バンクーバーにお住いの方で群発性頭痛持ちの方はいらっしゃいますか？どういった治療や予防をされてますか？

元々偏頭痛持ちなのですが、数年前にあまりの激痛で救急病院に運ばれました。救急のお医者様に群発性頭痛ではないかと診断され、その後ファミリードクターを通しスペシャリストのお医者様にも診てもらったのですが、ただの酷い偏頭痛だと診断されました。市販の痛み止めはもちろん、処方された偏頭痛用の薬も効かずです。1年以上待ちMRIも撮りましたが何も問題はないと言われ終わりでした。

1年を通して毎年今の時期になると毎晩痛みに悩まされています。日中は普通に仕事も出来るのですが、夜になると段々と痛みが酷くなり毎晩うずくまったり部屋中を歩き回ったりを繰り返しています。ただ群発性頭痛で命の危険はないとの事なので、それで救急病院に駆け込んでも良いのか？と悩んでしまいます。死ぬ程痛い、むしろ死ぬ方が楽ではないかと思う程の激痛の波がいつ来るかと精神的にも疲弊しきっています。今夜も寝るのが怖いです。

西洋医学がだめなら東洋医学、または歯科医に行ってみたりしては如何でしょうか。

Res1さん
鍼やお灸も試してみたのですが、効果があったのかわかりません。というのも群発性頭痛は群発期があり群発期以外は普通なのです。鍼やお灸を続けている間に群発期が過ぎてしまうので結局効果の程は分からずでした。

歯医者にももちろん行きました。レントゲンも撮りましたが異常なしでした。

飲酒、喫煙等はしません。カフェインもなるべく摂取しないようにしています。睡眠は頭痛が起きると痛みのあまり起きてしまうので群発期は常に睡眠不足です。痛み止めも睡眠薬も効果がないので起きてしまいます。

もうご存知かもしれませんが偏頭痛は冷やすと良いようです。
痛みにそなえてアイスパックやアイスノンのようなものを常備しておくのも良いかもしれません。

NHKで頭痛の特集をやっていました、脳自体には痛みを感じる神経はない、脳の手術は局部麻酔で穴を開け患者と医者は会話を続けながら手術する。
脳には興奮させるホルモンと、沈静させるホルモンが分泌される、頭痛の恐怖で沈静させるホルモンを分泌する部分が退化して小さくなり頭痛が始まっても抑えることができなくなる。
これを改善するには脳の働きを理解することからはじめる。
ビデオを見ただけで改善された人もいる。
自分でできない人は頭痛の専門医に相談しましょう。

お気の毒です。。うちは私で無く主人が似た様な症状なので、さぞかしお辛い事と察します。
主人もトピさんと同じ様に頭痛にまつわる検査をしましたが、いずれも異常無し、原因不明で終わってしまっていました。
ある日、街を歩いていて、pain clinic の前を通り、その看板に偏頭痛も治す、と書いてあったのでダメもとで飛び込みました。アポを取って数日後に出直しでしたが。。

原因が脳の方かと心配していたのですが、猫背、噛み合わせ、呼吸の仕方などをズバッと指摘されました。
身体の大きさに比べて顎が小さい事を直ぐに指摘され、それは口がいつも半開きであり、顎をコントロールする筋肉がかなり落ちていて発達していない事を言い当てたのでした。

そして舌のエクササイズ、首、背中のエクササイズのいくつかのパターンが宿題に出て、毎日行ううちに偏頭痛が起こる頻度が減って来ました。

フィジオの面から見直してみては如何でしょうか。

みなさん、偏頭痛と群発性頭痛は別物なんですよ。例えば偏頭痛は女性に多いけど、群発性は男性に多いなど。偏頭痛持ちの人がアドバイスしてもあまりためにならないと思います。

トピ主さんも既にファミリードクターに聞いているかもしれませんが、もし群発性頭痛であれば、痛くなってからあたふたするよりも予防が必要です。ずっと薬を飲み続けるのも辛いかもしれませんが、死んだ方がマシと思えるような痛みがあるのであれば、予防薬を飲み続けてみる価値があると思います。群発性頭痛と診断された義兄は、数年前からトリプタンを飲み続けていて、頭痛発作の数が激減しており、徐々に飲み薬を減らしていくことになりました。トリプタンが効かなければ、別の薬を、と言われていましたが、幸い、彼の場合には効いたようです。

