だと信じてもっとゆったり安心してすごせばよかったなと思います。
Res.8
by
無回答
from
バンクーバー
2015/03/21 11:37:18
トピ主です。
皆さん、経験談やアドバイスありがとうございます。
障害があったとしても責任を持って育てるつもり、と言い切る事が出来る方は素晴らしいと思います。
私は、ダウン症ならともかく13,18トミソリーなどいつまで生き延びられるかわからないということがあったとき、どうしようという思いがずっとありました。
血液検査の結果は電話では教えてくれないと思っていましたので、来月の検診までモヤモヤすることになるのかなと思いこのトピを立てました。
もう一度夫と相談し、クリニックに確認してみることにします。
皆さんありがとうございました。
なるべく楽観的に毎日を過ごす努力をしたいと思います。
Res.9
by
無回答
from
バンクーバー
2015/03/21 19:29:09
検査なんて、そんなにあてにならないですよ。
私なんて、妊娠前検査ではなんの異常もなかったし、出産だって問題なかった。妊娠した年齢だって、24歳だったから、高齢出産でもないし・・・全てが順調でした。なのに、生れてきた子は、重度の自閉症に知的障害がありましたよ〜
障害児を抱えている私のママ友にも、似たような状況の人何人かいます。
それにね、健常児で生れても、何かのウィルス(名前忘れちゃったけど)に感染して、高熱に何日もうなされて、脳に損傷を受けてしまったらしく、障害児になっちゃった人だっているし、交通事故でそうなっちゃった人だっています。
検査で問題がなかったとしても、その先の人生、何があるか・・・なんて、誰にもわからないんですよ。心配していたってはじまりません。
最近の研究では、「妊婦さんやお母さんのストレスの度合いで、子どもの発育が変わってくる」なんていう発表もありました。初産だから心配してしまうのは仕方がないのかもしれませんが、その心配がかえって良くない結果を生むこともあるんですよ。
どんな子どもが生まれたって、自分のところに生れてくれたことに感謝しないとね!うちの子は、成人になっても喋れないし、自分で排せつ処理だってできないからオムツもしています。入浴から何からありとあらゆる日常生活に介助が必要です。大変だけど、かわいいですよ〜♪♪
Res.10
by
うまれる
from
無回答
2015/03/22 04:37:43
以前日本で「うまれる」という映画を見ました。
http://www.umareru.jp/umareru/
新米お父さんとお母さん、不妊で子供を諦めたご夫婦、流産の悲しみから立ち直ろうとしているご夫婦の他に、トリソミーで生後数ヶ月の命と診断された子とその両親も出演していらっしゃいます(確か今6歳くらいで生存されていると思います)。DVDがあるかわかりませんが、親である人、親になろうと思ったことがある人には是非見ていただきたい映画です。
Res.11
by
レス9
from
バンクーバー
2015/03/22 17:27:53
レス9です。
れす10さん、「うまれる」私も観たことがあります。すごく考えさせられる映画ですよね。
私のコメントの最後に「(障害児の子育て)大変だけと、かわいいですよ〜」って書きましたが、こういう心境になるまでには長い歳月が必要でした。息子が生まれるまでの私は、障害者の世界とは無縁の世界に生きてきたし、中学生の頃にあった特殊学級の生徒さんのことを「怖い、醜い、汚らしい」とかって差別的に観てきました。「社会のお荷物」みたいに感じていたこともあります。
だから、その私がまさか、障害児の親になるなんて・・・信じられませんでした。検査で判明しない障害もあるって知らなかったし、関係する親戚に誰ひとり障害者なんていないし。でも、不思議なものですよね。自閉症は、生れてすぐには判らないので、健常児だと思い込んで育児をしていたのですが、3歳で正式に診断が下りても、親としての愛情はなんら変わりありませんでした。
親って、健常児かどうか、頭がいいか・・などといった条件で、子供を愛するんじゃないですよね。それに、出産したからといって、すぐにお母さんになるんじゃないんです。子育てしながら、お母さんになっていくんですよ。
いろいろといばらの道でしたが、今では胸を張って言えます。どんな場所でも「住めば都」というように、どんな子どもであっても「持てば宝」ですよ!!
