最近、歌手の中島美嘉さんが発症されたようですが、私も長年この疾患に悩んでおります。バンクーバーにて受けられる治療などの情報交換できる方いらっしゃいますか？

私もこの症状で悩んでいました。
こっちでファミリードクターに行き、スペシャリストを紹介してもらい、いろんな検査をしたけど異常がないと言われ、納得が行かずネットでいろいろ調べて、日本でこの病気を研究？している大学の教授にメールして私の症状を伝えたら、いろいろアドバイスをもらい、私の場合は常時じゃないので手術とかしないでいいとのことでした。
この病気は日本が一番研究？しているようです。カナダ人の主人がネットで調べてくれて初めて知った時は驚きでした！
だから、こっちではあまり知られてない？病気なんだと思います。どの程度ひどいのか分かりませんが、一度日本で見てもらったらいかがですか？
私の場合は、たくさん水分を取る、症状が出たら横になる、座る。首にスカーフを巻くなどのアドバイスを頂き、いつの間にか症状が最近出なくなりました。

私もこの疾患に長年悩まされてました。
いつ頃からか症状が出ない日の方が多くなり、しばらくの間は、ひどく疲れた時や体重が落ちた時などのみに症状が出ていましたが、妊娠中期の現在は、また毎日のように症状が出ています。
前回の妊娠中も同じように出ていたのですが、出産翌日からは消えていたので、また出産すれば治るだろうと思っています。

発症した原因は、私の場合は１０代でやったダイエットで激痩せしたことだと思います。
一度発症すると完治は難しいとのことですが、症状を軽くすることは可能なようです。
その手段は人それぞれと記憶してますが、体重を適度に増やすことで症状が出なくなる人も多いようで、私もその一人なのか、体重が平均程度になった頃から症状が出なくなったようです。
（妊娠中（中期以降）は毎日、どのように過ごしても出ますが。ちなみに体重はしっかり増えています。）

普段は出ない人でも、妊娠中のみに出る女性もいるそうです。

この症状を一時的に軽くする手段の一つに、下を向いたり、鼻をすするというのがありますが、鼻をすするのは止めた方がいいとのことです。
鼻をすすり過ぎることで耳などに炎症が起き、この炎症にも悩むこととなりかねないとか。

以前（２−３年前）いろいろ調べた時の情報ですが、まだ研究が浅い病気とのことです。
実際に私が前回の妊娠中に医師に相談してみましたが、その医師は名前すら知りませんでした。

たしか、カルガリーの方で耳の裏の方のマッサージを継続することで症状が出なくなった人がいたような・・・。そのウエブサイトは、今は分からないのですが。
前回の妊娠中に、私もトライしてみましたが、マッサージした直後は症状がマシだった気がします。

ちょっとまたこの件に関して調べてみますね。
見つけたら、またレスします。

http://web1.incl.ne.jp/ishikawa/PET/jp/treatj.html

簡単に見つかりました（笑）
マッサージはカルガリーの方ではなかったですが、費用もかからないし、よろしかったらお試しください。

私も一人目妊娠中になり、三人の先生に診てもらい異常がないし、原因は分からないと言われました。
出産後症状がなくなりましたが、また二人目を妊娠中に症状が出てきて、今度は妊娠後も治りませんでした！
懲りずに、またこっちで医者に症状を訴えたけど、病名すら知りませんでした（＞＜）
ずーっと完全に治らなかったのに、ここ半年一度も症状は出ていません。
疲れ、ストレスが原因とも書かれてあったので、子供二人の育児に追われ、疲れ切っていた時期からちょっと楽になったので症状がなくなったのかも？って勝手に思っています。

トピ主です。
今までこの疾患に悩む方やご存じな方に知り合える機会がなかったので、カナダに在住の方に、コメントいただけただけでも驚いています。ありがとうございます。
私の場合は、思いあたる原因もなく、子供のころに発症し、三十代になった今でも悩まされています。
子供の頃、日本で耳鼻科にかかりましたが、鼓膜に異常なしということで分かってもらえず。
こちらでは耳鼻科を含めいろんなドクターにみてもらいましたが病名がはっきりしませんでした。数年前、日本に一時帰国した際、ある大学病院で調べてもらったところ、耳管開放症と判明しました。
それからバンクーバーに帰り、治療できる耳鼻科医を紹介してもらい、二名のドクターに治療を試みてもらいましたが（鼓膜にピンをいれたり、鼻の粘膜にクリームをぬったり。）全く改善せず。日本から話題の漢方薬も取り寄せましたがこちらも効果なし。
決定的な治療法が発見されるまで、このままこの疾患とずっとつきあっていくしかない、とあきらめようとはするものの、悪化するたびに、わらにもすがる思いでインターネットで新情報はないかと調べたりしています。
私の場合は妊娠中は逆に調子が良かったです。風邪をひいたり、花粉症になったりして鼻が詰まっている間は良くなります。

外から見ても疾患があるようには見えず、説明をしても、なかなかこのつらさが分かってもらえず・・・しかしながら、コメントいただいて、ちょっと元気がでました。ありがとうございました。
マッサージもやってみますね！