お大事にしてください。

トピ主です。皆さんアドバイスやお気遣いの言葉ありがとうございます。読んでいて思ったのが群発性頭痛はあまり知られていない頭痛なんだな、という事でした。Res6さんが仰る通り偏頭痛とは別物で、偏頭痛の対応では全く痛みが治まらないものです。

Res3さん
偏頭痛の対応してとしては冷やすのも良いのですが、群発性頭痛の場合は冷やしても全く効果なしでした。ただ痛みが出た時に若干熱を持ったような感じや腫れた感じがするので冷やすと若干気持ち良いので続けていこうと思います。

Res4さん
鎮静させるホルモンが分泌されやすいように理解を深め頭痛の恐怖をなるべく感じないように、という事でしょうか。NHKで特集をやっていたとの事ですが、どの番組か分かりますか？とても興味があるので動画を探せたらと思います。

Res5さん
旦那様も似た症状なのですね。ご家族の方も痛みに苦しんでる姿をただ見守るしかできないというのは辛いと思います。Pain Clinicというものがあるのを初めて聞きました。差し支えなければどこのクリニックで受診されたのか教えて頂けますか？ちなみにフィジオには体のメンテナンスとして定期的に通っているのですが、頭痛の事を伝えても特にそれに対するアドバイスはありませんでした。

Res6さん
義兄様が群発期頭痛を抱えてらっしゃるんですね。私も自分で色々と調べたのですがトリプタンが有効だというのは読みました。やはり薬を常日頃から飲むのが1番なのでしょうか。問題としてはスペシャリストの先生に偏頭痛と診断された事でこちらが希望した薬を処方してもらえないという事でしょうか・・・ファミリードクターにも前々から相談はしているのですがあまりこちらではポピュラーな病名ではないのかきちんと診断されず、また年単位でMRIを待ちスペシャリストに診てもらう間に群発期を抜けてしまうのでは、と再検査に二の足を踏んでいる状態です。ただこの痛みが毎年続く苦しみを考えれば、やはり再検査を希望してして正しい処方薬をもらった方が良いですね。改めてファミリードクターに相談してみようと思います。

私は偏頭痛だったのですが、トリプタンはファミリードクターで
処方されました。もう数年前ですが、いろいろな薬のお試し用あり、
どれが一番飲みやすいかとか、どのタイミングで飲むといいとか
ためしました。結果私には効きませんでしたけど。。。

救急にはドンドン行った方が良いですよ。うちで我慢しない方がいいです。
頭の中は見えないし、痛さも自分しかわからないので怖いですよね。
バンクーバーならバンクーバージェネラルに行って、頭痛いと訴えて
かかりつけの脳神経のスペシャリストの名前を言ってください。

私の主人も群発性頭痛と診断されました。
医師や同じ境遇の方たちが集まるサイトなどから情報を集め, 彼に合った予防方法を探しています。今は、ビタミンDとカルシウム, その他のビタミン剤を摂りコントロールできているようです。これも個人差があると思うので, 一概には言えないのですが。もしご連絡いただければ詳しくお伝えできると思います。どれだけお辛いものなのか,主人を見ていてよく分かります。1日でも早く,よい治療法が見つかるといいですね。

私の友人で若い頃からこんなに頭痛薬を飲んでも良いのかしらという程飲み続けた人がいます。彼女をヨガに誘いしばらく続けたところ偏頭痛がかなり和らぎ、今では痛みが来るなと感じたらすぐにヨガの呼吸を始めるそうです。呼吸法だけでもずいぶん違うようです。
私も若い頃から寝つきが悪く、ベットに入って数時間たっても眠れず困っていましたが、ヨガで随分よくなりました。
又、妊娠時にプレネータルクラスを取りましたがそこでも出産時の痛みにヨガを教えられました。
役に立つかどうか分りませんが試してみてはいかがでしょうか？
酸素を沢山体内に送り込む事で精神的にもリラックスできます。
良くなる事を信じて頑張ってくださいね。