Res.12
by
無回答
from
無回答
2015/03/23 01:29:13
Res9さんのコメントをみてどうしてそんなに強くいられるのだろうと思ってました。お子様は「この人なら大丈夫!」と思ってres9さんのところに生まれてきたんだろうなと…
Res11でのコメントを見て少し安心しました。あー私と同じだったんだと。
私はまだ完全に我が子が自閉症という事実を受け入れることができず、2年間もその事に対し心を閉ざした状態でいます。どうにか良くならないかと本を読みあさりいいとされる事は何でも試し、悪いとされる事はとことん避けています。そのままでも十分素晴らしい我が子ですが、ついつい健常のこと比べ差を縮めたいと必死です。治る希望すら持っています。
それは私が自閉症を心から受け入れてないからです。
こんな母親の元に生まれた我が子は貧乏くじを引いてしまったのだろうと自己嫌悪に陥ります。
Res.13
by
無回答
from
無回答
2015/03/23 09:59:51
>こんな母親の元に生まれた我が子は貧乏くじを引いてしまったのだろうと自己嫌悪に陥ります。
ご自身が貧乏くじを引いた・・と思わないだけ、素晴らしいお母さんだと思いますよ。
生まれてきた子供ならどんな子供でも可愛いでしょう(そう思わざるを得ないという場合も)。
トピ主さんの場合はまだ妊娠中(すでに命が宿っているのに・・という意見はあるにせよ)なのだから、子供のために、親のために、色々な選択があっていいと思います。
Res.14
by
無回答
from
無回答
2015/03/23 11:52:53
批判されるかも知れませんが、もし出生前に障害が分かるなら調べる派です。
親戚に障害者がいます。昔は検査なんか無かったから、生まれて育てているうちに障害が分かるケースでしたが、どんな子でも可愛い、というのは、親がまだ若いうちだと思います。
親はものすごく色々な選択を制限され、もう世話の期間が長すぎて、自分の人生を普通に楽しめる事も無く、自分も人の世話が必要な年齢や体力でも、まだ子供に手がかかり、自分が死ぬまでそれは終わらない親の務め。
でもそういう自身の人生に心底疲労困ぱいして、終わりのない静かな戦い、でも殺すわけにはいかない、と。
10年どころじゃない、何十年も何十年もずっと24時間何かしら気にしないといけないのが現実です。
「人生の終わりを自殺という手段で終える人を責めるのは間違っている」、親戚がポロッとそう言ったとき、ずっとずっと頑張って来たのを見ている私は、なんとも言えなくなりました。
親戚は80歳をとうに超えています。
でも毎日毎日子供の世話をするのは、基本的に親が中心なのは変わりないです。
いろんな考えがありますが。
Res.15
by
無回答
from
無回答
2015/03/23 13:32:03
私も20代前半でこの検査をし上の子が80%の確立でダウン症といわれました。
始めたばかりの海外生活、頼る両親も兄弟もいない中、途方にくれたのを覚えています。
ただ、もう胎動も感じ、1ヶ月泣いたあとは覚悟を決め出産に挑みました。
それまで施設なども調べました。
でも、生まれてきたら、五体満足、何ら問題も無く、気が抜けました。
二人目は何ら問題ないといわれ、出産。3歳くらいまでは言語の遅れはあったものの
2言語だし、これからこれからと周りに言われズルズル5歳。
幼稚園に入り、やはりおかしいと検査を受けさせましたが、何処もおかしくない。
5歳になり、軽いテストを受けさすと、やはり言語とコミュニケーション力が著しく欠けていました。
それ以外はいたって普通。
だから言語とコミュニケーション力を伸ばすほかありません。
見た目何処も悪くないし、いたって普通。
だから余計回りの理解が得られず大変です。
でも、カナダこの様な子が沢山いるようで、日本よりは余裕を持って子育てできてます。
血液検査だけで分かる病気だけではありません。
後々いろんなことが出てきても対応できるよう、血液検査のみならず親になるというのは色んな心構えが必要だと
毎日思い知らされてます。
Res.16
by
レス9
from
バンクーバー
2015/03/23 14:23:37
レス9です。
レス12さん、いやいや、私もフツーの人間ですよ。やはり言葉が足りなかったですね。自分のコメントを見直してみて、勘違いされるかも。。と思ったので追記しました。
「あなたのお子さんは、障害児ですよ」と言われて、「はいそうですか」とすぐに受入れられる親なんて、私が知っている限りでは、五体不満足の乙武さんのお母さんくらいです。(笑) 特に私は、障害者に対して差別視をしてきたところがあるので、最初は「神様から罰を与えられた」とも感じてしまっていました。
うちの息子はあまりにも重度だったし、自閉症は治癒できない障害だって聞いていたんで、私は「なんとか治そう」という努力はしたことがないんですよね。でも、当時日本に住み、カナダ人の主人と離婚してシングルマザーになった事もあり、周囲から「英語なんか要らないでしょ。バイリンガルなんて障害児には無理よ」と言われたのにカチンときて、「息子くらいの障害児だって絶対にバイリンガルになれる能力はある!」と立証するために全力を注ぎました。20年経った今でも、ペラペラ喋る事はできないけど、それでも、和英と英和の辞書を片っ端から記憶するのが好きらしいので、覚えたボキャブラリーの数は多いし、私が読めない難しい漢字も読める。こちらが言っていることは簡単なことだったら、英語も日本も理解できるんです。私の努力は報われました!
レス12さん、治療に必死になるのは悪いことじゃありません。でもね、日本で知り合った自閉症児のママさんの中にも毎月何万円と払って、いろいろな治療法を模索していた人がいました。「すごいな〜」って感心して見ていたんですけど、ちょっと経ってから、お母さんが疲弊してしまって、お母さんのストレスや治療のプレッシャーを感じていたのか、お子さん本人も治療前よりも問題行動が酷くなって、子どもなのに胃潰瘍にもなっちゃって。。。こんな事もありえるので、気をつけて下さい。私は、ある程度はABAとかTEACCHとかのセラピーを使って日常生活訓練をしましたが、それ以外は、「子どもが楽しめる事」にお金や時間を費やしました。美味しいものを食べる、旅行に行く、サーカスやコンサートに行く・・・とか。
東田直樹さんの本って読まれたことありますか?自閉症者である彼は言っています。「自分の事で家族が悲しい顔をしているのを見るのは辛い」と。治療に必死になって笑顔が少なくなるんだったら、そこまで必死にならないで笑顔でいた方が断然いい治療になると、私は経験からも思います。私はいつも息子に言っています。「私のもとに生れてくれてありがとうね。あなたが自閉症であっても、どんなに問題行動を繰り返しても、私はあなたのことが大好きよ。」って。その言葉をちゃんと理解してくれているのかわかりませんが、言う度に満面の笑みを見せてくれて、問題行動も不思議と減っていきました。健常児でも、障害児でも、どんな子どもでも、親がありのままの自分を認めてくれるのを求めています。子どもの良い面だけを見て褒めていたら、子どもは潜在的に「良い子を演じなければ」という意識になってしまうかもしれませんよね。
時間はかかると想いますが、こんな私が「自閉っ子の息子は、神様からのプレゼント」って言えるようになったんですから、いつかレス12さんにもそう思える時がくると想いますヨ。焦らないで、お子さんとの生活を出来る限り楽しめますように。。。
レス13さん、
>ご自身が貧乏くじを引いた・・と思わないだけ、素晴らしいお母さんだと思いますよ。
私もレス12さんのこと、そう思います。私は、息子の障害が判った時、「かわいいけど、愛情は変わらない」という気持ちは勿論あったけど、一方で、心のどこかで「貧乏くじを引いてしまった。」とかって感じてしまっていた自分もいましたから。。。(苦笑)少なくとも、私よりもいいお母さんですよ!^^
レス14さん、
私も調べる派でした。いろいろな選択肢があっていいと思います。でも、検査して問題ないと判定が出ても、判る障害はごくわずか。原因が特定されていない自閉症は、検査ではわかりません。なので、子どもを持つという選択をしたのであれば、ある程度は、「万が一」に備えての心の準備は必要だって思います。子どもはかわいいだけじゃないですから。。。
Res.17
by
無回答
from
無回答
2015/03/23 15:18:41
なんとなくトピさんの質問された内容からズレて来ていますが、トピさんのケースは既に検査で分かる、すなわちある程度検査で調べたい特定の遺伝子は分かっている状態ですよね。
そして遠い親戚にしても、思い当たる人がいる。
でも検査のリスクを考えると、可能性があるというだけで、リスクを冒してでも、さらなる検査をしても良いものか?って悩んでいらっしゃるんですよね?!
こういう状況なら、難しいけど、私だったらするかも知れません。
例え少ししか生きられなくても、という選択も立派だと思いますが、実際肉体的に苦しく精神的に一番苦しいのは本人です。
私も入退院を繰り返す子供でした。
親は何度も謝ってくれましたが、正直綺麗事なしで言うと、痛みの避けられない苦しい検査の時やその前の夜は、謝られる方がイライラしました。
健康体じゃないなら生まれたくない!これが正直なところです。
だからもし検査で詳細が分かるなら、私だったら多分すると思います。
Res.18
by
Res12
from
無回答
2015/03/24 00:00:48
Res9さん。暖かいコメント、体験談ありがとうございます。とても私の心に響きました。
今日も小言ばかりで眉間にシワが寄ってるダメダメな母親でしたが、いつかres9さんの境地に行けるよう毎日を楽しく子供と過ごしていきたいと思います。笑顔で楽しい事が一番の心の栄養ですよね。
トピズレしてしまい失礼しました。
ちなみに私も血縁関係者に障害者はおらず、妊娠中の検査も何も引っかかりませんでした。
私に至っては、恥ずかしながら自閉症に対して完全に無知で引きこもりの人?という感じでした。
人生はわからないものですね。
Res.19
by
無回答
from
無回答
2015/03/24 00:10:55
かなり横ですが、res 12 さん
自閉症について、
乳製品を一切あげないようにしたら、治ったという事実があったことをご存知ですか?
http://www.choicetheory.net/kcc/autism1.html
いろいろ読み漁ったと書いてあるので、ご存知でしたかね、
失礼しました。。。
Res.20
by
7
from
無回答
2015/03/24 00:57:32
やはりこの方々の意見を聞いて、障害者の方々に対する見方が変わりました。みなさんとてもポジティブですね。妊娠中に中絶を強要させようとした義母にも少しは見習えって思います。この先また子どもが出来るとして、私は検査で悪い結果がでても私は中絶はしたくないです。レイプされたとかなら別かもしれませんが。。
Res.21
by
Res12
from
無回答
2015/03/24 00:58:54
19さん。情報ありがとうございます。
応援して頂いてるような気がして嬉しいです。
実は食事療法も色々と試していてうちの子に合わない(自閉症の症状を悪化のトリガーになる)食品を特定しました。まだ他にもあるか探しています。人によって赤いリンゴだったり小麦、乳製品だったり色々みたいです。
寝ても覚めてもそんなことばかり考えてしまいます…
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